Comunicazione tra mamme di bambini speciali. Come comunicare con le madri di bambini speciali: come sostenere e non offendere? Se sei il padre di un bambino “speciale”.

Buon pomeriggio, cari lettori! Alcune donne chiedono: come comunicare con le madri di bambini speciali? Cosa dovresti dire a un amico il cui figlio ha ricevuto una diagnosi grave? Quali parole saranno appropriate e quali no?

Che cosa ti serve sapere?

Naturalmente non posso sapere cosa vogliono sentirsi dire tutte le madri di bambini speciali. Posso solo dire di me. A quanto ho capito, i miei sentimenti sono simili ai sentimenti della maggior parte delle donne in situazioni simili. Ma tutte le persone sono diverse. E potrebbero esserci delle eccezioni... Se qualcuno condividesse la sua visione nei commenti, sarei solo felice!

Bisogna tenere presente questo punto... Una donna che ha già accettato la condizione del figlio e la sua situazione è molto diversa da una donna che non l'ha ancora accettata. In parole povere, ho già sperimentato internamente tutti questi eventi e nessuna domanda imprudente mi influenzerà.

L’unica cosa che mi irrita è quando, in risposta alle mie preoccupazioni, mi dicono “hai un figlio del tutto normale, è tutto normale” – ti spiegherò dopo il motivo. Ma non ne soffro, non mi deprimo, mi irrito solo un po'. A volte non poco, ma molto... Ma non c'è più niente di doloroso per me.

Ma non è stato sempre così. E tutte le donne attraversano un periodo di accettazione. A volte - più velocemente, a volte - per tutta la vita... E con chi non ha ancora vissuto questo evento, è meglio comunicare con attenzione. Pertanto, se al figlio della tua amica viene improvvisamente diagnosticato l'autismo, un ritardo mentale o qualcos'altro... Devi assolutamente comunicare con lei con attenzione. Perché è quasi impossibile sopravvivere a tutto questo in un giorno o in un mese...

Come comunicare?

Allora cosa è meglio dire? Personalmente ho sognato di sentire questo (me ne sono reso conto solo di recente): “Mi dispiace molto che tuo figlio abbia questi problemi. Questo è davvero spaventoso. E queste sono prove davvero difficili... Vorrei sostenervi, vorrei aiutarvi in qualche modo. Non sono mai stato in questa posizione e non riesco a comprendere appieno i tuoi sentimenti. Ma se vuoi parlarne, piangere, chiacchierare, puoi sempre contattarmi. E se posso darti qualcos’altro di valore, dimmelo, te lo darò volentieri”.

Se stai appena conoscendo la madre di un bambino speciale... Mi sembra che sia meglio non commentare in alcun modo la cosa, ascolta e basta.

Frasi standard come "Andrà tutto bene!", "Puoi farcela!", "Sei un'eroina, non potrei farlo!" - potrebbe essere inappropriato. Perché nella maggior parte dei casi anche i medici non sanno se andrà tutto bene. Come nel nostro caso con Lesha. E spesso, al contrario, i medici sono sicuri che tutto andrà male. E il commento di una donna semplice che non ha familiarità con la tua situazione suonerà come un sorriso.

Dobbiamo capire che le madri di bambini speciali vivono in un mondo diverso... Coloro che hanno già vissuto il loro dolore ignorano tutte le parole “sbagliate”. Chi non l’ha vissuto si chiude e prende tutto molto sul serio. Pertanto, a volte vale davvero la pena non discutere il tema dei bambini con queste donne.

Un bambino speciale richiede molta forza e lo costringe a sottoporsi a un addestramento speciale. Rompe molte credenze. Ad esempio, quasi tutte le donne vogliono inconsciamente essere orgogliose del proprio figlio. Ricordo quanto ero orgoglioso di Lisa. Ha iniziato a camminare a 9 mesi e a 10 mesi sembrava a tutti che avesse più di un anno. Ora sono fiero di come balla. E ancora oggi Lisa sembra più vecchia della sua età. Forse a causa della sua altezza.

E mentre Lisa affascina con la sua consapevolezza, Lesha, a 2,5 anni, ne dimostra 1,5. Anche tra i ragazzi. Anche tra persone che non parlano. Bene, o nella migliore delle ipotesi, per 2 anni. E non c'è assolutamente nulla di cui essere orgogliosi di fronte alle altre madri.

