Kommunikation mellan mammor till särskilda barn. Hur man kommunicerar med mödrar till speciella barn: hur man stödjer och inte kränker? Om du är far till en "speciell" baby

God eftermiddag kära läsare! Vissa kvinnor frågar: hur man kommunicerar med mödrar till speciella barn? Vad ska man säga till en vän vars barn har fått någon allvarlig diagnos? Vilka ord är lämpliga och vilka inte?

Vad behöver du veta?

Jag kan förstås inte veta vad alla mammor till särkullbarn vill höra. Jag kan bara säga om mig själv. Som jag förstår det liknar mina känslor de flesta kvinnor i liknande situationer. Men alla människor är olika. Och det kan finnas undantag... Om någon delar sin vision i kommentarerna blir jag bara glad!

Denna punkt måste beaktas... En kvinna som redan har accepterat sitt barns tillstånd och hennes situation är mycket annorlunda än en kvinna som ännu inte har accepterat. Grovt sett har jag redan internt upplevt alla dessa händelser, och inga slarviga frågor kommer att påverka mig.

Det enda som irriterar mig är när de, som svar på min oro, säger till mig "du har ett helt vanligt barn, det är helt normalt" - jag ska förklara varför senare. Men jag lider inte av det, jag blir inte deprimerad, jag blir bara lite irriterad. Ibland - inte lite, men mycket... Men det är inget som gör ont för mig längre.

Men det var inte alltid så. Och alla kvinnor går igenom en period av acceptans. Ibland - snabbare, ibland - hela livet... Och med dem som ännu inte har upplevt denna händelse är det bättre att kommunicera noggrant. Därför, om din väns barn plötsligt fick diagnosen autism, mental retardation eller något annat... Du måste definitivt kommunicera med henne noggrant. För det är nästan omöjligt att överleva detta på en dag eller en månad...

Hur ska man kommunicera?

Så vad är bättre att säga? Personligen drömde jag om att höra det här (jag insåg detta först nyligen): "Jag är väldigt ledsen att ditt barn har sådana problem. Det här är verkligen skrämmande. Och det är verkligen svåra tester... Jag skulle vilja stötta dig, jag skulle vilja hjälpa till på något sätt. Jag har aldrig varit i den här situationen själv och kan inte helt förstå dina känslor. Men om du vill prata ut, bara gråt, chatta, du kan alltid kontakta mig. Och om jag kan ge dig något annat av värde, säg mig, jag ger det gärna."

Om du bara ska bekanta dig med mamman till ett speciellt barn... Det verkar för mig att det är bättre att inte kommentera detta på något sätt, bara lyssna.

Standardfraser som "Allt kommer att bli bra!", "Du klarar det!", "Du är en hjältinna, jag kunde inte göra det!" - kan vara olämpligt. För även läkare vet i de flesta fall inte om allt kommer att bli bra. Som i vårt fall med Lesha. Och ofta, tvärtom, är läkare säkra på att allt kommer att bli dåligt. Och kommentaren från en enkel kvinna som inte känner till din situation kommer att låta som ett flin.

Vi måste förstå att mammor till speciella barn lever i en annan värld... De som redan upplevt sin sorg struntar i alla "fel" ord. De som inte har upplevt det stänger ner och tar allt på största allvar. Därför är det ibland verkligen värt att inte diskutera ämnet barn med sådana kvinnor.

Ett specialbarn kräver mycket styrka och tvingar honom att genomgå specialträning. Bryter många övertygelser. Till exempel vill nästan alla kvinnor omedvetet vara stolta över sitt barn. Jag minns hur stolt jag var över Lisa. Hon började gå vid 9 månader, och vid 10 månader verkade det för alla som om hon var över ett år gammal. Nu är jag stolt över hur hon dansar. Och till denna dag ser Lisa äldre ut än sin ålder. Möjligen på grund av hans längd.

Och medan Lisa fängslar med sin medvetenhet, ser Lesha vid 2,5 år ut 1,5 år gammal. Även bland pojkar. Även bland icke-talande. Tja, eller i bästa fall - i 2 år. Och det finns absolut inget att vara stolt över inför andra mammor.

