Özel çocuk anneleri arasındaki iletişim. Özel çocukların anneleriyle nasıl iletişim kurulur: nasıl desteklenir ve kırılmaz? “Özel” bir bebeğin babasıysanız

İyi günler sevgili okuyucular! Bazı kadınlar şunu soruyor: Özel çocukların anneleriyle nasıl iletişim kurulur? Çocuğuna ciddi bir teşhis konulan bir arkadaşınıza ne söylemelisiniz? Hangi kelimeler uygun olacak, hangileri olmayacak?

Neyi bilmeniz gerekiyor?

Elbette tüm özel çocuk annelerinin ne duymak istediğini bilemem. Sadece kendim hakkında söyleyebilirim. Anladığım kadarıyla duygularım benzer durumdaki çoğu kadının duygularına benziyor. Ama bütün insanlar farklıdır. Ve istisnalar olabilir... Birisi vizyonunu yorumlarda paylaşırsa çok sevinirim!

Şu noktanın dikkate alınması gerekiyor... Çocuğunun durumunu ve durumunu zaten kabullenmiş bir kadın ile henüz kabullenmemiş bir kadın çok farklıdır. Kabaca söylemek gerekirse, tüm bu olayları zaten içsel olarak yaşadım ve hiçbir dikkatsiz soru beni etkilemeyecek.

Beni rahatsız eden tek şey, endişelerime yanıt olarak bana "tamamen sıradan bir çocuğunuz var, her şey normal" demeleridir - nedenini daha sonra açıklayacağım. Ama bundan acı çekmiyorum, depresyona girmiyorum, sadece biraz sinirleniyorum. Bazen - biraz değil, çok... Ama artık benim için acı veren hiçbir şey yok.

Ama her zaman böyle değildi. Ve tüm kadınlar bir kabullenme sürecinden geçer. Bazen - daha hızlı, bazen - tüm hayatınız boyunca... Ve bu olayı henüz deneyimlememiş olanlarla dikkatli iletişim kurmak daha iyidir. Dolayısıyla arkadaşınızın çocuğuna birdenbire otizm, zeka geriliği ya da başka bir hastalık tanısı konduysa... Onunla mutlaka dikkatli bir şekilde iletişim kurmanız gerekiyor. Çünkü bunu bir günde, bir ayda atlatmak neredeyse imkansız...

Naşıl iletişim kurulur?

Peki ne söylemek daha iyi? Şahsen şunu duymayı hayal ediyordum (bunu ancak yakın zamanda fark ettim): “Çocuğunuzun bu tür sorunları olmasına çok üzüldüm. Bu gerçekten korkutucu. Ve bunlar gerçekten zor sınavlar... Size destek olmak isterim, bir şekilde yardımcı olmak isterim. Ben hiçbir zaman bu duruma düşmedim ve duygularınızı tam olarak anlayamıyorum. Ama eğer konuşmak istersen, sadece ağla, sohbet et, benimle her zaman iletişime geçebilirsin. Ve eğer sana değerli bir şey daha verebilirsem söyle bana, onu memnuniyetle veririm.”

Özel bir çocuğun annesiyle yeni tanışıyorsanız... Bana öyle geliyor ki bu konuda hiçbir şekilde yorum yapmamak daha iyi, sadece dinleyin.

“Her şey yoluna girecek!”, “Bunun üstesinden gelebilirsin!”, “Sen bir kahramansın, bunu yapamadım!” gibi standart ifadeler. - uygunsuz olabilir. Çünkü çoğu durumda doktorlar bile her şeyin yoluna girip girmeyeceğini bilmiyor. Lesha ile olan durumumuzda olduğu gibi. Ve çoğu zaman tam tersine, doktorlar her şeyin kötü olacağından emindir. Ve durumunuza aşina olmayan basit bir kadının yorumu bir sırıtış gibi gelecektir.

Özel çocuk annelerinin farklı bir dünyada yaşadığını anlamalıyız... Acısını zaten yaşayanlar, tüm “yanlış” sözleri görmezden gelirler. Bunu yaşamamış olanlar ise kapanır ve her şeyi çok ciddiye alırlar. Bu nedenle bazen çocuk konusunu bu tür kadınlarla tartışmamak gerçekten faydalı olabilir.