Ma siamo comunque molto fortunati! Molte madri di bambini speciali non solo non sono orgogliose, ma si vergognano del comportamento del bambino. Possono essere compresi. I bambini con autismo o ritardo mentale non hanno la diagnosi scritta sul viso. Soprattutto per i più piccoli. È molto difficile determinare che qualcosa non va in lui. Solo se tu stessa sei la madre dello stesso bambino, che ha studiato una dozzina di libri e ha superato una dozzina di neurologi.

E dall'esterno, il 95% delle persone percepisce il proprio bambino semplicemente come inadeguato, maleducato, isterico, viziato, ecc.

Un bambino del genere potrebbe improvvisamente colpirne un altro. Lanciare sabbia. C'è erba. Lecca lo scivolo dei bambini. È selvaggiamente isterico, anche se ha già 4-5 anni. A volte un bambino del genere deve essere portato a casa tra le sue braccia, urlando e dibattendosi.

Ho un'amica che per me è un esempio di calma e accettazione di suo figlio. Mi sembra che nella sua situazione mi sarei chiuso moltissimo. Ed è calma, aperta e comunica facilmente con tutte le donne.

Dall'esterno sembra che sua figlia abbia 5 anni ed è semplicemente molto maleducata. La ragazza infastidisce tutte le persone con domande, sembra molto invadente, chiede costantemente tutto di nuovo, parla ad alta voce, senza tatto. Gli altri bambini la rifiutano, ma gli adulti la tollerano per i primi minuti, poi cominciano ad irritarsi. Sono stupiti dalle sue “cattive maniere”.

Ma in realtà, questa ragazza è molto più grande. Tanto. E ha caratteristiche serie. Tanto che il solo fatto che cammini e parli è già una vittoria. I suoi genitori non osavano nemmeno sperare in una cosa del genere. Ma cammina e parla. Parla anche molto bene! Per loro questa è gioia e vittoria. Ma per chi è in giro...

Qualcuno però si rende presto conto che nel caso di questa ragazza il problema non sono le “cattive maniere”. Ma questo non aggiunge compassione a tutti. Ricordo che un giorno stavo chiacchierando con sua madre nel parco giochi... E la ragazza cominciò ad andare da qualche parte (questo succede regolarmente a loro). E qualche nonna gridò con arroganza: “Donna! Guarda dove va tua figlia! Devi tenere d'occhio la tua ragazza!

È stato detto con tale disprezzo, con tale ostilità e arroganza... Mi avrebbe fatto davvero male. Forse avrei litigato con questa nonna più tardi. Ma amico mio... Ciò non turbò la sua serenità. Ha raggiunto con calma sua figlia, l'ha riportata a casa sua e ha continuato a comunicare con me, cercando di tenere d'occhio la bambina più da vicino.

Se non hai mai avuto un figlio speciale, è molto difficile capire veramente cosa attraversano queste madri. È difficile percepire tutte le sottigliezze e scegliere le parole giuste in una conversazione. Questo è più o meno lo stesso di come è difficile per le donne senza figli comprendere e sostenere veramente una madre stanca con un bambino. Per una donna con una famiglia felice, è difficile comprendere e sostenere un'amica che ha attraversato un divorzio... Ma possiamo semplicemente ascoltare. Non cercare di dare sostegno e comprensione (o, Dio non voglia, consigli!)... Ma semplicemente ascolta.

Le affermazioni secondo cui tutto è normale e tutto andrà bene sono pericolose perché non fanno altro che aumentare l’incomprensione, il muro tra le persone. Portano anche un divieto sulle emozioni.

Personalmente, quando mi hanno convinto che sarebbe andato tutto bene, ho sentito qualcosa del genere: “Sei una madre sospettosa e ansiosa. Ti stai creando problemi all'improvviso. Inventi difficoltà dove non ce ne sono. In effetti, va tutto bene con tuo figlio. E i medici raccontano sempre ogni sorta di sciocchezze. Quindi togliti queste sciocchezze dalla testa, andrà tutto bene!”

Questo mi ha ferito perché non sono mai stata una madre sospettosa. E in generale, non mi ha disturbato il fatto che Lesha muggisse solo fino all'età di 10 mesi, senza cercare di ripetere le sillabe! E neanche la mancanza di parole nella 1.9 mi ha disturbato. E anche l’assenza di un gesto di indicazione (allora non sapevo che fosse un segnale allarmante!). Io stessa dicevo spesso a chi mi circondava di non stressarsi perché il bambino dice solo 2 parole all'anno invece delle 10 prescritte dal neurologo... E in generale non capivo l'ansia delle mamme di bambini sani. Pertanto, tali affermazioni rivolte a me hanno sempre funzionato come uno straccio rosso per un toro.

