विशेष बच्चों की माताओं के बीच संचार. विशेष बच्चों की माताओं के साथ कैसे संवाद करें: कैसे समर्थन करें और अपमान न करें? यदि आप एक "विशेष" बच्चे के पिता हैं

शुभ दोपहर, प्रिय पाठकों! कुछ महिलाएं पूछती हैं: विशेष बच्चों की माताओं के साथ कैसे संवाद करें? आपको उस मित्र से क्या कहना चाहिए जिसके बच्चे को कोई गंभीर बीमारी हुई है? कौन से शब्द उपयुक्त होंगे और कौन से नहीं?

आप क्या जानना चाहते हैं?

निस्संदेह, मैं नहीं जान सकता कि विशेष बच्चों की सभी माताएँ क्या सुनना चाहती हैं। मैं सिर्फ अपने बारे में ही कह सकता हूं. जैसा कि मैं इसे समझती हूं, मेरी भावनाएं समान स्थितियों में अधिकांश महिलाओं की भावनाओं के समान हैं। लेकिन सभी लोग अलग हैं. और कुछ अपवाद भी हो सकते हैं... यदि कोई टिप्पणियों में अपना दृष्टिकोण साझा करता है, तो मुझे बहुत खुशी होगी!

इस बिंदु को ध्यान में रखने की आवश्यकता है... एक महिला जिसने पहले ही अपने बच्चे की स्थिति को स्वीकार कर लिया है और उसकी स्थिति उस महिला से बहुत अलग है जिसने अभी तक स्वीकार नहीं किया है। मोटे तौर पर कहें तो, मैं पहले से ही इन सभी घटनाओं को आंतरिक रूप से अनुभव कर चुका हूं, और कोई भी लापरवाह प्रश्न मुझ पर प्रभाव नहीं डालेगा।

केवल एक चीज जो मुझे परेशान करती है, वह है जब, मेरी चिंताओं के जवाब में, वे मुझसे कहते हैं, "आपका बच्चा बिल्कुल सामान्य है, यह सब सामान्य है" - मैं बाद में समझाऊंगा कि क्यों। लेकिन मैं इससे पीड़ित नहीं होता, मैं उदास नहीं होता, मैं बस थोड़ा चिड़चिड़ा हो जाता हूं। कभी-कभी - थोड़ा नहीं, लेकिन बहुत... लेकिन अब मेरे लिए कुछ भी दर्दनाक नहीं है।

पर हमेशा से ऐसा नहीं था। और सभी महिलाएं स्वीकृति के दौर से गुजरती हैं। कभी-कभी - तेज़, कभी-कभी - आपका सारा जीवन... और जिन लोगों ने अभी तक इस घटना का अनुभव नहीं किया है, उनके साथ सावधानी से संवाद करना बेहतर है। इसलिए, यदि आपके मित्र के बच्चे में अचानक ऑटिज़्म, मानसिक मंदता, या कुछ और का निदान किया गया है... तो आपको निश्चित रूप से उसके साथ सावधानी से संवाद करने की आवश्यकता है। क्योंकि एक दिन या एक महीने में इससे बचना लगभग असंभव है...

संवाद कैसे करें?

तो क्या कहना बेहतर है? व्यक्तिगत रूप से, मैंने यह सुनने का सपना देखा था (मुझे इसका एहसास हाल ही में हुआ): "मुझे बहुत खेद है कि आपके बच्चे को ऐसी समस्याएं हैं। ये वाकई डरावना है. और ये वास्तव में कठिन परीक्षण हैं... मैं आपका समर्थन करना चाहूंगा, मैं किसी तरह मदद करना चाहूंगा। मैं स्वयं इस स्थिति में कभी नहीं रहा और आपकी भावनाओं को पूरी तरह से नहीं समझ सकता। लेकिन अगर आप इस पर बात करना चाहते हैं, तो बस रोएं, बातचीत करें, आप हमेशा मुझसे संपर्क कर सकते हैं। और यदि मैं तुम्हें कुछ और मूल्यवान चीज़ दे सकता हूँ, तो मुझे बताओ, मैं ख़ुशी-ख़ुशी दे दूँगा।”

यदि आप किसी विशेष बच्चे की माँ से परिचित हो रहे हैं... तो मुझे ऐसा लगता है कि इस पर किसी भी तरह की टिप्पणी न करना ही बेहतर है, बस सुनें।

मानक वाक्यांश जैसे "सब कुछ ठीक हो जाएगा!", "आप इसे संभाल सकते हैं!", "आप एक नायिका हैं, मैं ऐसा नहीं कर सकता!" -अनुचित हो सकता है. क्योंकि ज्यादातर मामलों में डॉक्टर भी नहीं जानते कि सब कुछ ठीक होगा या नहीं। जैसा कि हमारे मामले में लेसा के साथ हुआ था। और अक्सर, इसके विपरीत, डॉक्टरों को यकीन होता है कि सब कुछ खराब होगा। और आपकी स्थिति से अपरिचित एक साधारण महिला की टिप्पणी मुस्कुराहट जैसी लगेगी।

हमें यह समझना चाहिए कि विशेष बच्चों की माताएं एक अलग दुनिया में रहती हैं... जो लोग पहले से ही अपने दुःख का अनुभव कर चुके हैं वे सभी "गलत" शब्दों को नजरअंदाज कर देते हैं। जिन लोगों ने इसका अनुभव नहीं किया है वे बंद हो जाते हैं और हर चीज़ को बहुत गंभीरता से लेते हैं। इसलिए, कभी-कभी ऐसी महिलाओं के साथ बच्चों के विषय पर चर्चा नहीं करना वास्तव में उचित होता है।

एक विशेष बच्चे को बहुत ताकत की आवश्यकता होती है और उसे विशेष प्रशिक्षण से गुजरना पड़ता है। कई मान्यताओं को तोड़ता है. उदाहरण के लिए, लगभग सभी महिलाएं अनजाने में अपने बच्चे पर गर्व करना चाहती हैं। मुझे याद है कि मुझे लिसा पर कितना गर्व था। उसने 9 महीने की उम्र में चलना शुरू कर दिया था और 10 महीने की उम्र में सभी को लगने लगा था कि वह एक साल से अधिक की हो गई है। अब मुझे उस पर गर्व है कि वह कैसे नृत्य करती है। और आज भी लीजा अपनी उम्र से ज्यादा बड़ी दिखती हैं। संभवतः उसकी ऊंचाई के कारण.

