Viestintä erityisten lasten äitien välillä. Kuinka kommunikoida erityisten lasten äitien kanssa: kuinka tukea ja olla loukkaamatta? Jos olet "erityisen" vauvan isä

Hyvää iltapäivää rakkaat lukijat! Jotkut naiset kysyvät: kuinka kommunikoida erityisten lasten äitien kanssa? Mitä pitäisi sanoa ystävälle, jonka lapselle on annettu vakava diagnoosi? Mitkä sanat sopivat ja mitkä eivät?

Mitä sinun tulee tietää?

En tietenkään voi tietää, mitä kaikki erityisten lasten äidit haluavat kuulla. Voin sanoa vain itsestäni. Ymmärtääkseni tunteeni ovat samanlaisia kuin useimpien samanlaisissa tilanteissa olevien naisten tunteet. Mutta kaikki ihmiset ovat erilaisia. Ja poikkeuksiakin voi olla... Jos joku jakaa näkemyksensä kommenteissa, olen vain iloinen!

Tämä seikka on otettava huomioon... Nainen, joka on jo hyväksynyt lapsensa tilan ja tilanteensa, on hyvin erilainen kuin se, joka ei ole vielä hyväksynyt. Karkeasti sanottuna olen jo sisäisesti kokenut kaikki nämä tapahtumat, eikä mikään huolimaton kysymys vaikuta minuun.

Ainoa asia, joka ärsyttää minua, on se, kun minulle vastataan huolenaiheisiini, että "sinulla on täysin tavallinen lapsi, kaikki on normaalia" - selitän miksi myöhemmin. Mutta en kärsi siitä, en masennu, olen vain hieman ärsyyntynyt. Joskus - ei vähän, mutta paljon... Mutta minulle ei ole enää mitään tuskallista.

Mutta se ei aina ollut niin. Ja kaikki naiset käyvät läpi hyväksymisjakson. Joskus - nopeammin, joskus - koko elämäsi... Ja niiden kanssa, jotka eivät ole vielä kokeneet tätä tapahtumaa, on parempi kommunikoida huolellisesti. Siksi, jos ystäväsi lapsella on yhtäkkiä diagnosoitu autismi, kehitysvammaisuus tai jokin muu... Sinun on ehdottomasti kommunikoitava hänen kanssaan huolellisesti. Koska tästä on melkein mahdotonta selviytyä yhdessä päivässä tai kuukaudessa...

Kuinka kommunikoida?

Joten mikä on parempi sanoa? Henkilökohtaisesti unelmoin tämän kuulemisesta (tajusin tämän vasta äskettäin): "Olen erittäin pahoillani, että lapsellasi on tällaisia ongelmia. Tämä on todella pelottavaa. Ja nämä ovat todella vaikeita testejä... Haluaisin tukea sinua, haluaisin auttaa jotenkin. En ole itse koskaan ollut tässä asemassa enkä voi täysin ymmärtää tunteitasi. Mutta jos haluat puhua asiasta, itke, juttele, voit aina ottaa minuun yhteyttä. Ja jos voin antaa sinulle jotain muuta arvokasta, kerro minulle, annan sen mielelläni."

Jos olet juuri tutustumassa erityisen lapsen äitiin... Minusta tuntuu, että on parempi olla kommentoimatta tätä millään tavalla, vaan kuuntele.

Vakiolauseet, kuten "Kaikki tulee olemaan hyvin!", "Sinä selviät siitä!", "Olet sankaritar, en voinut tehdä sitä!" - saattaa olla sopimatonta. Koska jopa lääkärit eivät useimmissa tapauksissa tiedä, onko kaikki hyvin. Kuten meidän tapauksessamme Leshan kanssa. Ja usein päinvastoin, lääkärit ovat varmoja, että kaikki tulee olemaan huonosti. Ja tilanteesi tuntemattoman yksinkertaisen naisen kommentti kuulostaa virniseltä.

Meidän on ymmärrettävä, että erityisten lasten äidit elävät eri maailmassa... Ne, jotka ovat jo kokeneet surunsa, jättävät huomiotta kaikki "väärät" sanat. Ne, jotka eivät ole kokeneet sitä, sulkeutuvat ja ottavat kaiken erittäin vakavasti. Siksi joskus ei todellakaan kannata keskustella lasten aiheesta tällaisten naisten kanssa.

Erityinen lapsi vaatii paljon voimaa ja pakottaa hänet erikoiskoulutukseen. Rikkoo monia uskomuksia. Esimerkiksi melkein kaikki naiset haluavat alitajuisesti olla ylpeitä lapsestaan. Muistan kuinka ylpeä olin Lisasta. Hän aloitti kävelemisen 9 kuukauden iässä, ja 10 kuukauden iässä kaikki näyttivät olevan yli vuoden ikäinen. Nyt olen ylpeä siitä, kuinka hän tanssii. Ja tähän päivään asti Lisa näyttää ikäänsä vanhemmalta. Mahdollisesti hänen pituutensa vuoksi.

Ja vaikka Lisa valloittaa tietoisuudellaan, Lesha näyttää 2,5-vuotiaana 1,5-vuotiaalta. Jopa poikien keskuudessa. Jopa puhumattomien joukossa. No, tai parhaimmillaan - 2 vuotta. Eikä ole mitään, mistä olla ylpeä muiden äitien edessä.