Altre donne possono avere stracci rossi diversi. Ma in ogni caso, l'ottimismo infondato, i consigli non richiesti e la negazione del problema non sono desiderabili.

E infine, aggiungo che se hai altre domande su questo argomento, puoi sentirti libero di chiedermelo. Risponderò a quello che so. Non devi aver paura di offendermi in qualche modo, ti risponderò con piacere.

Un cortometraggio sulle famiglie con bambini affetti da grave paralisi cerebrale:

Per ogni genitore il proprio figlio è eccezionale, speciale, non come tutti gli altri. Ma ci sono madri e padri che darebbero tutto affinché il loro bambino diventi il bambino più ordinario e medio. Di queste persone e dei loro figli non si parla né si scrive spesso. Ma per fortuna, la “cospirazione del silenzio” sta gradualmente svanendo.

Ora in Russia ci sono circa 600mila bambini disabili e molti bambini con determinate disabilità fisiche e caratteristiche di sviluppo pronunciate. Le famiglie in cui crescono questi bambini si trovano ad affrontare difficoltà di cui il grande pubblico non sa molto e dove regna ignoranza, si generano stereotipi e paure. I bambini "tali" nascono solo da tossicodipendenti e alcolizzati, i padri lasciano le famiglie con bambini "tali", i bambini sani soffrono sicuramente della comunicazione con bambini "tali" - ecc. e così via. Gli operatori sanitari spesso suggeriscono ai genitori di lasciare il loro bambino “speciale” nell'ospedale di maternità - dicono, di darne alla luce uno nuovo - e molte madri e padri seguono effettivamente questo consiglio. Fortunatamente sempre più famiglie, soprattutto nelle grandi città, dove informazioni e aiuti sono più accessibili, decidono di crescere da sole i propri figli, cercando di offrire loro il massimo delle opportunità di cura e riabilitazione.

Quando viene fatta la diagnosi?

I genitori vengono a conoscenza di alcuni disturbi nello sviluppo del bambino già alla nascita, ad esempio sul labbro leporino o. Altri rimangono non riconosciuti per diversi anni, ad esempio . Ma in ogni caso, la reazione alla notizia che il bambino non è come tutti gli altri è un forte stress, shock e un senso di perdita. Quando il bambino si sta ancora sviluppando nel grembo materno, mamma e papà stanno già immaginando vividamente come sarà, facendo progetti, nutrendo speranze legate alla sua vita e alle sue possibilità future. E poche persone sono preparate alla nascita di un bambino che non può essere all’altezza di queste speranze. Il sentimento di perdita riflette la perdita di quel bambino sano e “normale” che i genitori stavano aspettando. Ma nello stesso momento in cui sperimentano il dolore, devono prendersi cura del bambino - quello vero, che ora hanno e che ha bisogno delle loro cure - più complessi sono i problemi con la sua salute e il suo sviluppo. La questione è diversa se la diagnosi viene rivelata tardi (soprattutto nel caso in cui i genitori si accorgono davanti agli specialisti che qualcosa sta "in qualche modo storto"). Allora anche la notizia peggiore può portare sollievo – perché libera finalmente gli adulti dal tormento dell’incertezza e dà loro la possibilità di intraprendere azioni concrete. In questo momento difficile, il ruolo degli specialisti è particolarmente importante: in questa fase, di regola, i medici. Sono tenuti a fornire ai genitori informazioni complete sulla diagnosi del bambino, sui limiti associati e sulle opportunità di sviluppo del bambino. Sfortunatamente, non molti dei nostri medici sanno come trasmettere correttamente le informazioni necessarie a mamme e papà. Anche nella comunità medica sono diffusi miti sulle vaghe prospettive di sviluppo, ad esempio, dei bambini con sindrome di Down. Naturalmente, i genitori hanno bisogno della verità: l'ignoto è più doloroso e spaventoso. Ma intimidirli e dipingere quadri eccezionalmente spaventosi significa privare le persone già psicologicamente depresse della forza necessaria per prendersi cura di un bambino indifeso.

Fratelli e sorelle di bambini “speciali”.

Dovrei avere un altro figlio? Quali sono le conseguenze dell’avere un figlio con bisogni speciali in una famiglia per bambini più grandi e “normali”? Come vivranno se, Dio non voglia, noi non ci saremo più? Le preoccupazioni dei genitori non sono infondate. In effetti, la nascita di un bambino “diverso” è stressante per tutti i membri della famiglia, compresi i bambini, perché insieme ai loro genitori sperimentano il dolore e la perdita. Ma non è solo questo.