और जहां लिसा अपनी जागरूकता से मंत्रमुग्ध कर देती है, वहीं 2.5 साल की लेशा 1.5 साल की दिखती है। लड़कों में भी. गैर-वक्ताओं के बीच भी. ख़ैर, या ज़्यादा से ज़्यादा - 2 साल के लिए। और अन्य माताओं के सामने गर्व करने लायक कुछ भी नहीं है।

लेकिन हम अभी भी बहुत भाग्यशाली हैं! विशेष बच्चों की कई माताएँ अपने बच्चे के व्यवहार पर न केवल गर्व महसूस करती हैं, बल्कि शर्मिंदा भी होती हैं। उन्हें समझा जा सकता है. ऑटिज़्म या मानसिक मंदता वाले बच्चों के चेहरे पर निदान नहीं लिखा होता है। खासकर छोटे बच्चों के लिए. यह तय करना बहुत मुश्किल है कि उसके साथ कुछ गलत है। केवल तभी जब आप स्वयं उसी बच्चे की माँ हों, जिसने एक दर्जन किताबें पढ़ी हों और एक दर्जन न्यूरोलॉजिस्ट से गुज़री हों।

और बाहर से, 95% लोग आपके बच्चे को केवल अपर्याप्त, बदतमीज, उन्मादी, बिगड़ैल आदि समझते हैं।

ऐसा बच्चा अचानक दूसरे से टकरा सकता है। रेत फेंकना. वहाँ घास है. बच्चों की स्लाइड चाटें. यह बेहद उन्मादपूर्ण है, भले ही वह पहले से ही 4-5 साल का हो। कभी-कभी ऐसे बच्चे को चिल्लाते और संघर्ष करते हुए अपनी गोद में घर ले जाना पड़ता है।

मेरी एक दोस्त है जो मेरे लिए शांति और अपने बच्चे की स्वीकार्यता का उदाहरण है। मुझे ऐसा लगता है कि उसकी स्थिति में मैंने खुद को बहुत हद तक बंद कर लिया होता। और वह शांत, खुली और सभी महिलाओं के साथ आसानी से संवाद करने वाली है।

बाहर से देखने पर ऐसा लगता है कि उसकी बेटी 5 साल की है और वह बेहद बदचलन है। लड़की सभी लोगों को सवालों से परेशान करती है, बहुत दखल देने वाली लगती है, लगातार हर बात दोबारा पूछती है, जोर-जोर से, बिना सोचे-समझे बोलती है। अन्य बच्चे उसे अस्वीकार कर देते हैं, लेकिन वयस्क पहले मिनट तक उसे सहन करते हैं, फिर चिढ़ने लगते हैं। वे उसके "बुरे व्यवहार" से आश्चर्यचकित हैं।

लेकिन असल में ये लड़की काफी बड़ी है. अधिकता। और उसमें गंभीर विशेषताएं हैं। इस तरह कि यह तथ्य कि वह चलती है और बात करती है, पहले से ही एक जीत है। उसके माता-पिता को ऐसी आशा करने का साहस भी नहीं हुआ। लेकिन वह चलती है और बात करती है। वह बोलता भी बहुत अच्छा है! उनके लिए यह खुशी और जीत है. लेकिन आसपास के लोगों के लिए...

हालाँकि, कुछ लोगों को जल्द ही एहसास हो गया कि इस लड़की के मामले में समस्या "बुरा व्यवहार" नहीं है। लेकिन इससे हर किसी पर दया नहीं आती. मुझे याद है एक दिन मैं खेल के मैदान में उसकी माँ के साथ बातें कर रहा था... और लड़की कहीं जाने लगी (ऐसा उनके साथ अक्सर होता है)। और कुछ दादी अहंकार से चिल्लाईं: “महिला! देखो आपकी बेटी कहाँ जाती है! तुम्हें अपनी लड़की पर नज़र रखनी होगी!”

यह इतने तिरस्कार के साथ, इतनी शत्रुता और अहंकार के साथ कहा गया था... इससे मुझे सचमुच दुख हुआ होगा। शायद मैं इस दादी से बाद में लड़ता। लेकिन मेरे दोस्त... इससे उसकी समता भंग नहीं हुई। उसने शांति से अपनी बेटी को पकड़ लिया, उसे उसके स्थान पर लौटा दिया, और मेरे साथ संवाद करना जारी रखा, बच्चे पर अधिक बारीकी से नज़र रखने की कोशिश की।

यदि आपके पास कभी कोई विशेष बच्चा नहीं है, तो वास्तव में यह समझना बहुत मुश्किल है कि ऐसी माताओं पर क्या बीतती है। बातचीत में सभी सूक्ष्मताओं को महसूस करना और सही शब्दों का चयन करना कठिन है। यह लगभग वैसा ही है जैसे बच्चों के बिना महिलाओं के लिए वास्तव में एक बच्चे के साथ थकी हुई मां को समझना और उसका समर्थन करना मुश्किल होता है। एक खुशहाल परिवार वाली महिला के रूप में, एक ऐसे दोस्त को समझना और उसका समर्थन करना मुश्किल है जो तलाक से गुजर चुका है... लेकिन हम सिर्फ सुन सकते हैं। समर्थन और समझ देने की कोशिश न करें (या, भगवान न करे, सलाह दें!)... लेकिन बस सुनें।

यह कथन कि सब कुछ सामान्य है और सब कुछ ठीक हो जाएगा, खतरनाक हैं क्योंकि वे केवल गलतफहमी बढ़ाते हैं, लोगों के बीच की दीवार बनाते हैं। वे भावनाओं पर भी प्रतिबंध लगाते हैं।

व्यक्तिगत रूप से, जब उन्होंने मुझे आश्वस्त किया कि सब कुछ ठीक हो जाएगा, तो मैंने कुछ इस तरह सुना: “आप एक संदिग्ध और चिंतित माँ हैं। आप अचानक से अपने लिए समस्याएँ खड़ी कर रहे हैं। आप वहाँ कठिनाइयाँ खोजते हैं जहाँ कोई नहीं होती। वास्तव में, आपके बच्चे के साथ सब कुछ ठीक है। और डॉक्टर हमेशा तरह-तरह की बकवास करते रहते हैं। तो यह बकवास अपने दिमाग से निकाल दो, सब ठीक हो जाएगा!”