Men vi har fortfarande mycket tur! Många mammor till speciella barn är inte bara inte stolta, utan skäms över barnets beteende. De kan förstås. Barn med autism eller utvecklingsstörning har inte diagnosen skriven i ansiktet. Speciellt för små. Det är väldigt svårt att avgöra att något är fel på honom. Bara om du själv är mamma till samma barn, som har studerat ett dussin böcker och passerat ett dussin neurologer.

Och utifrån upplever 95 % av människorna din bebis som helt enkelt otillräcklig, ouppfostrad, hysterisk, bortskämd, etc.

Ett sådant barn kan plötsligt slå ett annat. Kasta sand. Det finns gräs. Slicka barnens rutschkana. Det är vilt hysteriskt, även om han redan är 4-5 år. Ibland måste ett sådant barn bäras hem i famnen, skrikande och kämpande.

Jag har en vän som för mig är ett exempel på lugn och acceptans av sitt barn. Det verkar för mig att jag i hennes situation skulle ha stängt av mig väldigt mycket. Och hon är lugn, öppen och kommunicerar lätt med alla kvinnor.

Från utsidan verkar det som att hennes dotter är 5 år, och hon är helt enkelt väldigt ouppfostrad. Flickan plågar alla människor med frågor, verkar väldigt påträngande, frågar ständigt om allt igen, talar högt, taktlöst. Andra barn avvisar henne, men vuxna tolererar henne den första minuten och börjar sedan bli irriterad. De är förvånade över hennes "dåliga uppförande".

Men i själva verket är den här tjejen mycket äldre. Mycket. Och hon har allvarliga drag. Sådant att det att hon överhuvudtaget går och pratar redan är en seger. Hennes föräldrar vågade inte ens hoppas på något sådant. Men hon går och pratar. Han talar till och med väldigt bra! För dem är detta glädje och seger. Men för de runt omkring...

Men vissa människor inser snart att problemet med den här tjejen inte är "dåligt uppförande". Men detta tillför inte medkänsla för alla. Jag minns att jag en dag pratade med hennes mamma på lekplatsen... Och flickan började gå någonstans (det här händer dem regelbundet). Och någon mormor skrek arrogant: ”Kvinna! Se vart din dotter går! Du måste hålla ett öga på din tjej!”

Det sades med sådant förakt, med sådan fientlighet och arrogans... Det skulle verkligen ha skadat mig. Jag kanske skulle ha bråkat med den här farmorn senare. Men min vän... Det här störde inte hennes lugn. Hon kom lugnt ikapp sin dotter, lämnade tillbaka henne till sin plats och fortsatte att kommunicera med mig och försökte hålla ett öga på barnet närmare.

Har man aldrig fått ett speciellt barn är det väldigt svårt att riktigt förstå vad sådana mammor går igenom. Det är svårt att känna alla finesser och välja rätt ord i en konversation. Det är ungefär detsamma som hur det är svårt för kvinnor utan barn att verkligen förstå och stötta en trött mamma med en bebis. Som kvinna med en lycklig familj är det svårt att förstå och stötta en vän som har gått igenom en skilsmässa... Men vi kan bara lyssna. Försök inte ge stöd och förståelse (eller, gud förbjude, råd!)... Men lyssna bara.

Påståenden om att allt är normalt och allt kommer att bli bra är farliga eftersom de bara ökar missförståndet, muren mellan människor. De har också ett förbud mot känslor.

Personligen, när de övertygade mig om att allt skulle bli bra, hörde jag ungefär så här: "Du är en misstänksam och orolig mamma. Du skapar problem för dig själv i det blå. Du hittar på svårigheter där det inte finns några. Faktum är att allt är bra med ditt barn. Och läkare snurrar alltid på alla möjliga dumheter. Så få bort det här nonsensen ur ditt huvud, allt kommer att bli bra!”

Detta sårade mig eftersom jag aldrig har varit en misstänksam mamma. Och i allmänhet störde det mig inte att Lesha bara mumlade tills han var 10 månader gammal, utan att försöka upprepa stavelserna! Och bristen på ord i 1.9 störde mig inte heller. Och till och med frånvaron av en pekande gest (jag visste inte då att detta var ett alarmerande tecken!). Jag själv sa ofta till dem runt omkring mig att inte stressa upp sig eftersom bebisen bara talar 2 ord om året istället för de 10 som neurologen ordinerat... Och generellt sett förstod jag inte ångesten hos mammor till friska barn. Därför har sådana uttalanden riktade till mig alltid fungerat som en röd trasa för en tjur.