Se "speciale" è junior

Una famiglia in cui crescono diversi figli – e uno di loro è “speciale” – deve affrontare molti problemi. Innanzitutto mancano le risorse. I genitori devono obiettivamente dedicare molto tempo e sforzi a un bambino malato: il bambino richiede numerose procedure mediche, tra cui ricovero ospedaliero, misure riabilitative (ginnastica, massaggio, ecc.); Inoltre, devi ottenere denaro: per medicinali, medici, insegnanti. Non c'è da meravigliarsi che i bambini sani spesso si sentano trascurati. Sono offesi, arrabbiati con mamma e papà e, naturalmente, con il loro fratello o sorella minore: ora riceve tutto l'amore dei genitori! Se gli adulti saranno in grado di distribuire correttamente l'attenzione tra i bambini dipende sia da loro stessi che dal sostegno che i propri cari possono fornire alla famiglia, ad esempio i nonni.

Spesso parte delle responsabilità nella cura di un bambino “speciale” è affidata a un bambino sano. Allo stesso tempo, i genitori spesso sopravvalutano la forza del loro piccolo aiutante e sottovalutano le difficoltà che deve affrontare. Di conseguenza, invece dell'amore e del desiderio di prendersi cura del bambino indifeso, l'anziano inizia a provare rabbia e persino odio, perché questo “paziente” lo ha effettivamente privato dello stile di vita che conducono tutti i suoi coetanei. L’altro estremo è il completo isolamento dei bambini gli uni dagli altri. Coinvolgere un bambino sano nella cura di un bambino con disabilità dello sviluppo non danneggia né l'uno né l'altro, se la misura viene seguita. Quando un bambino più grande si avvicina all'età scolare, si trova ad affrontare un nuovo problema: i genitori spesso richiedono da lui un successo speciale - come si suol dire, "per se stessi e per quel ragazzo". È lui che dovrà essere all'altezza delle aspettative rimpinte alla nascita di un bambino “speciale”. Naturalmente, sotto il peso della doppia responsabilità, il bambino sperimenta uno stress terribile: semplicemente non è in grado di soddisfare le aspettative degli adulti.

Come sostenere un bambino più grande

Presta attenzione a lui. Sì, un bambino con bisogni speciali ti “spreme” quasi fino all'ultima goccia. Ma esiste anche il maggiore! E non è facile neanche per lui adesso. Fortunatamente, è sano e si sta sviluppando normalmente, ma è molto vulnerabile e incline alle paure: ha paura, ad esempio, di essere infettato dal suo figlio più giovane. E anche lui è in lutto. Cerca di trovare il tempo che solo il maggiore avrà interamente.

Non fargli da babysitter.È utile coinvolgere un bambino più grande nella cura di un bambino “speciale”, ma farlo incoraggiandolo ad aiutare e non spostando la responsabilità “adulta” sul bambino in età prescolare (scolarizzato).

Spiegare in un linguaggio che il bambino possa capire qual è il problema di suo fratello/sorella. Molti paure infantili generato dall’idea che un disturbo nello sviluppo di un bambino “speciale” sia contagioso. A volte un bambino sano si ispira con l'idea che anche lui in futuro si ammalerà sicuramente e smetterà di muoversi o parlare.

Rispetta i suoi interessi. Non forzare l'anziano a cedere sempre al più giovane in tutto: in questo modo otterrai solo che un bambino sano inizierà a odiare silenziosamente l '"usurpatore".

Se "speciale" è senior

Se dare alla luce o meno un secondo figlio se il primogenito presenta disabilità dello sviluppo è una questione difficile. Da un lato, un bambino “speciale” richiede molta attenzione, oltre a grandi costi finanziari. D'altra parte, l'apparizione di un erede sano offre ai genitori l'opportunità di sentirsi una famiglia normale: risolvere il problema della procreazione, immergersi in problemi “normali”. È vero, a volte il secondo figlio viene dato alla luce come "servizio di salvataggio" - dicono, crescerà e in futuro si prenderà cura dell'anziano indifeso. In questo caso, il più giovane fin dall'inizio si sente insignificante, meno prezioso per i suoi genitori e, di regola, non brilla d'amore per colui di cui è chiamato a prendersi cura.