इससे मुझे दुख हुआ क्योंकि मैं कभी भी शक्की मां नहीं रही। और सामान्य तौर पर, यह मुझे परेशान नहीं करता था कि लेसा केवल 10 महीने की उम्र तक ही मिमियाता था, बिना अक्षरों को दोहराने की कोशिश किए! और 1.9 में शब्दों की कमी ने भी मुझे परेशान नहीं किया। और यहां तक कि इशारा करने वाले इशारे का अभाव भी (मुझे तब नहीं पता था कि यह एक खतरनाक संकेत था!)। मैं स्वयं अक्सर अपने आस-पास के लोगों से कहता था कि वे खुद को तनाव में न डालें क्योंकि बच्चा न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा निर्धारित 10 के बजाय साल में केवल 2 शब्द बोलता है... और सामान्य तौर पर, मैं स्वस्थ बच्चों की माताओं की चिंता को समझ नहीं पाता था। इसलिए, मुझे संबोधित ऐसे बयान हमेशा सांड के लिए लाल चिथड़े की तरह काम करते हैं।

अन्य महिलाओं के पास अलग-अलग लाल कपड़े हो सकते हैं। लेकिन किसी भी मामले में, निराधार आशावाद, अनचाही सलाह और समस्या से इनकार अवांछनीय है।

और अंत में, मैं यह जोड़ना चाहूंगा कि यदि आपके पास इस विषय पर कोई अन्य प्रश्न हैं, तो आप बेझिझक मुझसे पूछ सकते हैं। मैं जो जानता हूँ उसका उत्तर दूँगा। आपको किसी भी तरह से मुझे अपमानित करने से डरने की जरूरत नहीं है, मैं खुशी से जवाब दूंगा।

गंभीर सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चों वाले परिवारों के बारे में एक लघु फिल्म:

प्रत्येक माता-पिता के लिए, उनका बच्चा असाधारण, विशेष होता है, हर किसी की तरह नहीं। लेकिन ऐसे माता और पिता भी हैं जो अपने बच्चे को सबसे साधारण, औसत बच्चा बनाने के लिए दुनिया में सब कुछ दे देते हैं। इन लोगों और उनके बच्चों के बारे में अक्सर बात नहीं की जाती या लिखी नहीं जाती। लेकिन सौभाग्य से, "चुप्पी की साजिश" धीरे-धीरे ख़त्म हो रही है।

अब रूस में लगभग 600 हजार विकलांग बच्चे हैं और कई बच्चे कुछ शारीरिक विकलांगताओं और स्पष्ट विकासात्मक विशेषताओं वाले हैं। जिन परिवारों में ये बच्चे बड़े होते हैं उन्हें कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है जिसके बारे में आम जनता को ज्यादा जानकारी नहीं होती है - और जहां अज्ञानता होती है, रूढ़िवादिता और भय पनपते हैं। "ऐसे" बच्चे केवल नशा करने वालों और शराबियों के लिए पैदा होते हैं, पिता "ऐसे" बच्चों के साथ परिवार छोड़ देते हैं, स्वस्थ बच्चे निश्चित रूप से "ऐसे" बच्चों के साथ संवाद करने से पीड़ित होते हैं - आदि। और इसी तरह। स्वास्थ्य कार्यकर्ता अक्सर सुझाव देते हैं कि माता-पिता अपने "विशेष" बच्चे को प्रसूति अस्पताल में छोड़ दें - वे कहते हैं, एक नए बच्चे को जन्म दें - और कई माताएं और पिता वास्तव में इस सलाह का पालन करते हैं। सौभाग्य से, अधिक से अधिक परिवार, विशेष रूप से बड़े शहरों में, जहां जानकारी और सहायता अधिक सुलभ है, अपने बच्चों को स्वयं पालने का निर्णय ले रहे हैं, उन्हें उपचार और पुनर्वास के अधिकतम अवसर प्रदान करने का प्रयास कर रहे हैं।

निदान कब किया जाता है?

माता-पिता को बच्चे के विकास में कुछ विकारों के बारे में जन्म के समय ही पता चल जाता है - उदाहरण के लिए, कटे होंठ के बारे में या। अन्य कई वर्षों तक अज्ञात रहते हैं—मान लीजिए,। लेकिन किसी भी मामले में, इस खबर पर प्रतिक्रिया कि बच्चा हर किसी की तरह नहीं है, गंभीर तनाव, सदमा और नुकसान की भावना है। जब बच्चा अभी भी गर्भ में विकसित हो रहा होता है, तो माँ और पिताजी पहले से ही स्पष्ट रूप से कल्पना कर रहे होते हैं कि वह कैसा होगा, योजनाएँ बना रहे हैं, उसके भावी जीवन और संभावनाओं से जुड़ी आशाएँ संजो रहे हैं। और कुछ लोग ऐसे बच्चे के जन्म के लिए तैयार होते हैं जो इन उम्मीदों पर खरे नहीं उतर पाते। हानि की भावना उस स्वस्थ, "साधारण" बच्चे की हानि को दर्शाती है जिसका माता-पिता इंतजार कर रहे थे। लेकिन साथ ही जब वे दुःख का अनुभव करते हैं, तो उन्हें बच्चे की देखभाल करनी चाहिए - असली बच्चा, जो अब उनके पास है और जिसे उनकी देखभाल की ज़रूरत है - उसके स्वास्थ्य और विकास के साथ समस्याएं जितनी अधिक जटिल होंगी। यदि निदान देर से पता चलता है तो यह अलग बात है (विशेषकर उस स्थिति में जब माता-पिता विशेषज्ञों के सामने नोटिस करते हैं कि कुछ "किसी तरह गलत" हो रहा है)। तब सबसे बुरी खबर भी राहत ला सकती है - क्योंकि यह अंततः वयस्कों को अनिश्चितता की पीड़ा से मुक्त करती है और उन्हें ठोस कार्रवाई करने का अवसर देती है। इस कठिन समय में, विशेषज्ञों की भूमिका विशेष रूप से महत्वपूर्ण है - इस स्तर पर, एक नियम के रूप में, डॉक्टर। उन्हें माता-पिता को बच्चे के निदान, संबंधित सीमाओं और बच्चे के विकास के अवसरों के बारे में पूरी जानकारी प्रदान करना आवश्यक है। दुर्भाग्य से, हमारे बहुत से डॉक्टर नहीं जानते कि माताओं और पिताओं को आवश्यक जानकारी सही ढंग से कैसे दी जाए। यहां तक कि चिकित्सा समुदाय में भी, अस्पष्ट विकास संभावनाओं के बारे में व्यापक मिथक हैं, उदाहरण के लिए, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में। बेशक, माता-पिता को सच्चाई की ज़रूरत है - अज्ञात अधिक दर्दनाक और डरावना है। लेकिन उन्हें डराने और असाधारण रूप से डरावनी तस्वीरें खींचने का मतलब पहले से ही मनोवैज्ञानिक रूप से अवसादग्रस्त लोगों को एक असहाय बच्चे की देखभाल के लिए आवश्यक ताकत से वंचित करना है।

"विशेष" बच्चों के भाई-बहन

क्या मुझे दूसरा बच्चा पैदा करना चाहिए? किसी परिवार में बड़े, "सामान्य" बच्चों के लिए विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के होने के क्या परिणाम होते हैं? अगर, भगवान न करे, हम चले गए तो वे कैसे रहेंगे? माता-पिता की चिंताएँ निराधार नहीं हैं। दरअसल, एक "अलग" बच्चे का जन्म बच्चों सहित परिवार के सभी सदस्यों के लिए तनावपूर्ण होता है, क्योंकि वे अपने माता-पिता के साथ मिलकर दुःख और हानि का अनुभव करते हैं। लेकिन बात केवल इतनी ही नहीं है.