Mutta olemme silti erittäin onnekkaita! Monet erityisten lasten äidit eivät ole ylpeitä, vaan myös häpeävät lapsen käyttäytymistä. Niitä voidaan ymmärtää. Autismilla tai kehitysvammaisilla lapsilla ei ole diagnoosia kirjoitettuna kasvoihin. Varsinkin pienille. On erittäin vaikea päätellä, että hänessä on jotain vialla. Vain jos olet itse saman lapsen äiti, joka on opiskellut kymmenkunta kirjaa ja läpäissyt kymmenkunta neurologia.

Ja ulkopuolelta katsottuna 95 % ihmisistä näkee vauvasi yksinkertaisesti riittämättömänä, huonotapaisena, hysteerisenä, hemmoteltuna jne.

Tällainen lapsi voi yhtäkkiä lyödä toista. Hiekan heittäminen. Siellä on ruohoa. Nuole lasten liukumäki. Se on hurjan hysteeristä, vaikka hän olisikin jo 4-5-vuotias. Joskus sellainen lapsi joutuu kantamaan kotiin sylissään, huutaen ja kamppaileen.

Minulla on ystävä, joka on minulle esimerkki rauhallisesta ja lapsensa hyväksymisestä. Minusta näyttää siltä, että hänen tilanteessaan olisin sulkenut itseni hyvin paljon. Ja hän on rauhallinen, avoin ja kommunikoi helposti kaikkien naisten kanssa.

Ulkopuolelta näyttää siltä, että hänen tyttärensä on 5-vuotias, ja hän on yksinkertaisesti erittäin huonotapainen. Tyttö kiusaa kaikkia ihmisiä kysymyksillä, näyttää erittäin tungettelevalta, kysyy jatkuvasti kaiken uudelleen, puhuu äänekkäästi, tahdikkaasti. Muut lapset hylkäävät hänet, mutta aikuiset sietävät häntä ensimmäisen minuutin, sitten alkavat ärsyyntyä. He ovat hämmästyneitä hänen "huonoista tavoistaan".

Mutta itse asiassa tämä tyttö on paljon vanhempi. Paljon. Ja hänellä on vakavia piirteitä. Sellaista, että se, että hän ylipäätään kävelee ja puhuu, on jo voitto. Hänen vanhempansa eivät uskaltaneet edes toivoa sellaista. Mutta hän kävelee ja puhuu. Hän jopa puhuu erittäin hyvin! Heille tämä on iloa ja voittoa. Mutta ympärillä oleville...

Jotkut ihmiset kuitenkin ymmärtävät pian, että tämän tytön tapauksessa ongelma ei ole "huonot käytöstavat". Mutta tämä ei lisää myötätuntoa kaikille. Muistan, että eräänä päivänä juttelin hänen äitinsä kanssa leikkikentällä... Ja tyttö alkoi mennä jonnekin (tätä tapahtuu heille säännöllisesti). Ja joku mummo huusi ylimielisesti: "Nainen! Katso missä tyttäresi menee! Sinun täytyy pitää tyttöäsi silmällä!"

Se sanottiin niin halveksivasti, niin vihamielisesti ja ylimielisesti... Se olisi todella satuttanut minua. Ehkä olisin taistellut tämän mummon kanssa myöhemmin. Mutta ystäväni... Tämä ei häirinnyt hänen tyyneyttä. Hän otti rauhallisesti kiinni tyttärensä, palautti hänet paikalleen ja jatkoi kommunikointia kanssani yrittäen pitää lasta tarkemmin silmällä.

Jos sinulla ei ole koskaan ollut erityistä lasta, on erittäin vaikea ymmärtää, mitä tällaiset äidit käyvät läpi. On vaikea tuntea kaikkia hienouksia ja valita oikeat sanat keskustelussa. Tämä on suunnilleen sama kuin se, kuinka lapsettomien naisten on vaikea todella ymmärtää ja tukea väsynyttä äitiä vauvan kanssa. Naisena, jolla on onnellinen perhe, on vaikea ymmärtää ja tukea ystävää, joka on käynyt eron... Mutta voimme vain kuunnella. Älä yritä antaa tukea ja ymmärrystä (tai, Jumala varjelkoon, neuvoja!)... Mutta vain kuuntele.

Lausunnot, että kaikki on normaalia ja kaikki järjestyy, ovat vaarallisia, koska ne vain lisäävät väärinkäsitystä, ihmisten välistä muuria. Niissä on myös tunnekielto.

Henkilökohtaisesti, kun he vakuuttivat minut, että kaikki olisi hyvin, kuulin jotain tällaista: "Olet epäilyttävä ja ahdistunut äiti. Luot itsellesi ongelmia tyhjästä. Keksit vaikeuksia siellä, missä niitä ei ole. Itse asiassa lapsesi kanssa on kaikki hyvin. Ja lääkärit pyörittelevät aina kaikenlaista hölynpölyä. Joten poista tämä hölynpöly päässäsi, kaikki järjestyy!"

Tämä loukkasi minua, koska en ole koskaan ollut epäilyttävä äiti. Ja yleensä, se ei häirinnyt minua, että Lesha mouhti vain 10 kuukauden ikään asti yrittämättä toistaa tavuja! Ja sanojen puute 1.9:ssä ei myöskään häirinnyt minua. Ja jopa osoittavan eleen puuttuminen (en tiennyt silloin, että tämä oli hälyttävä merkki!). Olen itse usein sanonut ympärilläni oleville, että älä stressaa itseään, koska vauva puhuu vain 2 sanaa vuodessa neurologin määräämän 10 sanan sijaan... Ja ylipäätään en ymmärtänyt terveiden lasten äitien ahdistusta. Siksi tällaiset minulle osoitetut lausunnot ovat aina toimineet kuin punainen rätti härälle.