Importante: Prima di decidere su un secondo figlio, è opportuno sottoporsi a consulenza medica e genetica. In alcuni casi, la probabilità di avere un figlio con un disturbo dello sviluppo è molto alta.

Se ci sono molti bambini in famiglia

Buone notizie per le famiglie numerose: la pratica dimostra che la nascita di un bambino “speciale” qui provoca meno stress sia ai genitori che ai figli. E in futuro, la responsabilità per un fratello o una sorella cresciuti viene distribuita "a tutti" e il carico diventa abbastanza gestibile.

Nonne e nonni

Come si sentono i nonni quando apprendono della nascita di un bambino “speciale”? La tristezza è che saranno privati della gioia di comunicare con un nipote o una nipote “normale”. Paura – solitamente nascosta – che fossero i loro geni “difettosi” a causare i problemi del bambino. Dolore per tuo figlio adulto: perché dovrebbe preoccuparsene? Ci sono spesso casi in cui i genitori del marito non accettano il loro nipote "speciale" e incolpano sua madre per il fatto che il bambino si è rivelato "non così". Naturalmente, questa è una situazione molto dolorosa per la madre. Ma al centro c'è l'eterno desiderio materno di proteggere il proprio figlio ad ogni costo, misto a un senso di colpa (dopo tutto, anche la nonna è madre, solo il suo piccolo sangue è cresciuto da tempo). Non dimenticare inoltre che i parenti più anziani sono rappresentanti di una generazione caratterizzata da un atteggiamento ancora meno tollerante nei confronti delle persone con disabilità rispetto ai più giovani. Non è così facile convincerli ad abbandonare gli stereotipi, ad esempio la convinzione che i bambini con sindrome di Down non camminino, non parlino e non riconoscano i loro cari. Tuttavia, per fortuna, accade diversamente. I nonni possono essere di grande aiuto alle famiglie con bambini “speciali”. Sfortunatamente, spesso questi bambini non possono essere inseriti nella scuola materna. Se i nonni si prendono parzialmente cura del nipote, la madre ha un po' di tempo per rilassarsi e talvolta anche per andare al lavoro.

Ci sono spesso casi in cui i genitori del marito non accettano il nipote “speciale” e incolpano la madre per la sua malattia.

Se i nonni non accettano il bambino, ti criticano o ti incolpano:

ignorare le osservazioni critiche. Non c’è dubbio, le parole possono ferire e spesso ti senti in colpa e non riesci a far fronte a nulla. Ma forse ti sarà più facile accettare rimproveri e critiche se saprai che il comportamento delle nonne è causato dalla paura e dal senso di colpa, e per niente dal desiderio di farti soffrire;
fornire informazioni sui problemi del bambino e sulle opportunità di sviluppo. Molti rappresentanti della generazione più anziana non sanno che ai bambini con sindrome di Down si può insegnare molto, che un bambino con paralisi cerebrale può avere un'intelligenza altamente sviluppata e che il "labbro leporino" può essere trattato con successo con un intervento chirurgico;
sii grato per l'aiuto, anche se è piccolo. Sì, è difficile per te adesso, e molto probabilmente molto più difficile che per i tuoi nonni, e rifiutare l'aiuto può sembrare ingiusto. Ma non è facile neanche per loro.

Essere padre di un bambino “speciale”.

Nel nostro Paese il problema dei padri nelle famiglie con figli “speciali”, ahimè, è molto attuale. Il senso di responsabilità per i propri cari - spesso già indebolito negli uomini - a volte si spegne completamente in una crisi associata alla nascita di un bambino malato. Il padre lascia la famiglia e tutte le preoccupazioni legate alla cura del bambino e al suo sostegno finanziario ricadono sulle spalle della madre.

Tuttavia, la fuga del padre non è affatto uno schema. Negli Stati Uniti, ad esempio, il tasso di divorzio nelle famiglie con figli con determinate disabilità è uguale alla media nazionale. Quando nasce un erede “sbagliato”, non è solo la madre a soffrire, ma anche il padre, di regola, sente lo stesso dolore. Forse la posizione del padre è ancora un po 'più semplice: dopo tutto, gli oneri principali associati alla cura di un bambino ricadono sulla donna e l'uomo ha l'opportunità di andare a lavorare, distratto da pensieri pesanti. D'altra parte, i papà hanno meno probabilità di condividere le loro esperienze: molti soffrono in silenzio di dolore e impotenza, incapaci di parlare semplicemente con qualcuno. Sono tormentati dall'incapacità di curare il bambino o comunque di migliorare radicalmente la situazione. Un uomo dovrebbe agire attivamente e “risolvere i problemi”, ma in questo caso è impossibile “risolvere completamente il problema” e rendere immediatamente sano il bambino. Ciò fa sentire i padri colpevoli e impotenti, e talvolta li allontana dalla famiglia e li costringe a cercare protezione da esperienze insopportabili.