Andra kvinnor kan ha olika röda trasor. Men i alla fall är ogrundad optimism, oönskade råd och förnekande av problemet oönskade.

Och slutligen vill jag tillägga att om du har några andra frågor om detta ämne kan du gärna fråga mig. Jag ska svara på det jag vet. Du behöver inte vara rädd för att förolämpa mig på något sätt, jag svarar med nöje.

En kort film om familjer med barn med svår cerebral pares:

För varje förälder är deras barn exceptionellt, speciellt, inte som alla andra. Men det finns mammor och pappor som skulle ge allt i världen för att deras bebis ska bli det vanligaste, genomsnittliga barnet. Det pratas eller skrivs inte ofta om dessa människor och deras barn. Men lyckligtvis försvinner "tystnadens konspiration" gradvis.

Nu i Ryssland finns det cirka 600 tusen funktionshindrade barn och många barn med vissa fysiska funktionshinder och uttalade utvecklingsdrag. Familjerna där dessa barn växer upp möter svårigheter som allmänheten inte vet mycket om - och där det finns okunskap, stereotyper och rädslor växer fram. "Sådana" barn föds bara av narkomaner och alkoholister, fäder lämnar familjer med "sådana" barn, friska barn lider verkligen av att kommunicera med "sådana" barn - etc. och så vidare. Hälsopersonal föreslår ofta att föräldrar lämnar sitt "speciella" barn på förlossningssjukhuset - de säger, föder en ny - och många mammor och fäder följer faktiskt detta råd. Lyckligtvis bestämmer sig fler och fler familjer, särskilt i storstäder, där information och hjälp är mer tillgänglig, för att uppfostra sina barn på egen hand och försöka ge dem maximala möjligheter till behandling och rehabilitering.

När ställs diagnosen?

Föräldrar lär sig om vissa störningar i barnets utveckling redan vid födseln - till exempel om en läppspalt eller. Andra förblir okända i flera år — säg, . Men reaktionen på beskedet att barnet inte är som alla andra är i alla fall svår stress, chock och en känsla av saknad. När barnet fortfarande utvecklas i livmodern, föreställer mamma och pappa redan hur han kommer att bli, planerar, värnar om förhoppningar i samband med hans framtida liv och möjligheter. Och få människor är förberedda på födelsen av ett barn som inte kan leva upp till dessa förhoppningar. Känslan av förlust speglar förlusten av det där friska, "vanliga" barnet som föräldrarna hade väntat på. Men samtidigt som de upplever sorg måste de ta hand om barnet – det riktiga, som de nu har och som behöver deras vård – ju mer komplexa problem är med hans hälsa och utveckling. Det är en annan sak om diagnosen avslöjas sent (särskilt i de fall då föräldrar märker inför specialister att något går "på något sätt fel"). Då kan även de värsta nyheterna ge lättnad – eftersom de äntligen befriar vuxna från osäkerhetens plåga och ger dem möjlighet att vidta konkreta åtgärder. I denna svåra tid är specialisternas roll särskilt viktig - i detta skede, som regel, läkare. De är skyldiga att ge föräldrarna fullständig information om barnets diagnos, de begränsningar och barnets utvecklingsmöjligheter. Tyvärr vet inte många av våra läkare hur man korrekt förmedlar nödvändig information till mammor och pappor. Även inom det medicinska samfundet finns det utbredda myter om de vaga utvecklingsmöjligheterna för till exempel barn med Downs syndrom. Naturligtvis behöver föräldrar sanningen - det okända är mer smärtsamt och skrämmande. Men att skrämma dem och måla exceptionellt skrämmande bilder innebär att beröva redan psykologiskt deprimerade människor den styrka som krävs för att ta hand om ett hjälplöst barn.

Bröder och systrar till "speciella" barn

Ska jag ha ett barn till? Vilka är konsekvenserna av att ha ett barn med särskilda behov i en familj för äldre, ”normala” barn? Hur ska de leva om vi gud förbjude är borta? Föräldrars oro är inte ogrundad. Faktum är att födelsen av ett "annorlunda" barn är stressande för alla familjemedlemmar, inklusive barn, eftersom de tillsammans med sina föräldrar upplever sorg och saknad. Men det är inte bara det.