Muilla naisilla voi olla erilaiset punaiset rätit. Mutta joka tapauksessa perusteeton optimismi, pyytämättömät neuvot ja ongelman kieltäminen eivät ole toivottavia.

Ja lopuksi lisään, että jos sinulla on muita kysymyksiä tästä aiheesta, voit kysyä minulta. Vastaan mitä tiedän. Sinun ei tarvitse pelätä loukata minua jollain tavalla, vastaan mielelläni.

Lyhytelokuva perheistä, joissa on lapsia, joilla on vakava aivohalvaus:

Jokaiselle vanhemmalle heidän lapsensa on poikkeuksellinen, erityinen, ei niin kuin kaikki muut. Mutta on äitejä ja isiä, jotka antaisivat kaikkensa, jotta heidän vauvastaan tulisi tavallisin, keskiverto lapsi. Näistä ihmisistä ja heidän lapsistaan ei usein puhuta tai kirjoiteta. Mutta onneksi "hiljaisuuden salaliitto" on vähitellen hiipumassa.

Nyt Venäjällä on noin 600 tuhatta vammaista lasta ja monia lapsia, joilla on tietty fyysinen vamma ja selvät kehitysominaisuudet. Perheet, joissa nämä lapset kasvavat, kohtaavat vaikeuksia, joista suuri yleisö ei tiedä paljoa - ja joissa on tietämättömyyttä, stereotypiat ja pelot syntyvät. "Tällaisia" lapsia syntyy vain huumeriippuvaisille ja alkoholisteille, isät jättävät perheet "tällaisten" lasten kanssa, terveet lapset kärsivät varmasti kommunikoinnista "sellaisten" lasten kanssa - jne. ja niin edelleen. Terveydenhuollon työntekijät ehdottavat usein, että vanhemmat jättävät "erityisen" vauvansa synnytyssairaalaan - he sanovat synnyttävän uuden - ja monet äidit ja isät todella noudattavat tätä neuvoa. Onneksi yhä useammat perheet, varsinkin suurissa kaupungeissa, joissa tieto ja apu ovat helpommin saatavilla, päättävät kasvattaa lapsensa yksin ja tarjota heille mahdollisimman paljon hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia.

Milloin diagnoosi tehdään?

Vanhemmat oppivat joistakin vauvan kehityshäiriöistä jo syntyessään – esimerkiksi huulihalkeaman tai. Toiset jäävät tunnistamatta useiden vuosien ajan – esimerkiksi . Mutta joka tapauksessa, reaktio uutiseen, että lapsi ei ole kuin kaikki muut, on vakava stressi, shokki ja menetyksen tunne. Kun vauva vielä kehittyy kohdussa, äiti ja isä kuvittelevat jo elävästi, millainen hänestä tulee, tekevät suunnitelmia, vaalivat hänen tulevaan elämäänsä ja mahdollisuuksiinsa liittyviä toiveita. Ja harvat ihmiset ovat valmistautuneet vauvan syntymään, jotka eivät voi täyttää näitä toiveita. Menetyksen tunne heijastaa sen terveen, "tavallisen" lapsen menetystä, jota vanhemmat olivat odottaneet. Mutta samaan aikaan kun he kokevat surua, heidän on huolehdittava vauvasta - siitä todellisesta, joka heillä nyt on ja joka tarvitsee heidän hoitoaan - mitä monimutkaisempia hänen terveyteensä ja kehityksensä liittyvät ongelmat ovat. Eri asia on, jos diagnoosi paljastuu myöhään (varsinkin silloin, kun vanhemmat huomaavat asiantuntijoiden edessä, että jokin menee "joskin pieleen"). Silloin pahimmatkin uutiset voivat tuoda helpotusta – sillä se vapauttaa vihdoin aikuiset epävarmuuden piinasta ja antaa mahdollisuuden konkreettisiin toimiin. Tänä vaikeana aikana asiantuntijoiden rooli on erityisen tärkeä - tässä vaiheessa yleensä lääkärit. Heidän on annettava vanhemmille täydelliset tiedot lapsen diagnoosista, siihen liittyvistä rajoituksista ja lapsen kehitysmahdollisuuksista. Valitettavasti monet lääkäreistämme eivät osaa välittää tarvittavat tiedot äideille ja isille oikein. Jopa lääketieteellisessä yhteisössä on laajalle levinnyt myyttejä esimerkiksi Downin syndroomaa sairastavien lasten epämääräisistä kehitysnäkymistä. Tietenkin vanhemmat tarvitsevat totuuden - tuntematon on tuskallisempaa ja pelottavampaa. Mutta heidän pelottelu ja poikkeuksellisen pelottavien kuvien maalaaminen tarkoittaa, että jo psyykkisesti masentuneilta ihmisiltä riistetään voimat, joita tarvitaan avuttoman lapsen hoitamiseen.