Se sei il padre di un bambino “speciale”.

Ricorda: la tua famiglia ha bisogno di te. Senza di te, la vita del bambino (figli) e della moglie sarà molto più complicata e molti tipi di trattamento e riabilitazione del bambino malato potrebbero rivelarsi completamente inaccessibili. Non lasciare i tuoi cari nei guai: hanno bisogno di te ora più che mai!
Parla con tua moglie dei tuoi sentimenti. Non aver paura di parlarle del dolore, della paura o del senso di colpa che ti tormentano. Diventerà più facile e le esperienze condivise aiuteranno te e il tuo coniuge a sentirvi “una squadra”.
Partecipa alla cura del bambino, alla sua educazione, alla risoluzione dei problemi quotidiani. All'inizio potresti sentirti goffo e inetto con tua moglie: tutto questo passerà.
Partecipa alla risoluzione dei problemi quotidiani e organizzativi in modo che il tuo coniuge abbia tempo per riposarsi e riprendersi. Alla fine, questo aiuterà anche te: una donna spinta fino allo sfinimento da preoccupazioni e difficoltà difficilmente riuscirà a dedicare tempo e attenzione al marito.
Non dimenticare che sei marito e moglie, e non solo i genitori di un bambino “speciale”. Siete ancora persone che si amano - e questo dovrete ricordarlo al vostro coniuge, poiché le madri hanno la tendenza a immergersi completamente nei problemi del bambino.
Cerca chi sa cosa stai passando. Molte organizzazioni che forniscono assistenza ai bambini con bisogni speciali hanno club dei genitori: lì vanno non solo le madri, ma anche i padri. Entrare in contatto con altri papà di bambini “speciali” ti darà l’opportunità di condividere i tuoi sentimenti con persone che sicuramente li capiranno.

Istruzione: tabù o via libera?

Il nostro Paese dichiara il diritto universale all'istruzione, ma per alcuni bambini è impossibile realizzarlo e, se possibile, non completamente o in modo non ottimale. Non esistono praticamente asili nido per bambini con gravi disturbi dello sviluppo e loro combinazioni (ad esempio, disabilità visiva e ritardo mentale allo stesso tempo). Quelli che esistono spesso sono solo “magazzini” dove vengono sistemati i bambini mentre i genitori lavorano. Ai bambini con ritardo mentale spesso viene negata anche la possibilità di frequentare una scuola materna specializzata per bambini con disabilità intellettiva. Ma ci sono anche buone notizie. Recentemente, a Mosca e San Pietroburgo hanno cominciato ad apparire asili nido integrativi, dove vanno sia i bambini con bisogni speciali che i bambini comuni; Di norma, i loro gruppi sono piccoli: 10-15 persone, 1-2 di loro sono alunni "speciali". Per quanto riguarda le scuole, esistono istituti specializzati per bambini con problemi di udito, vista e muscolo-scheletrici, nonché per bambini con problemi di linguaggio, per bambini con ritardo mentale e per bambini con ritardo mentale. Alcune scuole iscrivono classi di bambini con disabilità complesse - ad esempio, nelle scuole per bambini con disabilità uditive e visive possono esserci classi in cui studiano bambini che hanno anche un ritardo mentale. Tuttavia, ci sono pochissime classi di questo tipo e non tutti i bambini saranno accettati lì.

Molti bambini affetti da paralisi cerebrale e altri disturbi motori possono studiare nelle scuole normali

Molti bambini con paralisi cerebrale e altri disturbi motori possono studiare in una scuola pubblica: l'importante è che l'edificio sia adatto al movimento su sedia a rotelle e che gli insegnanti siano amichevoli e qualificati. A Mosca esistono già scuole che praticano l’istruzione inclusiva e il loro numero sta crescendo (anche se non ancora abbastanza velocemente). I genitori sono preoccupati dalla domanda: cosa provano i bambini comuni nei confronti del loro amico “speciale”? Allo stesso modo in cui lo trattano gli adulti: madri, padri e insegnanti. Gli insegnanti vengono prima di tutto perché determinano il tono della comunicazione in classe. Se l'insegnante si comporta correttamente, gli studenti accettano bene i loro amici "diversi" e si prendono cura di questi bambini anche come tutta la classe.