Özel bir çocuk çok fazla güce ihtiyaç duyar ve onu özel bir eğitim almaya zorlar. Birçok inancı yıkıyor. Örneğin neredeyse tüm kadınlar bilinçsizce çocuklarıyla gurur duymak isterler. Lisa'yla ne kadar gurur duyduğumu hatırlıyorum. 9 aylıkken yürümeye başladı ve 10 aylıkken herkese bir yaşın üzerindeymiş gibi geldi. Şimdi nasıl dans ettiğiyle gurur duyuyorum. Ve bugüne kadar Lisa yaşından daha yaşlı görünüyor. Büyük ihtimalle boyundan dolayı.

Lisa farkındalığıyla büyülerken, 2,5 yaşındaki Lesha 1,5 yaşında görünüyor. Erkekler arasında bile. Konuşmayanlar arasında bile. Ya da en iyi ihtimalle - 2 yıl boyunca. Ve diğer annelerin önünde kesinlikle gurur duyulacak hiçbir şey yok.

Ama yine de çok şanslıyız! Birçok özel çocuk annesi, çocuğun davranışından sadece gurur duymakla kalmaz, aynı zamanda utanır. Anlaşılabilirler. Otizmli veya zihinsel engelli çocukların yüzlerinde tanı yazılı değildir. Özellikle küçükler için. Onda bir sorun olduğunu belirlemek çok zordur. Ancak siz kendiniz bir düzine kitap okuyan ve bir düzine nörologu geçmiş aynı çocuğun annesiyseniz.

Ve dışarıdan bakıldığında insanların %95'i bebeğinizi yetersiz, huysuz, histerik, şımarık vb. olarak algılıyor.

Böyle bir çocuk aniden diğerine vurabilir. Kum atmak. Çim var. Çocuk kaydırağını yalayın. Zaten 4-5 yaşında olmasına rağmen çılgınca histerik. Bazen böyle bir çocuğun çığlıklar atarak ve mücadele ederek eve kollarında taşınması gerekir.

Benim için sakinliğinin ve çocuğunu kabul etmesinin örneği olan bir arkadaşım var. Bana öyle geliyor ki onun durumunda kendimi çok kapatırdım. Ve sakin, açık ve tüm kadınlarla kolayca iletişim kurabilen biri.

Dışarıdan bakıldığında kızının 5 yaşında olduğu ve çok huysuz olduğu görülüyor. Kız tüm insanları sorularla rahatsız ediyor, çok müdahaleci görünüyor, sürekli her şeyi tekrar soruyor, yüksek sesle, düşüncesizce konuşuyor. Diğer çocuklar onu reddeder ama yetişkinler ilk dakikalarda ona tahammül ederler, sonra sinirlenmeye başlarlar. Onun “kötü davranışlarına” hayret ediyorlar.

Ama aslında bu kız çok daha yaşlı. Fazla. Ve ciddi özellikleri var. Öyle ki yürümesi ve konuşması zaten bir zaferdir. Ailesi böyle bir şeyi umut etmeye bile cesaret edemiyordu. Ama yürüyor ve konuşuyor. Hatta çok iyi konuşuyor! Onlar için bu sevinç ve zaferdir. Ama etraftakiler için...

Ancak bazı insanlar çok geçmeden bu kız söz konusu olduğunda sorunun "kötü davranışlardan" kaynaklanmadığını fark edecekler. Ancak bu herkese şefkat katmaz. Hatırlıyorum bir gün annesiyle oyun alanında sohbet ediyorduk... Ve kız bir yere gitmeye başladı (bu onların başına düzenli olarak geliyor). Ve bazı büyükanneler kibirli bir şekilde bağırdı: “Kadın! Kızınızın nereye gittiğine dikkat edin! Kızına göz kulak olmalısın!"

Öyle bir küçümsemeyle, öyle bir düşmanlıkla, öyle bir kibirle söylendi ki... Gerçekten canımı acıtırdı. Belki daha sonra bu büyükanneyle kavga ederdim. Ama arkadaşım... Bu onun soğukkanlılığını bozmadı. Sakince kızını yakaladı, evine geri verdi ve çocuğa daha yakından bakmaya çalışarak benimle iletişim kurmaya devam etti.