Om "speciell" är junior

En familj där flera barn växer upp - och ett av dem är "speciellt" - har många problem. För det första är det brist på resurser. Föräldrar måste objektivt ägna mycket tid och ansträngning åt ett sjukt barn - barnet kräver många medicinska procedurer, inklusive sjukhusvistelse, rehabiliteringsåtgärder (gymnastik, massage, etc.); Dessutom behöver du få pengar – till mediciner, läkare, lärare. Det är inte konstigt att friska barn ofta känner sig försummade. De är kränkta, arga på mamma och pappa och så klart på sin yngre bror eller syster - han/hon får nu all föräldrakärlek! Huruvida vuxna kommer att kunna fördela uppmärksamheten mellan barn på rätt sätt beror både på dem själva och på det stöd som nära och kära kan ge till familjen - till exempel morföräldrar.

Ofta anförtros en del av ansvaret för att ta hand om en "speciell" baby till ett friskt barn. Samtidigt överskattar föräldrar ofta styrkan hos sin lilla hjälpare och underskattar svårigheterna som han måste möta. Som ett resultat, istället för kärlek och önskan att ta hand om den försvarslösa babyn, börjar den äldre uppleva ilska och till och med hat, eftersom denna "patient" faktiskt har berövat honom den livsstil som alla hans kamrater leder. Den andra ytterligheten är den fullständiga isoleringen av barn från varandra. Att involvera ett friskt barn i vården av ett barn med utvecklingsstörning skadar varken det ena eller det andra, om åtgärden iakttas. När ett äldre barn närmar sig skolåldern ställs han inför ett nytt problem: föräldrar kräver ofta speciell framgång av honom - som de säger, "för sig själva och för den där killen." Det är han som måste leva upp till de förväntningar som sörjdes vid födelsen av en "speciell" baby. Naturligtvis, under bördan av dubbelt ansvar, upplever barnet fruktansvärd stress - han kan helt enkelt inte uppfylla de vuxnas förväntningar.

Hur man stöttar ett äldre barn

Var uppmärksam på honom. Ja, ett barn med särskilda behov "klämmer" dig nästan till sista droppen. Men den äldre finns också! Och det är inte lätt för honom nu heller. Som tur är är han frisk och utvecklas normalt, men han är väldigt sårbar och rädsla - han är till exempel rädd för att bli smittad av sin yngre. Och han sörjer också. Försök att hitta tid som bara den äldsta kommer att ha helt och hållet.

Passa inte på honom. Det är användbart att involvera ett äldre barn i att ta hand om ett "speciellt" barn, men att göra det genom att uppmuntra honom att hjälpa, och inte lägga över "vuxen" ansvaret på förskolebarnet (skolebarnet).

Förklara på språk att barnet kan förstå vad hans brors/systers problem är. Många barndomens rädslor genereras av tanken att en störning i utvecklingen av ett "speciellt" barn är smittsamt. Ibland inspirerar ett friskt barn sig själv med tanken att han också säkert kommer att bli sjuk i framtiden och sluta röra sig eller prata.

Respektera hans intressen. Tvinga inte den äldre att alltid ge efter för den yngre i allt - på detta sätt kommer du bara att uppnå att ett friskt barn kommer att tysta hata "usurperaren".

Om "speciell" är senior

Huruvida man ska föda ett andra barn om den förstfödde har utvecklingsstörning är en svår fråga. Å ena sidan kräver en "speciell" baby mycket uppmärksamhet, såväl som stora ekonomiska kostnader. Å andra sidan ger utseendet på en frisk arvtagare föräldrar möjlighet att känna sig som en vanlig familj: lösa problemet med fortplantning, fördjupa sig i "normala" problem. Det är sant att ibland föds ett andra barn som en "räddningstjänst" - de säger att han kommer att växa upp och i framtiden kommer att ta hand om den hjälplösa äldre. I det här fallet känns den yngste från första början obetydlig, mindre värdefull för sina föräldrar - och lyser som regel inte av kärlek till den som han är kallad att ta hand om.

Viktig: Innan du bestämmer dig för ett andra barn är det vettigt att genomgå medicinsk och genetisk rådgivning. I vissa fall är sannolikheten att få ett barn med en utvecklingsstörning mycket hög.