यदि "विशेष" कनिष्ठ है

एक परिवार जहां कई बच्चे बड़े हो रहे हैं - और उनमें से एक "विशेष" है - कई समस्याओं का सामना करना पड़ता है। सबसे पहले तो संसाधनों की कमी है. माता-पिता को निष्पक्ष रूप से एक बीमार बच्चे को बहुत समय और प्रयास देना चाहिए - बच्चे को अस्पताल में भर्ती, पुनर्वास उपायों (जिमनास्टिक, मालिश, आदि) सहित कई चिकित्सा प्रक्रियाओं की आवश्यकता होती है; इसके अलावा, आपको धन प्राप्त करने की आवश्यकता है - दवाओं, डॉक्टरों, शिक्षकों के लिए। इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि स्वस्थ बच्चे अक्सर उपेक्षित महसूस करते हैं। वे नाराज़ हैं, माँ और पिताजी से नाराज़ हैं और निश्चित रूप से, अपने छोटे भाई या बहन से - अब उन्हें माता-पिता का सारा प्यार मिलता है! क्या वयस्क बच्चों के बीच ध्यान को सही ढंग से वितरित करने में सक्षम होंगे, यह उन पर और उस समर्थन पर निर्भर करता है जो प्रियजन परिवार को प्रदान कर सकते हैं - उदाहरण के लिए, दादा-दादी।

अक्सर, एक "विशेष" बच्चे की देखभाल की ज़िम्मेदारियों का एक हिस्सा एक स्वस्थ बच्चे को सौंपा जाता है। साथ ही, माता-पिता अक्सर अपने छोटे सहायक की ताकत को अधिक महत्व देते हैं और उन कठिनाइयों को कम आंकते हैं जिनका उसे सामना करना पड़ता है। परिणामस्वरूप, प्यार और रक्षाहीन बच्चे की देखभाल करने की इच्छा के बजाय, बुजुर्ग को क्रोध और यहां तक कि नफरत का अनुभव होने लगता है, क्योंकि इस "रोगी" ने वास्तव में उसे उस जीवन शैली से वंचित कर दिया है जिसका उसके सभी साथी नेतृत्व करते हैं। दूसरा चरम है बच्चों का एक-दूसरे से पूर्ण अलगाव। यदि उपाय का पालन किया जाता है, तो विकासात्मक विकलांगता वाले बच्चे की देखभाल में एक स्वस्थ बच्चे को शामिल करने से किसी एक या दूसरे को कोई नुकसान नहीं होता है। जब एक बड़ा बच्चा स्कूल जाने की उम्र में पहुंचता है, तो उसे एक नई समस्या का सामना करना पड़ता है: माता-पिता अक्सर उससे विशेष सफलता की मांग करते हैं - जैसा कि वे कहते हैं, "अपने लिए और उस लड़के के लिए।" यह वह है जिसे एक "विशेष" बच्चे के जन्म पर शोक व्यक्त की गई उम्मीदों पर खरा उतरना चाहिए। बेशक, दोहरी जिम्मेदारी के बोझ के तहत, बच्चा भयानक तनाव का अनुभव करता है - वह वयस्कों की अपेक्षाओं को पूरा करने में असमर्थ है।

बड़े बच्चे का समर्थन कैसे करें?

उस पर ध्यान दो.हां, विशेष जरूरतों वाला एक बच्चा आपको लगभग आखिरी बूंद तक "निचोड़" देता है। लेकिन बड़े का भी अस्तित्व है! और अब ये उनके लिए आसान भी नहीं है. सौभाग्य से, वह स्वस्थ है और सामान्य रूप से विकसित हो रहा है, लेकिन वह बहुत असुरक्षित है और डर से ग्रस्त है - उदाहरण के लिए, उसे अपने छोटे बच्चे से संक्रमित होने का डर है। और वह शोक भी मना रहा है. ऐसा समय खोजने का प्रयास करें जो केवल सबसे बड़े के पास ही होगा।

उसकी देखभाल मत करो.एक "विशेष" बच्चे की देखभाल में बड़े बच्चे को शामिल करना उपयोगी है, लेकिन उसे शामिल करना, उसकी मदद के लिए उसे प्रोत्साहित करना, न कि "वयस्क" जिम्मेदारी को प्रीस्कूलर (स्कूली बच्चे) पर स्थानांतरित करना।

ऐसी भाषा में समझाएं जिससे बच्चा समझ सके कि उसके भाई/बहन की समस्या क्या है। अनेक बचपन का डरइस विचार से उत्पन्न हुआ कि "विशेष" बच्चे के विकास में विकार संक्रामक है। कभी-कभी एक स्वस्थ बच्चा खुद को इस विचार से प्रेरित करता है कि वह भी भविष्य में निश्चित रूप से बीमार हो जाएगा और चलना या बात करना बंद कर देगा।

उसके हितों का सम्मान करें.बड़े को हमेशा हर चीज में छोटे को देने के लिए मजबूर न करें - इस तरह आप केवल यह हासिल करेंगे कि एक स्वस्थ बच्चा चुपचाप "सूदखोर" से नफरत करना शुरू कर देगा।

यदि "विशेष" वरिष्ठ है

यदि पहले बच्चे में विकासात्मक विकलांगता है तो दूसरे बच्चे को जन्म देना चाहिए या नहीं, यह एक कठिन प्रश्न है। एक ओर, एक "विशेष" बच्चे को बहुत अधिक ध्यान देने के साथ-साथ बड़ी वित्तीय लागतों की भी आवश्यकता होती है। दूसरी ओर, एक स्वस्थ उत्तराधिकारी की उपस्थिति माता-पिता को एक सामान्य परिवार की तरह महसूस करने का अवसर देती है: प्रजनन की समस्या को हल करें, खुद को "सामान्य" समस्याओं में डुबो दें। सच है, कभी-कभी दूसरे बच्चे को "बचाव सेवा" के रूप में जन्म दिया जाता है - वे कहते हैं कि वह बड़ा होगा और भविष्य में असहाय बुजुर्ग की देखभाल करेगा। इस मामले में, सबसे छोटा बच्चा शुरू से ही अपने माता-पिता के लिए महत्वहीन, कम मूल्यवान महसूस करता है - और, एक नियम के रूप में, जिसकी देखभाल के लिए उसे बुलाया जाता है, उसके प्रति उसके मन में प्यार की चमक नहीं होती है।