Eğer hiç özel bir çocuğunuz olmadıysa bu tür annelerin neler yaşadığını gerçekten anlamak çok zordur. Bir konuşmada tüm incelikleri hissetmek ve doğru kelimeleri seçmek zordur. Bu, çocuğu olmayan kadınların, bebeği olan yorgun bir anneyi gerçekten anlamasının ve desteklemesinin ne kadar zor olduğu ile hemen hemen aynı. Mutlu bir aileye sahip bir kadın olarak, boşanmış bir arkadaşı anlamak ve desteklemek zordur... Ama sadece dinleyebiliriz. Destek vermeye ve anlayış göstermeye çalışmayın (ya da Allah korusun, tavsiye!)... Ama sadece dinleyin.

Her şeyin normal olduğu, her şeyin yoluna gireceği yönündeki açıklamalar tehlikelidir çünkü yanlış anlaşılmaları, insanlar arasındaki duvarı daha da artırır. Duygu yasağını da taşıyorlar.

Şahsen beni her şeyin yoluna gireceğine ikna ettiklerinde şöyle bir şey duydum: “Sen şüpheci ve endişeli bir annesin. Durup dururken kendi kendine sorun yaratıyorsun. Hiçbir şeyin olmadığı yerde zorluklar icat edersiniz. Aslında çocuğunuzla ilgili her şey yolunda. Ve doktorlar her zaman her türlü saçmalığı uydururlar. O yüzden bu saçmalığı kafandan çıkar, her şey yoluna girecek!”

Bu beni üzdü çünkü hiçbir zaman şüpheci bir anne olmadım. Ve genel olarak, Lesha'nın heceleri tekrarlamaya çalışmadan sadece 10 aylık olana kadar mırıldanması beni rahatsız etmedi! Ve 1.9'daki kelime eksikliği de beni rahatsız etmedi. Ve hatta işaret etme hareketinin yokluğu bile (o zamanlar bunun endişe verici bir işaret olduğunu bilmiyordum!). Ben de sık sık çevremdekilere kendilerini strese sokmamalarını söyledim çünkü bebek yılda nöroloğun önerdiği 10 kelime yerine sadece 2 kelime konuşuyor... Ve genel olarak sağlıklı çocukları olan annelerin kaygısını anlamadım. Dolayısıyla bana yöneltilen bu tür açıklamalar her zaman bir boğanın kırmızı paçavra işlevi görmüştür.

Diğer kadınların farklı kırmızı paçavraları olabilir. Ancak her halükarda asılsız iyimserlik, istenmeden tavsiye verilmesi ve sorunun reddedilmesi istenmeyen bir durumdur.

Son olarak şunu da ekleyeyim, bu konuyla ilgili başka sorularınız olursa bana sorabilirsiniz. Bildiklerime cevap vereceğim. Beni bir şekilde gücendirmekten korkmanıza gerek yok, memnuniyetle cevap vereceğim.

Ağır beyin felci hastası çocuğu olan aileleri anlatan kısa film:

Her ebeveyn için çocuğu istisnaidir, özeldir, herkes gibi değildir. Ama bebeklerinin en sıradan, ortalama bir çocuk olması için dünyadaki her şeyi verebilecek anneler ve babalar var. Bu insanlar ve çocukları hakkında pek konuşulmuyor veya yazılmıyor. Ama neyse ki “sessizlik komplosu” yavaş yavaş ortadan kalkıyor.

Şu anda Rusya'da yaklaşık 600 bin engelli çocuk var ve birçok çocuk belirli fiziksel engelli ve belirgin gelişimsel özelliklere sahip. Bu çocukların büyüdüğü aileler, kamuoyunun çok fazla bilmediği, cehaletin, stereotiplerin ve korkuların beslendiği zorluklarla karşı karşıyadır. "Böyle" çocuklar yalnızca uyuşturucu bağımlıları ve alkolikler tarafından doğar, babalar "böyle" çocukları olan aileleri terk eder, sağlıklı çocuklar kesinlikle "böyle" çocuklarla iletişim kurmaktan muzdariptir - vb. ve benzeri. Sağlık çalışanları sıklıkla ebeveynlerin “özel” bebeklerini doğum hastanesine bırakmalarını, yeni bir bebek doğurmalarını söylüyorlar ve birçok anne ve baba da bu tavsiyeye uyuyor. Neyse ki, özellikle bilgi ve yardımın daha erişilebilir olduğu büyük şehirlerde giderek daha fazla aile, çocuklarını kendi başlarına büyütmeye karar veriyor, onlara tedavi ve rehabilitasyon için maksimum fırsatlar sağlamaya çalışıyor.