"Erityisten" lasten veljet ja sisaret

Pitäisikö minun hankkia toinen lapsi? Mitä seurauksia erityistarpeisen lapsen saamisesta perheeseen on vanhemmille, "normaaleille" lapsille? Kuinka he elävät, jos, Jumala varjelkoon, olemme poissa? Vanhempien huoli ei ole aiheeton. Todellakin, "erilaisen" lapsen syntymä on stressaavaa kaikille perheenjäsenille, myös lapsille, koska he yhdessä vanhempiensa kanssa kokevat surua ja menetystä. Mutta se ei ole vain sitä.

Jos "erityinen" on juniori

Perhe, jossa kasvaa useita lapsia - ja yksi heistä on "erityinen" - kohtaa monia ongelmia. Ensinnäkin resursseista on pulaa. Vanhempien on objektiivisesti käytettävä paljon aikaa ja vaivaa sairaalle vauvalle - vauva vaatii lukuisia lääketieteellisiä toimenpiteitä, mukaan lukien sairaalahoito, kuntoutustoimenpiteet (voimistelu, hieronta jne.); Lisäksi sinun on saatava rahaa - lääkkeisiin, lääkäreihin, opettajiin. Ei ole ihme, että terveet lapset tuntevat usein itsensä laiminlyötyiksi. He ovat loukkaantuneita, vihaisia äidille ja isälle ja tietysti nuoremmalle veljelleen tai siskolleen - hän saa nyt kaiken vanhempien rakkauden! Se, pystyvätkö aikuiset jakamaan huomion oikein lasten kesken, riippuu sekä heistä itsestään että tuesta, jota läheiset voivat tarjota perheelle - esimerkiksi isovanhemmille.

Usein osa "erityisen" vauvan hoitovastuista uskotaan terveelle lapselle. Samaan aikaan vanhemmat usein yliarvioivat pienen auttajansa voiman ja aliarvioivat hänen kohtaamiaan vaikeuksia. Seurauksena on, että rakkauden ja halun hoitaa puolustuskyvytöntä vauvaa sijasta vanhin alkaa kokea vihaa ja jopa vihaa, koska tämä "potilas" on itse asiassa riistänyt häneltä elämäntavan, jota kaikki hänen ikätoverinsa harjoittavat. Toinen ääripää on lasten täydellinen eristäminen toisistaan. Terveen lapsen ottaminen mukaan kehitysvammaisen vauvan hoitoon ei vahingoita kumpaakaan, jos toimenpidettä noudatetaan. Kun vanhempi lapsi lähestyy kouluikää, hän kohtaa uuden ongelman: vanhemmat vaativat häneltä usein erityistä menestystä - kuten he sanovat, "itselleen ja sille kaverille". Juuri hänen on täytettävä "erityisen" vauvan syntymän yhteydessä surretut odotukset. Tietenkin kaksinkertaisen vastuun taakan alla lapsi kokee kauhean stressin - hän ei yksinkertaisesti pysty täyttämään aikuisten odotuksia.

Kuinka tukea vanhempaa lasta

Kiinnitä huomiota häneen. Kyllä, lapsi, jolla on erityistarpeita, "puristaa" sinua melkein viimeiseen pisaraan asti. Mutta vanhin on myös olemassa! Eikä se ole hänelle helppoa nytkään. Onneksi hän on terve ja kehittyy normaalisti, mutta hän on erittäin haavoittuvainen ja altis peloille - hän pelkää esimerkiksi saavansa tartunnan nuoremmalta. Ja hän myös suree. Yritä löytää aikaa, jonka vain vanhimmilla on kokonaan.

Älä hoida häntä. On hyödyllistä ottaa vanhempi lapsi mukaan "erityisen" vauvan hoitoon, mutta ottaa hänet mukaan rohkaisemalla häntä apuun, eikä siirtää "aikuisen" vastuuta esikoululaiselle (koululaiselle).

Selitä kielellä, jonka lapsi ymmärtää, mikä hänen veljensä/sisarensa ongelma on. monet lapsuuden pelkoja synnyttää ajatus, että "erityisen" lapsen kehityshäiriö on tarttuvaa. Joskus terve lapsi inspiroi itseään ajatuksella, että hänkin sairastuu varmasti tulevaisuudessa ja lakkaa liikkumasta tai puhumasta.

Kunnioita hänen etujaan.Älä pakota vanhempaa aina antamaan periksi nuoremmalle kaikessa - tällä tavalla saavutat vain sen, että terve lapsi alkaa hiljaa vihata "anastajaa".

Jos "erityinen" on vanhempi

Vaikea kysymys on synnyttääkö toinen lapsi vai ei, jos esikoisella on kehitysvamma. Toisaalta "erityinen" vauva vaatii paljon huomiota sekä suuria taloudellisia kustannuksia. Toisaalta terveen perillisen ilmestyminen antaa vanhemmille mahdollisuuden tuntea olonsa tavalliseksi perheeksi: ratkaista lisääntymisongelma, uppoutua "normaaleihin" ongelmiin. Totta, joskus toinen lapsi syntyy "pelastuspalveluna" - sanotaan, että hän kasvaa ja huolehtii tulevaisuudessa avuttomasta vanhimmasta. Tässä tapauksessa nuorin tuntee itsensä alusta alkaen merkityksettömäksi, vähemmän arvokkaaksi vanhemmilleen - eikä yleensä hehku rakkaudesta sitä kohtaan, josta hänet on kutsuttu huolehtimaan.