Om det finns många barn i familjen

Goda nyheter för stora familjer: praxis visar att födelsen av ett "speciellt" barn här orsakar mindre stress för både föräldrar och barn. Och i framtiden fördelas ansvaret för en vuxen bror eller syster "till alla" - och belastningen blir ganska hanterbar.

Farmor och farfar

Hur känner mor- och farföräldrar när de får veta om födelsen av ett "speciellt" barn? Det sorgliga är att de kommer att berövas glädjen att kommunicera med ett "normalt" barnbarn eller barnbarn. Rädsla - vanligtvis dold - att det var deras "defekta" gener som orsakade barnets problem. Smärta för ditt vuxna barn - varför ska han bry sig? Det finns ofta fall när mannens föräldrar inte accepterar deras "speciella" barnbarn och skyller på sin mamma för att barnet visade sig "inte så." Naturligtvis är detta en mycket smärtsam situation för mamman. Men kärnan är den eviga moderns önskan att skydda sitt barn till varje pris, blandat med en känsla av skuld (mormodern är trots allt också en mamma, bara hennes lilla blod har vuxit upp för länge sedan). Glöm inte heller att äldre anhöriga är representanter för en generation som kännetecknas av en ännu mindre tolerant attityd gentemot personer med funktionsnedsättning än yngre. Det är inte så lätt att få dem att överge stereotyper – till exempel tron att barn med Downs syndrom inte går, inte pratar och inte känner igen sina nära och kära. Men lyckligtvis händer det annorlunda. Morföräldrar kan vara till stor hjälp för familjer med "särskilda" barn. Tyvärr kan ofta sådana barn inte placeras på dagis. Om morföräldrarna delvis tar hand om sitt barnbarn, har mamman lite tid att bara koppla av, och ibland till och med gå till jobbet.

Det finns ofta fall då makens föräldrar inte accepterar deras "speciella" barnbarn och skyller på modern för hans sjukdom.

Om morföräldrar inte accepterar barnet, kritiserar eller skyller på dig:

ignorera kritiska kommentarer. Det råder ingen tvekan, ord kan göra ont, och du känner dig ofta skyldig och orkar inte med någonting. Men kanske blir det lättare för dig att acceptera förebråelser och kritik om du vet att mormödrars beteende orsakas av rädsla och skuld, och inte alls av en önskan att få dig att lida;
ge information om barnets problem och utvecklingsmöjligheter. Många medlemmar i den äldre generationen vet inte att barn med Downs syndrom kan läras mycket, att ett barn med cerebral pares kan ha en högt utvecklad intelligens och en "läppspalt" kan framgångsrikt behandlas med kirurgi;
var tacksam för hjälp, även om den är liten. Ja, det är svårt för dig nu, och troligen mycket svårare än för dina morföräldrar, och att vägra hjälp kan verka orättvist. Men det är inte lätt för dem heller.

Att vara pappa till ett "speciellt" barn

I vårt land är problemet med fäder i familjer med "särskilda" barn, tyvärr, mycket relevant. Ansvarskänslan för nära och kära – ofta redan försvagad hos män – slocknar ibland helt i en kris i samband med födelsen av ett sjukt barn. Fadern lämnar familjen och alla bekymmer relaterade till att ta hand om barnet och hans ekonomiska stöd faller på mammans axlar.

Faderns flykt är dock inget mönster alls. I USA, till exempel, är andelen skilsmässor i familjer med barn med vissa funktionsnedsättningar densamma som riksgenomsnittet. När en "fel" arvinge föds är det inte bara mamman som sörjer – pappan känner i regel samma smärta. Kanske är faderns position fortfarande lite lättare - trots allt faller de viktigaste bördorna för att ta hand om ett barn på kvinnan, och mannen har möjlighet att gå till jobbet, distraherad från tunga tankar. Å andra sidan är det mindre benägna att pappor delar med sig av sina erfarenheter - många lider tyst av sorg och hjälplöshet, utan att kunna prata med någon. De plågas av oförmågan att bota barnet eller på annat sätt radikalt förbättra situationen. En man ska agera aktivt och "lösa problem", men i det här fallet är det omöjligt att "lösa problemet helt" och omedelbart göra barnet friskt. Detta gör att fäder känner sig skyldiga och hjälplösa, och ibland alienerar dem från familjen och tvingar dem att söka skydd från outhärdliga upplevelser.