महत्वपूर्ण:दूसरे बच्चे पर निर्णय लेने से पहले, चिकित्सा और आनुवंशिक परामर्श से गुजरना समझ में आता है। कुछ मामलों में, बच्चे में विकास संबंधी विकार होने की संभावना बहुत अधिक होती है।

यदि परिवार में कई बच्चे हैं

बड़े परिवारों के लिए अच्छी खबर: अभ्यास से पता चलता है कि यहां "विशेष" बच्चे के जन्म से माता-पिता और बच्चों दोनों के लिए कम तनाव होता है। और भविष्य में, बड़े भाई या बहन की ज़िम्मेदारी "सभी को" वितरित की जाती है - और भार काफी प्रबंधनीय हो जाता है।

दादी और दादा

जब दादा-दादी को एक "विशेष" बच्चे के जन्म के बारे में पता चलता है तो उन्हें कैसा महसूस होता है? दुख की बात यह है कि वे एक "सामान्य" पोते या पोती के साथ संवाद करने की खुशी से वंचित रह जाएंगे। डर - आमतौर पर छिपा हुआ - कि यह उनके "दोषपूर्ण" जीन थे जो बच्चे की समस्याओं का कारण बने। आपके वयस्क बच्चे के लिए दर्द - उसे इसकी परवाह क्यों करनी चाहिए? अक्सर ऐसे मामले होते हैं जब पति के माता-पिता अपने "विशेष" पोते को स्वीकार नहीं करते हैं और उसकी मां को इस तथ्य के लिए दोषी ठहराते हैं कि बच्चा "ऐसा नहीं" निकला। बेशक, यह मां के लिए बेहद दर्दनाक स्थिति होती है। लेकिन इसके मूल में किसी भी कीमत पर अपने बच्चे की रक्षा करने की शाश्वत मातृ इच्छा है, जो अपराध की भावना के साथ मिश्रित है (आखिरकार, दादी भी एक माँ है, केवल उसका छोटा सा खून ही बड़ा हुआ है)। यह भी न भूलें कि वृद्ध रिश्तेदार उस पीढ़ी के प्रतिनिधि हैं जो विकलांग लोगों के प्रति युवा लोगों की तुलना में कम सहिष्णु रवैया अपनाता है। उन्हें रूढ़िवादिता को त्यागना इतना आसान नहीं है - उदाहरण के लिए, यह विश्वास कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे चल नहीं पाते, बात नहीं करते और अपने प्रियजनों को नहीं पहचानते। हालाँकि, सौभाग्य से, यह अलग तरह से होता है। दादा-दादी "विशेष" बच्चों वाले परिवारों के लिए बहुत मददगार हो सकते हैं। दुर्भाग्य से, अक्सर ऐसे बच्चों को किंडरगार्टन में नहीं रखा जा सकता है। यदि दादा-दादी आंशिक रूप से अपने पोते की देखभाल करते हैं, तो माँ के पास आराम करने और कभी-कभी काम पर जाने के लिए भी थोड़ा समय होता है।

अक्सर ऐसे मामले होते हैं जब पति के माता-पिता अपने "विशेष" पोते को स्वीकार नहीं करते हैं और उसकी बीमारी के लिए माँ को दोषी ठहराते हैं।

यदि दादा-दादी बच्चे को स्वीकार नहीं करते हैं, तो आपकी आलोचना करते हैं या आपको दोष देते हैं:

आलोचनात्मक टिप्पणियों पर ध्यान न दें. इसमें कोई संदेह नहीं है, शब्द चोट पहुंचा सकते हैं, और आप अक्सर दोषी महसूस करते हैं और किसी भी चीज़ का सामना नहीं कर पाते हैं। लेकिन शायद आपके लिए तिरस्कार और आलोचना स्वीकार करना आसान होगा यदि आप जानते हैं कि दादी-नानी का व्यवहार डर और अपराधबोध के कारण होता है, न कि आपको पीड़ित करने की इच्छा से;
बच्चे की समस्याओं और विकास के अवसरों के बारे में जानकारी प्रदान करें। पुरानी पीढ़ी के कई सदस्यों को यह नहीं पता है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को बहुत कुछ सिखाया जा सकता है, कि सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चे की बुद्धि अत्यधिक विकसित हो सकती है, और "फांक होंठ" का सर्जरी से सफलतापूर्वक इलाज किया जा सकता है;
मदद के लिए आभारी रहें, भले ही वह छोटी ही क्यों न हो। हाँ, यह अब आपके लिए कठिन है, और संभवतः आपके दादा-दादी की तुलना में कहीं अधिक कठिन है, और मदद से इनकार करना अनुचित लग सकता है। लेकिन यह उनके लिए भी आसान नहीं है.

एक "विशेष" बच्चे का पिता होना

हमारे देश में, अफसोस, "विशेष" बच्चों वाले परिवारों में पिता की समस्या बहुत प्रासंगिक है। प्रियजनों के लिए जिम्मेदारी की भावना - अक्सर पुरुषों में पहले से ही कमजोर हो जाती है - कभी-कभी बीमार बच्चे के जन्म से जुड़े संकट में पूरी तरह से समाप्त हो जाती है। पिता परिवार छोड़ देता है, और बच्चे की देखभाल और उसकी वित्तीय सहायता से संबंधित सभी चिंताएँ माँ के कंधों पर आ जाती हैं।

हालाँकि, पिता की उड़ान कोई पैटर्न नहीं है। उदाहरण के लिए, संयुक्त राज्य अमेरिका में, कुछ विकलांग बच्चों वाले परिवारों में तलाक की दर राष्ट्रीय औसत के समान है। जब एक "गलत" वारिस का जन्म होता है, तो केवल माँ ही शोक नहीं मनाती है - पिता, एक नियम के रूप में, वही दर्द महसूस करता है। शायद पिता की स्थिति अभी भी थोड़ी आसान है - आखिरकार, बच्चे की देखभाल से जुड़ा मुख्य बोझ महिला पर पड़ता है, और पुरुष को भारी विचारों से विचलित होकर काम पर जाने का अवसर मिलता है। दूसरी ओर, पिताओं द्वारा अपने अनुभव साझा करने की संभावना कम होती है - कई लोग दुःख और असहायता से चुपचाप पीड़ित रहते हैं, किसी से बात करने में भी असमर्थ होते हैं। वे बच्चे को ठीक करने या अन्यथा स्थिति में मौलिक सुधार करने में असमर्थता से परेशान हैं। एक पुरुष से सक्रिय रूप से कार्य करने और "समस्याओं को हल करने" की अपेक्षा की जाती है, लेकिन इस मामले में "समस्या को पूरी तरह से हल करना" और बच्चे को तुरंत स्वस्थ बनाना असंभव है। यह पिता को दोषी और असहाय महसूस कराता है, और कभी-कभी उन्हें परिवार से अलग कर देता है और उन्हें असहनीय अनुभवों से सुरक्षा लेने के लिए मजबूर करता है।