Tärkeä: Ennen kuin päätetään toisesta lapsesta, on järkevää käydä lääketieteellisessä ja geneettisessä neuvonnassa. Joissakin tapauksissa on erittäin suuri todennäköisyys saada lapsi, jolla on kehityshäiriö.

Jos perheessä on monta lasta

Hyviä uutisia suurperheille: käytäntö osoittaa, että "erityisen" lapsen syntymä täällä aiheuttaa vähemmän stressiä sekä vanhemmille että lapsille. Ja jatkossa vastuu aikuisesta veljestä tai sisaresta jaetaan "kaikille" - ja kuormasta tulee melko hallittavissa.

Isoäidit ja isoisät

Miltä isovanhemmista tuntuu, kun he saavat tietää "erityisen" lapsen syntymästä? Surullista on, että heiltä riistetään ilo kommunikoida "normaalin" pojanpojan tai tyttärenlapsen kanssa. Pelko - yleensä piilossa -, että heidän "vialliset" geeninsä aiheuttivat vauvan ongelmia. Kipu aikuiselle lapsellesi – miksi hänen pitäisi välittää? Usein on tapauksia, joissa aviomiehen vanhemmat eivät hyväksy "erityistä" pojanpoikaansa ja syyttävät äitiään siitä, että vauva osoittautui "ei sellaiseksi". Tämä on tietysti äidille erittäin tuskallinen tilanne. Mutta sen ytimessä on ikuinen äidinhalu suojella lastaan hinnalla millä hyvänsä, sekoitettuna syyllisyydentunteeseen (isoäitikin on äiti, vain hänen pieni veri on jo kauan sitten kasvanut). Älä myöskään unohda, että vanhemmat sukulaiset edustavat sukupolvea, jolle on ominaista vielä vähemmän suvaitsevainen asenne vammaisia kohtaan kuin nuoremmat. Heitä ei ole niin helppoa saada luopumaan stereotypioista - esimerkiksi uskomuksesta, että Downin syndroomaa sairastavat lapset eivät kävele, eivät puhu eivätkä tunnista läheisiään. Onneksi kuitenkin tapahtuu toisin. Isovanhemmat voivat olla suureksi avuksi perheille, joissa on "erityisiä" lapsia. Valitettavasti tällaisia lapsia ei usein voida sijoittaa päiväkotiin. Jos isovanhemmat hoitavat osittain pojanpoikansa, äidillä on vähän aikaa vain rentoutua ja joskus jopa mennä töihin.

Usein on tapauksia, joissa aviomiehen vanhemmat eivät hyväksy "erityistä" pojanpoikaansa ja syyttävät äitiä hänen sairaudestaan.

Jos isovanhemmat eivät hyväksy lasta, arvostele tai syyllistä sinua:

jättää huomioimatta kriittisiä huomautuksia. Ei ole epäilystäkään, sanat voivat satuttaa, ja tunnet usein syyllisyyttä etkä pysty selviytymään mistään. Mutta ehkä sinun on helpompi hyväksyä moitteita ja kritiikkiä, jos tiedät, että isoäitien käyttäytyminen johtuu pelosta ja syyllisyydestä, ei ollenkaan halusta saada sinut kärsimään;
antaa tietoa lapsen ongelmista ja kehitysmahdollisuuksista. Monet vanhemman sukupolven jäsenet eivät tiedä, että Downin syndroomaa sairastaville lapsille voidaan opettaa paljon, että aivohalvauksesta kärsivällä lapsella voi olla erittäin kehittynyt äly ja "huulihalkeama" voidaan hoitaa menestyksekkäästi leikkauksella;
olla kiitollinen avusta, vaikka se olisi pientä. Kyllä, se on sinulle nyt vaikeaa ja todennäköisesti paljon vaikeampaa kuin isovanhemmillesi, ja avusta kieltäytyminen voi tuntua epäreilulta. Mutta helppoa se ei ole heillekään.

Olla "erityisen" lapsen isä

Maassamme isien ongelma perheissä, joissa on "erityisiä" lapsia, on valitettavasti erittäin tärkeä. Vastuuntunto läheisistä - miehillä usein jo heikentynyt - sammuu joskus täysin sairaan lapsen syntymään liittyvässä kriisissä. Isä jättää perheen ja kaikki vauvan hoitoon ja taloudelliseen tukeen liittyvät huolet lankeavat äidin harteille.

Isän lento ei kuitenkaan ole malli ollenkaan. Esimerkiksi Yhdysvalloissa avioerojen määrä perheissä, joissa on tiettyjä vammaisia lapsia, on sama kuin maan keskiarvo. Kun ”väärä” perillinen syntyy, ei vain äiti sure, vaan isäkin kokee pääsääntöisesti samaa kipua. Ehkä isän asema on silti hieman helpompi - loppujen lopuksi lapsen hoitamiseen liittyvät päätaakkaat lankeavat naiselle, ja miehellä on mahdollisuus mennä töihin hajamielisenä raskaista ajatuksista. Toisaalta isät jakavat harvemmin kokemuksiaan - monet kärsivät hiljaa surusta ja avuttomuudesta eivätkä pysty yksinkertaisesti puhumaan kenenkään kanssa. Heitä kiusaa kyvyttömyys parantaa lasta tai muuten radikaalisti parantaa tilannetta. Miehen on tarkoitus toimia aktiivisesti ja "ratkaista ongelmia", mutta tässä tapauksessa on mahdotonta "ratkaista ongelmaa kokonaan" ja saada vauva välittömästi terveeksi. Tämä saa isät tuntemaan syyllisyyttä ja avuttomuutta, joskus vieraannuttaa heidät perheestä ja pakottaa heidät etsimään suojaa sietämättömiltä kokemuksilta.