Tanı ne zaman konur?

Ebeveynler, bebeğin gelişimindeki bazı bozuklukları doğumda öğrenirler - örneğin yarık dudak veya. Diğerleri birkaç yıl boyunca tanınmadan kalır; örneğin . Ancak her halükarda çocuğun herkes gibi olmadığı haberine verilen tepki şiddetli stres, şok ve kayıp duygusudur. Bebek henüz rahimde gelişirken, anne ve baba zaten onun nasıl olacağını canlı bir şekilde hayal ediyor, planlar yapıyor, gelecekteki yaşamı ve olasılıklarıyla ilgili umutları besliyor. Ve çok az insan bu umutlarını karşılayamayan bir bebeğin doğumuna hazırlanıyor. Kayıp hissi, ebeveynlerin beklediği o sağlıklı, “sıradan” çocuğun kaybını yansıtıyor. Ancak acı çekerken aynı zamanda, sağlık ve gelişimiyle ilgili sorunlar ne kadar karmaşıksa, artık sahip oldukları ve bakıma ihtiyacı olan gerçek bebeğe de bakmaları gerekir. Teşhisin geç ortaya çıkması farklı bir konudur (özellikle ebeveynlerin uzmanlardan önce bir şeylerin "bir şekilde ters gittiğini" fark etmesi durumunda). O zaman en kötü haber bile rahatlama sağlayabilir; çünkü sonunda yetişkinleri belirsizliğin azabından kurtarır ve onlara somut eylemlerde bulunma fırsatı verir. Bu zor zamanda uzmanların rolü özellikle önemlidir - bu aşamada kural olarak doktorlar. Ebeveynlere çocuğun tanısı, ilgili sınırlamalar ve çocuğun gelişim fırsatları hakkında eksiksiz bilgi vermeleri gerekmektedir. Ne yazık ki doktorlarımızın çoğu gerekli bilgileri anne ve babalara nasıl doğru bir şekilde aktaracaklarını bilmiyor. Tıp camiasında bile, örneğin Down sendromlu çocukların gelişimiyle ilgili belirsiz beklentiler hakkında yaygın mitler vardır. Elbette ebeveynlerin gerçeğe ihtiyacı var - bilinmeyen daha acı verici ve korkutucu. Ancak onları korkutmak ve son derece korkutucu resimler çizmek, zaten psikolojik olarak depresyonda olan insanları çaresiz bir çocuğa bakmak için gerekli güçten mahrum bırakmak anlamına gelir.

"Özel" çocukların erkek ve kız kardeşleri

Bir çocuğum daha mı olmalı? Bir ailede özel ihtiyaçları olan bir çocuğun bulunmasının daha büyük, “normal” çocuklar açısından sonuçları nelerdir? Allah korusun biz gidersek nasıl yaşayacaklar? Ebeveyn kaygıları yersiz değildir. Aslında “farklı” bir çocuğun doğumu, çocuklar da dahil olmak üzere tüm aile üyeleri için streslidir, çünkü onlar ebeveynleriyle birlikte acı ve kayıp yaşarlar. Ama sadece bu değil.

"Özel" genç ise

Çok sayıda çocuğun büyüdüğü ve içlerinden birinin “özel” olduğu bir aile birçok sorunla karşı karşıyadır. Her şeyden önce kaynak sıkıntısı var. Ebeveynler nesnel olarak hasta bir bebeğe çok fazla zaman ve çaba harcamalıdır - bebek hastaneye kaldırma, rehabilitasyon önlemleri (jimnastik, masaj vb.) dahil olmak üzere çok sayıda tıbbi prosedür gerektirir; Ayrıca ilaçlar, doktorlar, öğretmenler için para almanız gerekiyor. Sağlıklı çocukların çoğu zaman kendilerini ihmal edilmiş hissetmeleri şaşırtıcı değildir. Annelerine, babalarına ve tabii ki küçük erkek veya kız kardeşlerine kırgınlar, kızgınlar - artık tüm ebeveyn sevgisini alıyor! Yetişkinlerin dikkati çocuklar arasında doğru bir şekilde dağıtıp dağıtamayacakları hem kendilerine hem de sevdiklerinin aileye (örneğin büyükanne ve büyükbaba) sağlayabileceği desteğe bağlıdır.