Se il bambino sembra significativamente diverso dai suoi coetanei

Qualsiasi difetto nell'aspetto (arti corti, labbro leporino, ecc.), Sfortunatamente, nella maggior parte dei casi rende il bambino un bersaglio di scherno da parte dei coetanei. Ma questo non significa che dovresti accettare docilmente la realtà. Devi lavorare sul problema e, se gli eventi si sviluppano favorevolmente, chi ti circonda semplicemente smetterà di notare le caratteristiche dell'aspetto del tuo bambino. Il meccanismo è semplice: non ti concentri costantemente sull’aspetto dei tuoi cari.

Allora, su cosa devi lavorare...

Proprio atteggiamento nei confronti del bambino. Se un bambino viene sempre chiamato “povero” e si parla costantemente dei suoi difetti, avrà sicuramente problemi a comunicare con gli altri bambini. Mostra calma in relazione al problema del bambino, sii attento ai suoi interessi e ai suoi risultati - e aumenterai le possibilità che il bambino sviluppi un'adeguata autostima e si adatti meglio al gruppo di coetanei.
Atteggiamento degli insegnanti (insegnanti, educatori). Non dovrebbero permettere che il bambino venga preso in giro a causa dei difetti esteriori. Ma è sbagliato anche mettere il bambino nella posizione di “malato”, da cui c'è meno richiesta.
Abilità di autopresentazione del bambino. Insegna a tuo figlio a “presentare” la sua peculiarità, parlandone con calma e sicurezza. Ad esempio, in questo modo: "E ho questa mano, sono nato con questa" (se al bambino mancano diverse dita).

Cosa poi?

Il problema più difficile e non ancora risolto nel nostro Paese: la possibilità di vita indipendente e lavoro per adulti con gravi disturbi dello sviluppo (ad esempio ritardo mentale, malattie mentali). Molti paesi occidentali hanno programmi per l’occupazione preferenziale e i cosiddetti alloggi assistiti. Le persone con determinate disabilità dello sviluppo possono vivere separatamente dai genitori in appartamenti di tipo alberghiero. Gli assistenti sociali li aiutano a organizzare il lavoro, il tempo libero e la comunicazione. Ci sono anche comuni rurali dove queste persone coltivano frutta, verdura o fiori, si prendono cura degli animali e possono mantenersi parzialmente o addirittura completamente. Ci sono pochissimi programmi di questo tipo in Russia. Uno di questi è “La strada per la pace”, creato da specialisti del Centro di pedagogia curativa. Aiuta gli adulti “speciali” a raggiungere la massima indipendenza possibile, garantisce il loro impiego e alleggerisce parzialmente il peso delle responsabilità dalle spalle dei genitori anziani. C'è un villaggio chiamato Svetlana vicino a San Pietroburgo, dove persone con ritardo mentale e disturbi mentali vivono e coltivano insieme ai volontari. Il futuro di questi progetti è ancora incerto, ma il fatto stesso della loro esistenza è estremamente importante, sia per le famiglie dei bambini “speciali” che sono cresciuti, sia per la società nel suo insieme.

Tragedia o opportunità di crescita?

In conclusione, vorrei sollevare nuovamente una domanda alla quale sembra che abbiamo già risposto. Cosa porta un bambino "speciale" alla sua famiglia? Sì, dolore e difficoltà - ma solo quello? Molti genitori, parlando di dolore, disperazione e paura, affermano allo stesso tempo che i bambini li hanno aiutati a dare uno sguardo nuovo al concetto dell’amore”, imparare a godere delle piccole cose e ad apprezzare ciò che si ha, mi ha dato la possibilità di rivalutare molte cose della mia vita.

Traduzione: Irina Goncharova

Redattore: Anna Nurullina

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Sono la mamma di un bambino speciale. Ci sono cose che so solo io e non le dico a nessuno – oppure le ho dette così tanto tempo fa che altre mamme le hanno già dimenticate. Eccone sei.