Jos olet "erityisen" vauvan isä

Muista: perheesi tarvitsee sinua. Ilman sinua lapsen (lasten) ja vaimon elämä on huomattavasti monimutkaisempaa, ja monet sairaan pienen hoito- ja kuntoutusmuodot voivat osoittautua täysin saavuttamattomiksi. Älä jätä rakkaitasi vaikeuksiin – he tarvitsevat sinua nyt enemmän kuin koskaan!
Puhu vaimollesi tunteistasi. Älä pelkää kertoa hänelle surusta, pelosta tai syyllisyydestä, joka piinaa sinua. Siitä tulee helpompaa, ja yhteiset kokemukset auttavat sinua ja puolisoasi tuntemaan itsensä "yhdeksi tiimiksi".
Osallistu lapsen hoitoon, hänen kasvatukseensa, arjen ongelmien ratkaisemiseen. Saatat aluksi tuntea olosi kiusalliseksi ja voimattomaksi vaimosi seurassa – tämä menee ohi.
Osallistu arjen ja organisaatioon liittyvien ongelmien ratkaisemiseen, jotta puolisollasi on aikaa levätä ja toipua. Viime kädessä tämä auttaa myös sinua: huolien ja vaikeuksien uupumukseen ajanut nainen ei todennäköisesti pysty omistamaan aikaa ja huomiota miehelleen.
Älä unohda, että olet aviomies ja vaimo, etkä vain "erityisen" vauvan vanhemmat. Olette edelleen ihmisiä, jotka rakastavat toisianne - ja sinun on muistutettava tästä puolisoasi, koska äideillä on taipumus uppoutua täysin lapsen ongelmiin.
Etsi niitä, jotka tietävät, mitä käyt läpi. Monilla erityislapsille apua tarjoavilla järjestöillä on vanhempainkerhoja - siellä käyvät paitsi äidit, myös isät. Yhteyden muodostaminen muihin "erityisten" lasten isien kanssa antaa sinulle mahdollisuuden jakaa tunteesi ihmisten kanssa, jotka varmasti ymmärtävät niitä.

Koulutus: tabu vai vihreä valo?

Maamme julistaa yleismaailmallisen oikeuden koulutukseen, mutta joidenkin lasten on mahdotonta toteuttaa sitä - ja jos mahdollista, ei täysin tai alioptimaalisella tavalla. Lastentarhoja, joilla on vakavia kehityshäiriöitä ja niiden yhdistelmiä (esim. näkövamma ja kehitysvamma samaan aikaan), ei käytännössä ole. Ne, jotka ovat olemassa, ovat usein vain "varastokammioita", joihin lapset sijoitetaan heidän vanhempiensa työskennellessä. Kehitysvammaisille lapsille evätään usein edes mahdollisuus käydä kehitysvammaisten lasten päiväkotia. Mutta on myös hyviä uutisia. Moskovaan ja Pietariin on viime aikoina alkanut syntyä integratiivisia päiväkoteja, joissa käy sekä erityisiä lapsia että tavallisia lapsia. Heidän ryhmänsä ovat pääsääntöisesti pieniä - 10-15 henkilöä, joista 1-2 on "erikoisoppilaita". Kouluissa on erityislaitoksia kuulo-, näkö- ja tuki- ja liikuntavammaisille lapsille sekä puheongelmista kärsiville lapsille, kehitysvammaisille ja kehitysvammaisille lapsille. Joissakin kouluissa on monimutkaisten vammaisten lasten luokkia - esimerkiksi kuulo- ja näkövammaisten lasten kouluissa voi olla luokkia, joissa opiskelevat myös kehitysvammaisia lapsia. Tällaisia luokkia on kuitenkin hyvin vähän - eikä kaikkia lapsia hyväksytä sinne.

Monet lapset, joilla on aivohalvaus ja muut motoriset häiriöt, voivat opiskella tavallisissa kouluissa

Monet aivohalvauksesta ja muista liikehäiriöistä kärsivät lapset voivat opiskella julkisessa koulussa - pääasia, että rakennus soveltuu pyörätuolilla liikkumiseen ja opettajat ovat ystävällisiä ja ammattitaitoisia. Moskovassa on jo kouluja, jotka harjoittavat osallistavaa koulutusta, ja niiden määrä on kasvussa (joskaan ei vielä tarpeeksi nopeasti). Vanhemmat ovat huolissaan kysymyksestä: mitä tavalliset lapset suhtautuvat "erityiseen" ystäväänsä? Samalla tavalla aikuiset kohtelevat häntä – äidit, isät ja opettajat. Opettajat ovat etusijalla, koska he asettavat viestinnän sävyn luokkahuoneessa. Jos opettaja käyttäytyy oikein, oppilaat hyväksyvät "toisin kuin" ystävänsä hyvin ja jopa huolehtivat sellaisista lapsista koko luokkana.