Çoğu zaman, "özel" bir bebeğe bakma sorumluluklarının bir kısmı sağlıklı bir çocuğa emanet edilir. Aynı zamanda, ebeveynler genellikle küçük yardımcılarının gücünü abartırlar ve onun yüzleşmesi gereken zorlukları hafife alırlar. Sonuç olarak yaşlı, sevgi ve savunmasız bebeğe bakma arzusu yerine öfke ve hatta nefret deneyimlemeye başlar çünkü bu "hasta" onu aslında tüm akranlarının sürdürdüğü yaşam tarzından mahrum bırakmıştır. Diğer uç nokta ise çocukların birbirlerinden tamamen izole edilmesidir. Sağlıklı bir çocuğu gelişimsel engelli bir bebeğin bakımına dahil etmek, tedbire uyulduğu takdirde ne birine ne de diğerine zarar vermez. Daha büyük bir çocuk okul çağına yaklaştığında yeni bir sorunla karşı karşıya kalır: Ebeveynler genellikle ondan özel başarı talep eder - dedikleri gibi, "kendileri ve o adam için." "Özel" bir bebeğin doğumu nedeniyle yas tutulan beklentileri karşılaması gereken kişi odur. Elbette, çifte sorumluluğun yükü altında çocuk korkunç bir stres yaşıyor - yetişkinlerin beklentilerini karşılayamıyor.

Daha büyük bir çocuğa nasıl destek olunur?

Ona dikkat edin. Evet, özel ihtiyaçları olan bir çocuk sizi neredeyse son damlasına kadar “sıkıştırır”. Ama yaşlı da var! Ve artık onun için de kolay değil. Neyse ki sağlıklı ve normal bir şekilde gelişiyor, ancak çok savunmasız ve korkulara yatkın - örneğin küçük çocuğundan enfeksiyon kapmaktan korkuyor. Ve o da üzülüyor. Yalnızca en büyüklerin tamamen sahip olabileceği zamanı bulmaya çalışın.

Ona bakıcılık yapma. Daha büyük bir çocuğu "özel" bir bebeğin bakımına dahil etmek, ancak onu dahil etmek, yardım etmesi için cesaretlendirmek ve "yetişkin" sorumluluğunu okul öncesi çocuğa (okul çocuğuna) devretmemek faydalıdır.

Çocuğun erkek/kız kardeşinin sorununun ne olduğunu anlayabileceği bir dille açıklayın. Birçok çocukluk korkuları“özel” bir çocuğun gelişimindeki bozukluğun bulaşıcı olduğu fikrinden doğmuştur. Bazen sağlıklı bir çocuk, kendisinin de gelecekte kesinlikle hastalanacağı ve hareket etmeyi veya konuşmayı bırakacağı fikriyle kendine ilham verir.

Onun çıkarlarına saygı gösterin. Yaşlıyı her zaman her konuda gençlere teslim olmaya zorlamayın - bu şekilde yalnızca sağlıklı bir çocuğun "gaspçıdan" sessizce nefret etmeye başlamasını başaracaksınız.

"Özel" kıdemli ise

İlk doğan çocuğun gelişimsel engeli varsa ikinci çocuğu doğurup doğurmamak zor bir sorudur. Bir yandan, "özel" bir bebek, çok fazla ilginin yanı sıra büyük mali maliyetler gerektirir. Öte yandan, sağlıklı bir mirasçının ortaya çıkması, ebeveynlere sıradan bir aile gibi hissetme fırsatı verir: üreme sorununu çözme, kendilerini "normal" sorunlara kaptırma. Doğru, bazen "kurtarma hizmeti" olarak ikinci bir çocuk doğurur - onun büyüyeceğini ve gelecekte çaresiz yaşlıya bakacağını söylerler. Bu durumda, en küçüğü en başından beri kendisini önemsiz, ebeveynleri için daha az değerli hissediyor ve kural olarak, ilgilenmeye çağrıldığı kişiye karşı sevgiyle parlamıyor.