यदि आप एक "विशेष" बच्चे के पिता हैं

याद रखें: आपके परिवार को आपकी ज़रूरत है। आपके बिना, बच्चे (बच्चों) और पत्नी का जीवन काफी जटिल हो जाएगा, और बीमार बच्चे के कई प्रकार के उपचार और पुनर्वास पूरी तरह से अनुपलब्ध हो सकते हैं। अपने प्रियजनों को मुसीबत में न छोड़ें - उन्हें अब पहले से कहीं अधिक आपकी ज़रूरत है!
अपनी पत्नी से अपनी भावनाओं के बारे में बात करें। उसे उस दुःख, भय या अपराधबोध के बारे में बताने से न डरें जो आपको पीड़ा दे रहा है। यह आसान हो जाएगा, और साझा अनुभव आपको और आपके जीवनसाथी को "एक टीम" जैसा महसूस कराने में मदद करेंगे।
बच्चे की देखभाल में, उसके पालन-पोषण में, रोजमर्रा की समस्याओं को सुलझाने में भाग लें। शुरुआत में आपको अपनी पत्नी के साथ अजीब और अयोग्य महसूस हो सकता है—यह बीत जाएगा।
रोजमर्रा और संगठनात्मक समस्याओं को सुलझाने में भाग लें ताकि आपके जीवनसाथी को आराम करने और स्वस्थ होने का समय मिल सके। अंततः, इससे आपको भी मदद मिलेगी: चिंताओं और कठिनाइयों से थकावट की हद तक पहुंच चुकी एक महिला अपने पति को समय और ध्यान देने में सक्षम होने की संभावना नहीं रखती है।
यह मत भूलिए कि आप पति-पत्नी हैं, न कि केवल एक "विशेष" बच्चे के माता-पिता। आप अभी भी एक-दूसरे से प्यार करने वाले लोग हैं - और आपको अपने जीवनसाथी को यह याद दिलाना होगा, क्योंकि माताओं की प्रवृत्ति होती है कि वे बच्चे की समस्याओं में पूरी तरह डूब जाती हैं।
उन लोगों की तलाश करें जो जानते हैं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं। विशेष आवश्यकता वाले बच्चों को सहायता प्रदान करने वाले कई संगठनों के पास अभिभावक क्लब हैं - न केवल माताएँ, बल्कि पिता भी वहाँ जाते हैं। "विशेष" बच्चों के अन्य पिताओं के साथ जुड़ने से आपको अपनी भावनाओं को उन लोगों के साथ साझा करने का अवसर मिलेगा जो निश्चित रूप से उन्हें समझेंगे।

शिक्षा: वर्जित या हरी बत्ती?

हमारा देश शिक्षा के सार्वभौमिक अधिकार की घोषणा करता है, लेकिन कुछ बच्चों के लिए इसे साकार करना असंभव है - और यदि संभव है, तो पूरी तरह से या इष्टतम तरीके से नहीं। गंभीर विकास संबंधी विकारों और उनके संयोजन (उदाहरण के लिए, एक ही समय में दृश्य हानि और मानसिक मंदता) वाले बच्चों के लिए व्यावहारिक रूप से कोई किंडरगार्टन नहीं हैं। जो मौजूद हैं वे अक्सर केवल "भंडारण कक्ष" होते हैं जहां बच्चों को तब रखा जाता है जब उनके माता-पिता काम कर रहे होते हैं। मानसिक मंदता वाले बच्चों को अक्सर बौद्धिक विकलांगता वाले बच्चों के लिए विशेष किंडरगार्टन में जाने के अवसर से भी वंचित कर दिया जाता है। लेकिन एक अच्छी खबर भी है. हाल ही में, मॉस्को और सेंट पीटर्सबर्ग में एकीकृत किंडरगार्टन दिखाई देने लगे हैं, विशेष आवश्यकता वाले बच्चे और सामान्य बच्चे दोनों वहां जाते हैं। एक नियम के रूप में, उनके समूह छोटे हैं - 10-15 लोग, उनमें से 1-2 "विशेष" छात्र हैं। जहां तक स्कूलों की बात है, श्रवण, दृष्टि और मस्कुलोस्केलेटल विकार वाले बच्चों के साथ-साथ बोलने की समस्या वाले बच्चों, मानसिक मंदता वाले बच्चों और मानसिक मंदता वाले बच्चों के लिए विशेष संस्थान हैं। कुछ स्कूल जटिल विकलांगता वाले बच्चों की कक्षाओं में दाखिला लेते हैं - उदाहरण के लिए, श्रवण और दृश्य हानि वाले बच्चों के लिए स्कूलों में ऐसी कक्षाएं हो सकती हैं जहां मानसिक मंदता वाले बच्चे भी अध्ययन करते हैं। हालाँकि, ऐसी बहुत कम कक्षाएँ हैं - और हर बच्चे को वहाँ स्वीकार नहीं किया जाएगा।

सेरेब्रल पाल्सी और अन्य मोटर विकारों वाले कई बच्चे नियमित स्कूलों में पढ़ सकते हैं

सेरेब्रल पाल्सी और अन्य गति संबंधी विकारों वाले कई बच्चे पब्लिक स्कूल में पढ़ सकते हैं - मुख्य बात यह है कि इमारत व्हीलचेयर आवाजाही के लिए उपयुक्त हो, और शिक्षक मिलनसार और योग्य हों। मॉस्को में पहले से ही ऐसे स्कूल हैं जो समावेशी शिक्षा का अभ्यास करते हैं, और उनकी संख्या बढ़ रही है (हालांकि अभी इतनी तेजी से नहीं)। माता-पिता इस प्रश्न से चिंतित हैं: सामान्य बच्चे अपने "विशेष" मित्र के बारे में कैसा महसूस करते हैं? उसी तरह वयस्क उसके साथ व्यवहार करते हैं - माता, पिता और शिक्षक। शिक्षक पहले आते हैं, क्योंकि वे कक्षा में संचार का माहौल तय करते हैं। यदि शिक्षक सही व्यवहार करता है, तो छात्र अपने "विपरीत" दोस्तों को अच्छी तरह से स्वीकार करते हैं और पूरी कक्षा में ऐसे बच्चों की देखभाल भी करते हैं।

यदि बच्चा अपने साथियों से काफी अलग दिखता है

उपस्थिति में कोई भी दोष (छोटे अंग, कटे होंठ, आदि), दुर्भाग्य से, ज्यादातर मामलों में बच्चे को साथियों द्वारा उपहास का पात्र बना दिया जाता है। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आपको वास्तविकता को नम्रतापूर्वक स्वीकार कर लेना चाहिए। आपको समस्या पर काम करने की ज़रूरत है - और यदि घटनाएं अनुकूल रूप से विकसित होती हैं, तो आपके आस-पास के लोग आपके बच्चे की उपस्थिति की विशेषताओं पर ध्यान देना बंद कर देंगे। तंत्र सरल है: आप लगातार अपने प्रियजनों की उपस्थिति पर ध्यान केंद्रित नहीं करते हैं।

तो, आपको किस पर काम करने की आवश्यकता है...