Jos lapsi näyttää huomattavasti erilaiselta kuin ikätoverinsa

Kaikki ulkonäkövirheet (lyhyet raajat, huulihalkeama jne.) tekevät lapsesta valitettavasti useimmissa tapauksissa ikätovereiden pilkan kohteen. Mutta tämä ei tarkoita, että sinun pitäisi nöyrästi hyväksyä todellisuus. Sinun on työskenneltävä ongelman parissa - ja jos tapahtumat kehittyvät suotuisasti, ympärilläsi olevat ihmiset eivät yksinkertaisesti huomaa vauvasi ulkonäön piirteitä. Mekanismi on yksinkertainen: et keskity jatkuvasti läheistesi ulkonäköön.

Joten mitä sinun täytyy työstää...

Oma asenne lasta kohtaan. Jos lasta kutsutaan aina "köyhäksi" ja puhutaan jatkuvasti hänen puutteistaan, hänellä on varmasti ongelmia kommunikoida muiden lasten kanssa. Suhtaudu rauhallisesti lapsen ongelmaan, ole tarkkaavainen hänen kiinnostuksensa ja saavutuksiinsa - ja lisäät mahdollisuuksia, että vauva kehittää riittävää itsetuntoa ja sopeutuu paremmin ikätoveriryhmään.
Opettajien asenne (opettajat, kasvattajat). He eivät saa antaa lapsen kiusaamista ulkonäön puutteiden vuoksi. Mutta vauvan asettaminen "sairaan ihmisen" asemaan, jolta on vähemmän kysyntää, on myös väärin.
Lapsen itsensä esittämisen taidot. Opeta lastasi "esittelemään" erityispiirteensä puhumalla siitä rauhallisesti ja luottavaisesti. Esimerkiksi näin: "Ja minulla on tämä käsi, synnyin tällä" (jos vauvalta puuttuu useita sormia).

Mitä sitten?

Maamme vaikein ja vielä ratkaisematon ongelma: itsenäisen elämän ja työllistymisen mahdollisuus aikuisille, joilla on vakavia kehityshäiriöitä (esim. kehitysvammaisuus, mielisairaus). Monissa länsimaissa on etuuskohteluun oikeuttavia työllistämisohjelmia ja ns. tuettua majoitusta. Tietty kehitysvammaiset voivat asua erillään vanhemmistaan hotellityyppisissä huoneistoissa. Sosiaalityöntekijät auttavat järjestämään työn, vapaa-ajan ja kommunikoinnin. On myös maaseutukuntia, joissa tällaiset ihmiset kasvattavat hedelmiä, vihanneksia tai kukkia, hoitavat eläimiä ja voivat elättää itsensä osittain tai jopa kokonaan. Venäjällä on hyvin vähän tällaisia ohjelmia. Yksi niistä on "Tie maailmaan", jonka ovat luoneet Center for Curative Pedagogy -asiantuntijat. Se auttaa "erityisiä" aikuisia saavuttamaan suurimman mahdollisen itsenäisyyden, turvaa heidän työllistymisensä ja poistaa osittain vastuun taakan iäkkäiden vanhempien harteilta. Pietarin lähellä on Svetlana-niminen kylä, jossa asuu ja viljelee yhdessä vapaaehtoisten kanssa kehitysvammaisia ja mielenterveysongelmista kärsiviä ihmisiä. Näiden hankkeiden tulevaisuus on vielä epävarma, mutta niiden olemassaolon tosiasia on äärimmäisen tärkeä - niin "erityisten" lasten perheille, jotka ovat kasvaneet, ja koko yhteiskunnalle.

Tragedia vai kasvun mahdollisuus?

Lopuksi haluaisin vielä kerran esittää kysymyksen, johon olemme ilmeisesti jo vastanneet. Mitä "erityinen" lapsi tuo perheelleen? Kyllä, surua ja vaikeuksia - mutta vain sitä? Monet vanhemmat puhuessaan kivusta, epätoivosta ja pelosta väittävät samalla, että lapset auttoivat heitä näkemään konseptin uudella tavalla "rakkaudesta", oppiminen nauttimaan pienistä asioista ja arvostamaan sitä, mitä sinulla on, antoi minulle mahdollisuuden arvioida paljon uudelleen elämässäni.

Käännös: Irina Goncharova

Toimittaja: Anna Nurullina

Ryhmämme Facebookissa: https://www.facebook.com/specialtranslations

Julkinen VKontaktemme: https://vk.com/public57544087

Jos pidit materiaalista, auta apua tarvitsevia:

Koko tekstin kopioiminen levitettäväksi sosiaalisissa verkostoissa ja foorumeilla on mahdollista vain lainaamalla Special Translationsin virallisten sivujen julkaisuja tai linkin kautta sivustolle. Kun lainaat tekstiä muilla sivustoilla, sijoita koko käännösotsikko tekstin alkuun.

Olen erityisen lapsen äiti. On asioita, jotka vain minä tiedän, enkä kerro niistä kenellekään - tai kerroin ne niin kauan sitten, että muut äidit ovat jo unohtaneet. Tässä on kuusi niistä.