Önemli:İkinci çocuğa karar vermeden önce tıbbi ve genetik danışmanlık almak mantıklıdır. Bazı durumlarda gelişimsel bozukluğu olan bir çocuğa sahip olma olasılığı çok yüksektir.

Ailede çok sayıda çocuk varsa

Büyük aileler için iyi haber: Uygulama, burada "özel" bir çocuğun doğumunun hem ebeveynler hem de çocuklar için daha az strese neden olduğunu gösteriyor. Ve gelecekte, yetişkin bir erkek veya kız kardeşin sorumluluğu "herkese" dağıtılır ve yük oldukça yönetilebilir hale gelir.

Büyükanneler ve büyükbabalar

Büyükanne ve büyükbabalar “özel” bir çocuğun doğumunu öğrendiklerinde ne hissediyorlar? Üzüntü ise “normal” bir torun ya da kız torunla iletişim kurmanın sevincinden mahrum kalacak olmalarıdır. Bebeğin sorunlarına neden olan şeyin "kusurlu" genleri olduğuna dair genellikle gizli olan korku. Yetişkin çocuğunuz için acı - neden umursasın ki? Çoğu zaman, kocanın ebeveynlerinin "özel" torunlarını kabul etmedikleri ve bebeğin "böyle olmadığı" için annesini suçladıkları durumlar vardır. Elbette bu durum anne için oldukça acı verici bir durumdur. Ancak özünde, suçluluk duygusuyla karışık, ne pahasına olursa olsun çocuğunu korumaya yönelik ebedi anne arzusu vardır (sonuçta, büyükanne de bir annedir, sadece onun küçük kanı çoktan büyümüştür). Yaşlı akrabaların, engellilere karşı gençlere göre daha az hoşgörülü bir tutuma sahip olan bir neslin temsilcileri olduğunu da unutmayın. Down sendromlu çocukların yürümediği, konuşmadığı, sevdiklerini tanımadığı inancı gibi stereotiplerden vazgeçmelerini sağlamak o kadar da kolay değil. Ancak neyse ki durum farklı şekilde oluyor. Büyükanne ve büyükbabalar “özel” çocukları olan ailelere çok yardımcı olabilirler. Ne yazık ki, çoğu zaman bu tür çocuklar anaokuluna yerleştirilememektedir. Büyükanne ve büyükbaba torunlarına kısmen bakıyorsa, annenin rahatlamak ve hatta bazen işe gitmek için biraz zamanı olur.

Çoğu zaman, kocanın ebeveynlerinin "özel" torunlarını kabul etmedikleri ve hastalığından dolayı anneyi suçladıkları durumlar vardır.

Büyükanne ve büyükbaba çocuğu kabul etmiyorsa sizi eleştiriyor veya suçluyorsa:

eleştirel sözleri görmezden gelin. Hiç şüphe yok ki, kelimeler canınızı acıtabilir ve çoğu zaman kendinizi suçlu hissedersiniz ve hiçbir şeyle baş edemezsiniz. Ancak büyükannelerinizin davranışlarının size acı çektirme arzusundan değil, korku ve suçluluktan kaynaklandığını biliyorsanız, belki de suçlamaları ve eleştirileri kabul etmeniz sizin için daha kolay olacaktır;
Çocuğun sorunları ve gelişim fırsatları hakkında bilgi verin. Yaşlı neslin pek çok üyesi, Down sendromlu çocuklara çok şey öğretilebileceğini, serebral palsili bir çocuğun son derece gelişmiş bir zekaya sahip olabileceğini ve “yarık dudak”ın ameliyatla başarılı bir şekilde tedavi edilebileceğini bilmiyor;
Küçük de olsa yardıma minnettar olun. Evet, bu artık sizin için zor ve muhtemelen büyükanne ve büyükbabanızdan çok daha zor ve yardımı reddetmek haksızlık gibi görünebilir. Ama onlar için de kolay değil.