बच्चे के प्रति अपना दृष्टिकोण। यदि किसी बच्चे को हमेशा "गरीब" कहा जाता है और लगातार उसकी कमियों के बारे में बात की जाती है, तो उसे निश्चित रूप से अन्य बच्चों के साथ संवाद करने में समस्या होगी। बच्चे की समस्या के संबंध में शांति दिखाएं, उसकी रुचियों और उपलब्धियों के प्रति चौकस रहें - और आप संभावना बढ़ा देंगे कि बच्चा पर्याप्त आत्म-सम्मान विकसित करेगा और साथियों के समूह के साथ बेहतर अनुकूलन करेगा।
शिक्षकों (शिक्षकों, प्रशिक्षकों) का रवैया। उन्हें दिखावे की खामियों के कारण बच्चे को चिढ़ने नहीं देना चाहिए। लेकिन बच्चे को "बीमार व्यक्ति" की स्थिति में रखना, जिसकी मांग कम है, भी गलत है।
बच्चे की आत्म-प्रस्तुति कौशल. अपने बच्चे को उसकी विशिष्टता को "प्रस्तुत" करना सिखाएं, इसके बारे में शांति और आत्मविश्वास से बात करें। उदाहरण के लिए, इस तरह: "और मेरे पास यह हाथ है, मैं इसके साथ पैदा हुआ था" (यदि बच्चे की कई उंगलियां गायब हैं)।

तो क्या?

हमारे देश में सबसे कठिन और अभी तक हल नहीं हुई समस्या: गंभीर विकासात्मक विकारों (उदाहरण के लिए, मानसिक मंदता, मानसिक बीमारी) वाले वयस्कों के लिए स्वतंत्र जीवन और रोजगार की संभावना। कई पश्चिमी देशों में तरजीही रोजगार और तथाकथित समर्थित आवास के लिए कार्यक्रम हैं। कुछ विकासात्मक विकलांगताओं वाले लोग होटल-प्रकार के अपार्टमेंट में अपने माता-पिता से अलग रह सकते हैं। सामाजिक कार्यकर्ता उन्हें काम, अवकाश और संचार को व्यवस्थित करने में मदद करते हैं। ऐसे ग्रामीण समुदाय भी हैं जहां ऐसे लोग फल, सब्जियां या फूल उगाते हैं, जानवरों की देखभाल करते हैं और आंशिक रूप से या पूरी तरह से अपना भरण-पोषण कर सकते हैं। रूस में ऐसे बहुत कम कार्यक्रम हैं। उनमें से एक है "द रोड टू द वर्ल्ड", जिसे सेंटर फॉर क्यूरेटिव पेडागॉजी के विशेषज्ञों द्वारा बनाया गया है। यह "विशेष" वयस्कों को अधिकतम संभव स्वतंत्रता प्राप्त करने में मदद करता है, उनके रोजगार को सुनिश्चित करता है और उनके बुजुर्ग माता-पिता के कंधों से जिम्मेदारी के बोझ को आंशिक रूप से हटा देता है। सेंट पीटर्सबर्ग के पास स्वेतलाना नामक एक गाँव है, जहाँ मानसिक मंदता और मानसिक विकार वाले लोग रहते हैं और स्वयंसेवकों के साथ मिलकर खेती करते हैं। इन परियोजनाओं का भविष्य अभी भी अनिश्चित है, लेकिन उनके अस्तित्व का तथ्य अत्यंत महत्वपूर्ण है - बड़े हो चुके "विशेष" बच्चों के परिवारों और समग्र रूप से समाज दोनों के लिए।

त्रासदी या विकास का अवसर?

अंत में, मैं फिर से एक प्रश्न उठाना चाहूँगा जिसका उत्तर हम पहले ही दे चुके हैं। एक "विशेष" बच्चा अपने परिवार के लिए क्या लाता है? हाँ, दुःख और कठिनाइयाँ - लेकिन केवल वही? कई माता-पिता, दर्द, निराशा और भय के बारे में बोलते हुए, साथ ही दावा करते हैं कि बच्चों ने उन्हें इस अवधारणा पर नए सिरे से विचार करने में मदद की "प्यार" के बारे में, छोटी-छोटी चीज़ों का आनंद लेना और जो आपके पास है उसकी सराहना करना सीखना, मुझे अपने जीवन में बहुत कुछ पुनर्मूल्यांकन करने का मौका दिया।

अनुवाद:इरीना गोंचारोवा

संपादक:अन्ना नुरूलीना

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मैं एक विशेष बच्चे की मां हूं. ऐसी कुछ बातें हैं जो केवल मैं ही जानता हूं और उन्हें किसी को नहीं बताता - या मैंने उन्हें बहुत पहले ही बता दिया था कि अन्य मांएं पहले ही भूल चुकी हैं। यहाँ उनमें से छह हैं.