Erityistä tukea tarvitsevien lasten äidit kärsivät yksinäisyydestä. Kaipaan epätoivoisesti kommunikointia ystävien ja perheen kanssa. Yritän todella säilyttää positiivisen asenteen ja useimmiten näet minut hymyilevän. Ehkä sinun silmissäsi näytän superäidiltä, joka osaa ratkaista minkä tahansa ongelman, on aina kiireinen ja saa tarpeeksi apua. Mutta olen hyvin yksinäinen. Erityistä tukea tarvitsevan lapsen äitinä oleminen tarkoittaa akuuttia ajan puutetta ylläpitää tärkeitä ja tarpeellisia suhteita muihin ihmisiin. Voisin puhua täällä paljon ja yksityiskohtaisesti siitä, kuinka hoidan lasta. Muistatko ajan, jolloin lapsesi olivat hyvin pieniä? Paljon tekemistä, eikä yhtään vapaata sekuntia. Mutta on muutakin. Jotain minun tapauksessani on tarve laajentaa äidinrakkauttani toiselle lapselleni ja miehelleni, jotka ovat jatkuvasti "odotustilassa" ja tarvitsevat huomiotani. Minulla on liian vähän aikaa soittaa tai kirjoittaa ystäville ja jopa sukulaisille, ja jos he eivät kerro itsestään, tunnen hirveän syyllisyyttä heitä kohtaan välinpitämättömyydestäni. Kamala syyllisyyden tunne painaa minua. Tämä on noidankehä, josta on vaikea päästä ulos. Kaipaan aikoja, jolloin me äidit kokoontuisimme jonnekin ulkona viihdyttämään ja opettamaan lapsiamme, jolloin voisin käydä ystävän luona teekupillisella ja jutella hänen kanssaan lapseni leikkiessä lähistöllä.

Erityisten lasten äitien on tehtävä herkuleisia ponnisteluja avioliittonsa pelastamiseksi. He taistelevat perheonnensa puolesta huolimatta tällaisten perheiden korkeasta avioerojen määrästä, ja heidän on pakko tehdä tämä ollessaan jatkuvassa stressitilassa, joka väistämättä liittyy elämään erityislapsen kanssa. Luotan täysin mieheeni, hän on paras ystäväni ja joskus odotan ja haluan häneltä liikaa. Hän on sankarini, luotettava tuki, kärsivällinen ja rakastava mies, ilman hänen tukeaan lapseni olisivat yksinkertaisesti hukassa. Heidän hyvinvointinsa liittyy suoraan avioliittomme hyvinvointiin. Mieheni ja minä emme ole viettäneet yhtään yötä poissa lapsista kuuteen vuoteen, mutta muutaman kuukauden välein käymme kahden tunnin romanttisilla treffeillä japanilaisessa ravintolassa. Avioliitossamme on kyse, joten yritämme varastaa ne hetket aina kun voimme.
Erityisten lasten äidit eivät helposti loukkaannu tai raivostu. Huolimatta siitä, mitä väitämme asemassamme sosiaalisissa verkostoissa, olemme erittäin haavoittuvia, ja elämä tuottaa meille jatkuvasti epämiellyttäviä yllätyksiä. Joten jos haluat kysyä meiltä jotain, tee se. Ja on aivan luonnollista aloittaa sanoilla: "En tiedä kuinka kysyä sinulta, kuinka muotoilla tämä...". Minusta on erityisen koskettavaa, kun ihmiset ovat tarpeeksi huomaavaisia ja huomaavaisia kysyäkseen, kuinka lapseni voi, tai ottamaan hänet mukaan yhteiseen toimintaan, ateriaan tai leikkiin. Olen iloinen voidessani kohdata tällaisia yrityksiä.
Erityisten lasten äidit pelkäävät kuolemaa. Pelkäämme, että lapsemme voivat sairastua ja kuolla. Meitä pelottaa ajatus, että aviomiehillemme voi tapahtua jotain pahaa ja jäämme yksin, mutta sielumme syvyyksissä asuu vahvin pelko - pelko siitä, että koko elämämme kuluu lasten hoitamiseen. Näemme, kuinka tuntemamme lapsensa menettäneet ihmiset kokevat menetyksen katkeruuden, ja yritämme olla ajattelematta sitä. Pinnalla yritämme elää täysillä ja unohtaa, että emme ole immuuneja katastrofille.
Erityistä tukea tarvitsevien lasten äidit ymmärtävät kosketuksen kielen erittäin hyvin. Se on ensimmäinen kieli, jonka opimme, ja joskus lapsemme puhuvat parhaiten juuri tätä kommunikaatiomenetelmää. Tämä luonnollinen terapeuttinen kieli rauhoittaa, ohjaa ja parantaa. Sen pitäisi olla tärkein jokaisessa perheessä.

Erityistä tukea tarvitsevien lasten äidit tietävät, kuinka korvaamaton lahja on kuulla lapseltaan: "Rakastan sinua." En tiennyt pitkään aikaan, puhuuko tyttäreni Zoey koskaan. Kun hän juuri syntyi, hänen tyytyväiset huokauksensa, jotka kuulin, kun pidin häntä rintaani vasten, kertoivat hänen rakkaudestaan minua kohtaan. Kun tyttäreni kasvoi hieman, kannoin häntä sylissäni ja sitten rakkauden ilmaisu oli hänen onnellinen hiljaisuus ja tyyneys. Zoe puhui ensimmäiset sanansa pienenä tyttönä, ja joka kerta kun hän puhui, itkin. Nyt hän on kymmenenvuotias ja hänen sanansa ovat tulossa viisaampia ja lempeämpiä. Eräänä iltana, kun hän jo makasi sängyssä, kumartuin sanomaan hyvää yötä. Sillä hetkellä Zoey kohotti kätensä, silitti poskeani ja kuiskasi: "Rakastan sinua, äiti, että pidit minusta niin hyvää huolta."