Om du är far till en "speciell" baby

Kom ihåg: din familj behöver dig. Utan dig kommer livet för barnet (barnen) och frun att bli betydligt mer komplicerat, och många typer av behandling och rehabilitering av den sjuka lilla kan visa sig vara helt otillgängliga. Lämna inte dina nära och kära i trubbel - de behöver dig nu mer än någonsin!
Prata med din fru om dina känslor. Var inte rädd för att berätta för henne om sorgen, rädslan eller skulden som plågar dig. Det kommer att bli enklare, och de delade upplevelserna kommer att hjälpa dig och din make att känna dig som "ett lag".
Ta del av att ta hand om barnet, i hans uppfostran, i att lösa vardagsproblem. Du kanske känner dig obekväm och oduglig kring din fru till en början - det här kommer att gå över.
Delta i att lösa vardagliga och organisatoriska problem så att din make får tid att vila och återhämta sig. I slutändan kommer detta att hjälpa dig också: en kvinna som drivs till utmattning av oro och svårigheter är osannolikt att kunna ägna tid och uppmärksamhet åt sin man.
Glöm inte att du är man och hustru, och inte bara föräldrar till en "speciell" baby. Ni är fortfarande människor som älskar varandra - och du måste påminna din make om detta, eftersom mödrar har en tendens att bli helt nedsänkta i barnets problem.
Sök upp dem som vet vad du går igenom. Många organisationer som ger hjälp till barn med särskilda behov har föräldraklubbar – inte bara mammor, utan även pappor går dit. Att få kontakt med andra pappor till "speciella" barn kommer att ge dig möjligheten att dela dina känslor med människor som säkert kommer att förstå dem.

Utbildning: tabu eller grönt ljus?

Vårt land förklarar en universell rätt till utbildning, men för vissa barn är det omöjligt att förverkliga det – och om möjligt, inte fullt ut eller på ett suboptimalt sätt. Det finns praktiskt taget inga förskolor för barn med svåra utvecklingsstörningar och deras kombinationer (till exempel synnedsättning och psykisk utvecklingsstörning samtidigt). De som finns är ofta bara "förrådskammare" där barn placeras medan deras föräldrar arbetar. Barn med utvecklingsstörning nekas ofta ens möjligheten att gå på ett specialiserat dagis för barn med intellektuella funktionsnedsättningar. Men det finns också goda nyheter. Nyligen har integrerade förskolor börjat dyka upp i Moskva och St. Petersburg, där går både barn med särskilda behov och vanliga barn. Som regel är deras grupper små - 10-15 personer, 1-2 av dem är "speciella" elever. När det gäller skolor finns specialiserade institutioner för barn med hörsel-, syn- och rörelsehinder samt för barn med talproblem, för barn med utvecklingsstörning och för barn med utvecklingsstörning. Vissa skolor registrerar klasser med barn med komplexa funktionsnedsättningar - till exempel i skolor för barn med hörsel- och synnedsättning kan det finnas klasser där barn som också har utvecklingsstörning studerar. Det finns dock väldigt få sådana klasser – och inte alla barn kommer att accepteras där.

Många barn med cerebral pares och andra motoriska störningar kan studera i vanliga skolor

Många barn med cerebral pares och andra rörelsestörningar kan studera i en offentlig skola - huvudsaken är att byggnaden är lämplig för rullstolsrörelse, och lärarna är vänliga och kvalificerade. Det finns redan skolor i Moskva som utövar inkluderande utbildning, och deras antal växer (men inte tillräckligt snabbt ännu). Föräldrar är bekymrade över frågan: hur känner vanliga barn om sin "speciella" vän? På samma sätt som vuxna behandlar honom - mammor, pappor och lärare. Lärarna kommer först, eftersom de sätter tonen för kommunikationen i klassrummet. Om läraren beter sig korrekt accepterar eleverna sina "olika" vänner väl och tar till och med hand om sådana barn som en hel klass.