Le madri di bambini con bisogni speciali soffrono di solitudine. Mi manca disperatamente comunicare con amici e familiari. Cerco davvero di mantenere un atteggiamento positivo e la maggior parte delle volte mi vedrai sorridere. Forse ai tuoi occhi sembro una super mamma che può risolvere qualsiasi problema, è sempre impegnata e riceve abbastanza aiuto. Ma sono molto solo. Essere madre di un bambino con bisogni speciali significa che c'è una grave mancanza di tempo per mantenere relazioni così importanti e necessarie con altre persone. Potrei parlare qui molto e in dettaglio di come mi prendo cura del bambino. Ricordi il tempo in cui i tuoi figli erano molto piccoli? Tante cose da fare e nemmeno un secondo libero. Ma c'è qualcos'altro. Qualcosa nel mio caso è la necessità di estendere il mio amore materno al mio secondo figlio e a mio marito, che sono costantemente in “modalità di attesa”, bisognosi della mia attenzione. Ho troppo poco tempo per chiamare o scrivere ad amici e anche a parenti, e se non si fanno conoscere mi sento terribilmente in colpa nei loro confronti per la mia disattenzione. Mi pesa un terribile senso di colpa. Si tratta di un circolo vizioso dal quale è difficile uscire. Desidero ardentemente i giorni in cui noi madri ci riunivamo da qualche parte all'aperto, intrattenevamo e insegnavamo ai nostri figli, quando potevo fare visita a un'amica per una tazza di tè e chiacchierare con lei mentre mio figlio giocava nelle vicinanze.

Le madri di bambini speciali devono compiere sforzi erculei per salvare il loro matrimonio. Lottano per la felicità della famiglia nonostante l'alto tasso di divorzi in queste famiglie, e sono costretti a farlo in uno stato di stress costante che inevitabilmente accompagna la vita con un bambino con bisogni speciali. Mi affido completamente a mio marito, è il mio migliore amico e talvolta mi aspetto e voglio troppo da lui. Lui è il mio eroe, un sostegno affidabile, un uomo paziente e amorevole, senza il suo sostegno i miei figli sarebbero semplicemente persi. Il loro benessere è direttamente correlato al benessere del nostro matrimonio. Mio marito ed io non passiamo una sola notte lontano dai bambini da sei anni, ma ogni pochi mesi andiamo ad un appuntamento romantico di due ore in un ristorante giapponese. Il nostro matrimonio è ciò che conta, quindi cerchiamo di rubare quei momenti ogni volta che possiamo.
Le madri di bambini speciali non si offendono o si arrabbiano facilmente. Nonostante ciò che affermiamo nei nostri status sui social network, siamo molto vulnerabili e la vita ci presenta costantemente spiacevoli sorprese. Quindi se vuoi chiederci qualcosa, fallo e basta. Ed è del tutto naturale cominciare con le parole: “Non so come chiedervi, come formularlo…”. Trovo particolarmente toccante quando le persone sono abbastanza premurose e premurose da chiedere come sta mio figlio o da coinvolgerlo in un'attività, un pasto o un gioco condiviso. Sono felice di incontrare tali tentativi.
Le madri di bambini speciali hanno paura della morte. Abbiamo paura che i nostri figli possano ammalarsi e morire. Siamo spaventati dal pensiero che possa succedere qualcosa di brutto ai nostri mariti e rimarremo soli, ma la paura più forte vive nel profondo della nostra anima: la paura che tutta la nostra vita sarà trascorsa a prenderci cura dei bambini. Vediamo come le persone che conosciamo che hanno perso i propri figli sperimentano l'amarezza della perdita e cerchiamo di non pensarci. In superficie, cerchiamo di vivere la vita al massimo e di non dimenticare che non siamo immuni dai disastri.
Le madri di bambini con bisogni speciali comprendono molto bene il linguaggio del tatto. È la prima lingua che impariamo e talvolta è questo metodo di comunicazione che i nostri figli parlano meglio. Questo linguaggio terapeutico naturale calma, guida e guarisce. Dovrebbe essere il principale in ogni famiglia.

Le madri di bambini con bisogni speciali sanno quale dono inestimabile sia sentire il proprio figlio dire: “Ti amo”. Per molto tempo non sapevo se mia figlia Zoe avrebbe mai parlato. Quando era appena nata, i suoi sospiri di contentezza, che sentivo mentre la stringevo al petto, parlavano del suo amore per me. Quando mia figlia è cresciuta un po', l'ho portata tra le mie braccia e poi l'espressione dell'amore è stato il suo silenzio felice e la sua calma. Zoe ha pronunciato le sue prime parole da bambina e ogni volta che parlava piangevo. Adesso ha dieci anni e le sue parole stanno diventando più sagge e tenere. Una sera, quando era già a letto, mi sono chinato per augurarle la buonanotte. In quel momento, Zoe alzò la mano, mi accarezzò la guancia e sussurrò: “Ti amo, mamma, per esserti presa così cura di me”.