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों की माताएँ अकेलेपन से पीड़ित होती हैं। मुझे मित्रों और परिवार के साथ संवाद करने की सख्त याद आती है। मैं वास्तव में सकारात्मक दृष्टिकोण बनाए रखने की कोशिश करता हूं और ज्यादातर समय आप मुझे मुस्कुराते हुए देखेंगे। शायद आपकी नजर में मैं एक सुपर मॉम की तरह दिखती हूं जो किसी भी समस्या का समाधान कर सकती है, हमेशा व्यस्त रहती है और उसे पर्याप्त मदद मिलती है। लेकिन मैं बहुत अकेला हूं. एक विशेष आवश्यकता वाले बच्चे की माँ होने का मतलब है कि अन्य लोगों के साथ ऐसे महत्वपूर्ण और आवश्यक रिश्ते बनाए रखने के लिए समय की भारी कमी है। मैं यहां इस बारे में बहुत सारी और विस्तार से बात कर सकती हूं कि मैं बच्चे की देखभाल कैसे करती हूं। क्या आपको वह समय याद है जब आपके बच्चे बहुत छोटे थे? करने के लिए बहुत सारी चीज़ें हैं और एक भी खाली सेकंड नहीं। लेकिन बात कुछ और है. मेरे मामले में कुछ ऐसा है कि मुझे अपने दूसरे बच्चे और मेरे पति के प्रति अपना मातृ प्रेम बढ़ाने की आवश्यकता है, जो लगातार "प्रतीक्षा मोड" में हैं, जिन्हें मेरे ध्यान की आवश्यकता है। मेरे पास दोस्तों और यहां तक कि रिश्तेदारों को फोन करने या लिखने के लिए बहुत कम समय है, और अगर वे खुद को उजागर नहीं करते हैं, तो मैं अपनी असावधानी के लिए उनके प्रति बहुत दोषी महसूस करता हूं। अपराधबोध की एक भयानक भावना मुझ पर हावी हो जाती है। ये एक ऐसा दुष्चक्र है जिससे निकलना मुश्किल है. मैं उन दिनों के लिए उत्सुक हूं जब हम माताएं बाहर कहीं इकट्ठा होती थीं, मनोरंजन करती थीं और अपने बच्चों को पढ़ाती थीं, जब मैं एक कप चाय के लिए किसी दोस्त के पास जा सकती थी और उसके साथ बातचीत कर सकती थी जबकि मेरा बच्चा पास में खेल रहा था।

विशेष बच्चों की माताओं को अपनी शादी बचाने के लिए अथक प्रयास करने पड़ते हैं। ऐसे परिवारों में तलाक की उच्च दर के बावजूद वे अपने पारिवारिक सुख के लिए लड़ते हैं, और लगातार तनाव की स्थिति में रहते हुए ऐसा करने के लिए मजबूर होते हैं जो अनिवार्य रूप से विशेष जरूरतों वाले बच्चे के साथ जीवन में जुड़ा होता है। मैं पूरी तरह से अपने पति पर भरोसा करती हूं, वह मेरा सबसे अच्छा दोस्त है और कभी-कभी मैं उससे बहुत ज्यादा उम्मीदें रखती हूं और चाहती हूं। वह मेरा हीरो है, एक विश्वसनीय सहारा है, एक धैर्यवान और प्यार करने वाला आदमी है, उसके समर्थन के बिना मेरे बच्चे बस खो जाते। उनकी भलाई का सीधा संबंध हमारी शादी की भलाई से है। मेरे पति और मैंने छह साल में बच्चों से दूर एक भी रात नहीं बिताई है, लेकिन हर कुछ महीनों में हम एक जापानी रेस्तरां में दो घंटे की रोमांटिक डेट पर जाते हैं। हमारी शादी ही सब कुछ है, इसलिए जब भी संभव हो हम उन पलों को चुराने की कोशिश करते हैं।
विशेष बच्चों की माताएँ आसानी से नाराज या क्रोधित नहीं होती हैं। सामाजिक नेटवर्क पर अपने स्टेटस में हम जो भी दावा करते हैं, उसके बावजूद हम बहुत असुरक्षित हैं, और जीवन हमें लगातार अप्रिय आश्चर्य प्रदान करता है। इसलिए यदि आप हमसे कुछ पूछना चाहते हैं, तो पूछिए। और इन शब्दों से शुरुआत करना बिल्कुल स्वाभाविक है: "मुझे नहीं पता कि आपसे कैसे पूछूं, इसे कैसे तैयार करूं..."। मुझे यह विशेष रूप से मार्मिक लगता है जब लोग इतने विचारशील और विचारशील होते हैं कि पूछते हैं कि मेरा बच्चा कैसा कर रहा है, या उसे किसी साझा गतिविधि, भोजन या खेल में शामिल करते हैं। मैं ऐसे प्रयासों से खुश हूं।'
विशेष बच्चों की माताएँ मृत्यु से डरती हैं। हमें डर है कि कहीं हमारे बच्चे बीमार न पड़ जाएं और मर न जाएं. हम इस विचार से डरती हैं कि हमारे पतियों के साथ कुछ बुरा हो सकता है और हम अकेले रह जाएंगे, लेकिन सबसे मजबूत डर हमारी आत्मा की गहराई में रहता है - यह डर कि हमारा पूरा जीवन बच्चों की देखभाल में व्यतीत हो जाएगा। हम देखते हैं कि जिन लोगों को हम जानते हैं जिन्होंने अपने बच्चों को खोया है वे नुकसान की कड़वाहट का अनुभव कैसे करते हैं, और हम इसके बारे में न सोचने की कोशिश करते हैं। सतही तौर पर, हम जीवन को पूर्णता से जीने का प्रयास करते हैं और यह नहीं भूलते कि हम आपदा से प्रतिरक्षित नहीं हैं।
विशेष आवश्यकता वाले बच्चों की माताएं स्पर्श की भाषा बहुत अच्छी तरह समझती हैं। यह पहली भाषा है जिसे हम सीखते हैं, और कभी-कभी यह संचार का वह तरीका है जिससे हमारे बच्चे सबसे अच्छा बोलते हैं। यह प्राकृतिक चिकित्सीय भाषा आराम देती है, मार्गदर्शन करती है और उपचार करती है। यह हर परिवार में मुख्य होना चाहिए।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों की माताएँ जानती हैं कि अपने बच्चे से यह सुनना कितना अमूल्य उपहार है: "मैं तुमसे प्यार करता हूँ।" काफी समय तक मुझे नहीं पता था कि मेरी बेटी ज़ोए कभी बात करेगी या नहीं। जब वह अभी पैदा हुई थी, तो उसकी संतुष्ट आहें, जो मैंने उसे अपने सीने से लगाते हुए सुनीं, मेरे प्रति उसके प्यार को बयां करती थीं। जब मेरी बेटी थोड़ी बड़ी हुई तो मैंने उसे अपनी गोद में उठाया और तब प्यार की अभिव्यक्ति उसकी सुखद चुप्पी और शांति थी। ज़ो ने एक छोटी लड़की के रूप में अपने पहले शब्द बोले, और हर बार जब वह बोलती थी, मैं रोता था। अब वह दस साल की हो गई है और उसके शब्द समझदार और अधिक कोमल होते जा रहे हैं। एक शाम, जब वह पहले से ही बिस्तर पर लेटी हुई थी, मैं शुभरात्रि कहने के लिए झुक गया। उस पल में, ज़ोय ने अपना हाथ उठाया, मेरे गाल को सहलाया और फुसफुसाया: "मेरी इतनी अच्छी देखभाल करने के लिए, मैं तुमसे प्यार करता हूँ, माँ।"