Om barnet ser betydligt annorlunda ut än sina kamrater

Alla defekter i utseende (korta lemmar, läppspalt etc.) gör tyvärr i de flesta fall barnet till ett mål för förlöjligande av kamrater. Men detta betyder inte att du ödmjukt ska acceptera verkligheten. Du måste arbeta med problemet - och om händelserna utvecklas positivt kommer de runt omkring dig helt enkelt att sluta lägga märke till funktionerna i ditt barns utseende. Mekanismen är enkel: du fokuserar inte ständigt på utseendet på dina nära och kära.

Så vad behöver du jobba med...

Egen inställning till barnet. Om ett barn alltid kallas "fattig" och ständigt pratar om sina brister, kommer han säkert att ha problem med att kommunicera med andra barn. Visa lugn i förhållande till barnets problem, var uppmärksam på hans intressen och prestationer - och du kommer att öka chanserna att barnet kommer att utveckla adekvat självkänsla och anpassa sig bättre till gruppen av kamrater.
Attityd hos lärare (lärare, pedagoger). De bör inte tillåta att barnet retas på grund av brister i utseende. Men att sätta barnet i positionen som en "sjuk person", från vilken det finns mindre efterfrågan, är också fel.
Barns förmåga att presentera sig själv. Lär ditt barn att "presentera" sin egenhet, prata om det lugnt och säkert. Till exempel så här: "Och jag har den här handen, jag föddes med den här" (om barnet saknar flera fingrar).

Vad händer då?

Det svåraste och ännu inte lösta problemet i vårt land: möjligheten till självständigt liv och sysselsättning för vuxna med svåra utvecklingsstörningar (till exempel psykisk utvecklingsstörning, psykisk sjukdom). Många västländer har program för förmånliga anställningar och så kallat stödboende. Personer med vissa utvecklingsstörningar kan bo separat från sina föräldrar i lägenheter av hotelltyp. Socialsekreterare hjälper dem att organisera arbete, fritid och kommunikation. Det finns också landsbygdskommuner där sådana människor odlar frukt, grönsaker eller blommor, tar hand om djur och kan delvis eller till och med försörja sig själva. Det finns väldigt få sådana program i Ryssland. En av dem är "Vägen till världen", skapad av specialister från Center for Curative Pedagogy. Det hjälper "speciella" vuxna att uppnå största möjliga självständighet, säkerställer deras anställning och tar delvis bort ansvarsbördan från sina äldre föräldrars axlar. Det finns en by som heter Svetlana nära St. Petersburg, där människor med utvecklingsstörning och psykiska störningar bor och driver jordbruk tillsammans med frivilliga. Framtiden för dessa projekt är fortfarande osäker, men själva faktumet att de existerar är oerhört viktigt - både för familjerna till "särskilda" barn som har vuxit upp och för samhället som helhet.

Tragedi eller möjlighet till tillväxt?

Avslutningsvis vill jag återigen ta upp en fråga som vi redan verkar ha besvarat. Vad tillför ett "speciellt" barn till sin familj? Ja, sorg och svårigheter - men bara det? Många föräldrar, som talar om smärta, förtvivlan och rädsla, hävdar samtidigt att barnen hjälpte dem att ta en ny titt på konceptet av "kärlek" ", att lära mig njuta av små saker och uppskatta det du har, gav mig en chans att omvärdera mycket i mitt liv.

Översättning: Irina Goncharova

Redaktör: Anna Nurullina

Vår grupp på Facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations

Vår offentliga VKontakte: https://vk.com/public57544087

Om du gillade materialet, hjälp dem som behöver hjälp:

Att kopiera hela texten för distribution på sociala nätverk och forum är endast möjligt genom att citera publikationer från de officiella sidorna av Special Translations eller genom en länk till webbplatsen. När du citerar text på andra webbplatser, placera hela översättningshuvudet i början av texten.

Jag är mamma till ett speciellt barn. Det finns saker som bara jag vet och som jag inte berättar för någon - eller så berättade jag för dem för så länge sedan att andra mammor redan har glömt. Här är sex av dem.

Mödrar till barn med särskilda behov lider av ensamhet. Jag saknar desperat att kommunicera med vänner och familj. Jag försöker verkligen behålla en positiv attityd och för det mesta kommer du att se mig le. I dina ögon kanske jag ser ut som en supermamma som kan lösa alla problem, alltid är upptagen och får tillräckligt med hjälp. Men jag är väldigt ensam. Att vara mamma till ett barn med särskilda behov innebär att det finns en akut brist på tid för att upprätthålla sådana viktiga och nödvändiga relationer med andra människor. Jag skulle kunna prata mycket och detaljerat här om hur jag tar hand om barnet. Kommer du ihåg när dina barn var väldigt små? Massor av saker att göra och inte en enda ledig sekund. Men det finns något annat. Något i mitt fall är behovet av att utöka min moderliga kärlek till mitt andra barn och min man, som ständigt är i "vänteläge", som behöver min uppmärksamhet. Jag har för lite tid att ringa eller skriva till vänner och till och med släktingar, och om de inte ger sig till känna känner jag mig fruktansvärt skyldig mot dem för min ouppmärksamhet. En fruktansvärd skuldkänsla tynger mig. Det här är en ond cirkel som det är svårt att ta sig ur. Jag längtar efter de dagar då vi mammor skulle samlas någonstans utomhus, underhålla och undervisa våra barn, när jag kunde titta in hos en kompis för en kopp te och prata med henne medan mitt barn lekte i närheten.

Mödrar till speciella barn måste anstränga sig för att rädda deras äktenskap. De kämpar för sin familjelycka trots den höga andelen skilsmässor i sådana familjer, och tvingas göra detta samtidigt som de befinner sig i ett tillstånd av konstant stress som oundvikligen följer med livet med ett barn med särskilda behov. Jag förlitar mig helt och hållet på min man, han är min bästa vän och ibland förväntar och vill jag för mycket av honom. Han är min hjälte, ett pålitligt stöd, en tålmodig och kärleksfull man, utan hans stöd skulle mina barn helt enkelt gå förlorade. Deras välbefinnande är direkt relaterat till vårt äktenskaps välmående. Min man och jag har inte tillbringat en enda natt borta från barnen på sex år, men med några månaders mellanrum går vi på en tvåtimmars romantisk dejt på en japansk restaurang. Vårt äktenskap är vad det handlar om, så vi försöker stjäla de ögonblicken när vi kan.
Mödrar till särkullbarn blir inte lättkränkta eller upprörda. Trots vad vi hävdar i våra statusar på sociala nätverk är vi väldigt sårbara och livet ger oss ständigt obehagliga överraskningar. Så om du vill fråga oss något är det bara att göra det. Och det är ganska naturligt att börja med orden: "Jag vet inte hur jag ska fråga dig, hur man formulerar detta...". Jag tycker att det är särskilt rörande när människor är omtänksamma och hänsynsfulla nog att fråga hur mitt barn mår eller att involvera honom i en gemensam aktivitet, måltid eller lek. Jag är glad att möta sådana försök.
Mödrar till specialbarn är rädda för döden. Vi är rädda att våra barn kan bli sjuka och dö. Vi är rädda av tanken på att något dåligt kan hända våra män och vi kommer att lämnas ensamma, men den starkaste rädslan bor i djupet av våra själar - rädslan att hela vårt liv kommer att ägnas åt att ta hand om barn. Vi ser hur människor vi känner som har förlorat sina barn upplever förlustens bitterhet, och vi försöker att inte tänka på det. På ytan försöker vi leva livet fullt ut och inte glömma att vi inte är immuna från katastrofer.
Mödrar till barn med särskilda behov förstår beröringsspråket mycket väl. Det är det första språket vi lär oss, och ibland är det denna kommunikationsmetod som våra barn talar bäst. Detta naturliga terapeutiska språk lugnar, vägleder och läker. Det borde vara det viktigaste i varje familj.

Mödrar till barn med särskilda behov vet vilken ovärderlig gåva det är att höra från sitt barn: "Jag älskar dig." Under en lång tid visste jag inte om min dotter Zoey någonsin skulle prata. När hon precis föddes talade hennes nöjda suckar, som jag hörde när jag höll henne mot mitt bröst, om hennes kärlek till mig. När min dotter växte upp lite bar jag henne i famnen och då var kärleksuttrycket hennes glada tystnad och lugn. Zoe sa sina första ord som liten flicka, och varje gång hon pratade grät jag. Nu är hon tio år och hennes ord blir klokare och ömmare. En kväll när hon redan låg i sängen lutade jag mig fram för att säga godnatt. I det ögonblicket höjde Zoey sin hand, smekte min kind och viskade: "Jag älskar dig, mamma, för att du tar så väl hand om mig."