"Özel" bir çocuğun babası olmak

Ülkemizde “özel” çocuklu ailelerde babaların sorunu ne yazık ki çok alakalı. Erkeklerde genellikle zaten zayıflamış olan sevdiklerine karşı sorumluluk duygusu, bazen hasta bir çocuğun doğumuyla ilgili bir krizde tamamen ortadan kalkar. Baba aileden ayrılır ve bebeğin bakımı ve maddi desteğiyle ilgili tüm endişeler annenin omuzlarına düşer.

Ancak babanın uçuşu hiç de bir kalıp değil. Örneğin Amerika Birleşik Devletleri'nde belirli engelli çocukları olan ailelerdeki boşanma oranı ülke ortalamasıyla aynıdır. "Yanlış" bir mirasçı doğduğunda yas tutan yalnızca anne değildir; kural olarak baba da aynı acıyı hisseder. Belki de babanın konumu hala biraz daha kolaydır - sonuçta, bir çocuğa bakmayla ilgili ana yükler kadına düşüyor ve erkek, ağır düşüncelerden uzaklaşarak işe gitme fırsatına sahip. Öte yandan, babaların deneyimlerini paylaşma olasılıkları daha düşüktür; çoğu, sessizce keder ve çaresizlik içinde acı çeker, kimseyle basitçe konuşamaz. Çocuğu iyileştirememekten ya da durumu kökten iyileştirememekten dolayı eziyet çekiyorlar. Erkeğin aktif davranması ve “sorunları çözmesi” gerekiyor ama bu durumda “sorunu tamamen çözüp” bebeği hemen sağlıklı hale getirmek mümkün değil. Bu durum babaların kendilerini suçlu ve çaresiz hissetmelerine neden olmakta, bazen onları aileden uzaklaştırıp, dayanılmaz deneyimlerden korunma arayışına itmektedir.

“Özel” bir bebeğin babasıysanız

Unutmayın: ailenizin size ihtiyacı var. Siz olmadan, çocuğun (çocukların) ve eşin hayatı önemli ölçüde daha karmaşık olacak ve hasta küçük çocuğun birçok tedavi ve rehabilitasyon türü tamamen kullanılamayabilir. Sevdiklerinizin başını belaya sokmayın; onların size her zamankinden daha çok ihtiyaçları var!
Eşinizle duygularınız hakkında konuşun. Size eziyet eden kederinizi, korkunuzu veya suçluluk duygunuzu ona anlatmaktan korkmayın. Kolaylaşacak ve paylaşılan deneyimler sizin ve eşinizin “tek takım” gibi hissetmesine yardımcı olacaktır.
Çocuğun bakımına, yetiştirilmesine, günlük sorunların çözümüne katılın. İlk başta karınızın yanında kendinizi garip ve beceriksiz hissedebilirsiniz; bu geçicidir.
Eşinizin dinlenmeye ve iyileşmeye zamanı olması için günlük ve organizasyonel sorunların çözümüne katılın. Sonuçta bu size de yardımcı olacaktır: Endişeler ve zorluklar yüzünden tükenme noktasına gelen bir kadının kocasına zaman ve ilgi ayırması pek mümkün değildir.
Sadece “özel” bir bebeğin ebeveynleri değil, karı koca olduğunuzu unutmayın. Siz hala birbirinizi seven insanlarsınız ve bunu eşinize hatırlatmanız gerekecek, çünkü anneler tamamen çocuğun sorunlarına dalma eğilimindeler.
Neler yaşadığını bilenleri ara. Özel ihtiyaçları olan çocuklara yardım sağlayan birçok kuruluşun ebeveyn kulüpleri vardır; oraya sadece anneler değil, babalar da gider. "Özel" çocukların diğer babalarıyla bağlantı kurmak, size duygularınızı, onları kesinlikle anlayacak insanlarla paylaşma fırsatı verecektir.

Eğitim: Tabu mu yoksa yeşil ışık mı?

Ülkemiz eğitimin evrensel bir hak olduğunu beyan etmektedir, ancak bazı çocuklar için bunu gerçekleştirmek imkansızdır - mümkünse de tam anlamıyla ya da ideal olmayan bir şekilde. Ciddi gelişim bozuklukları ve bunların kombinasyonları (örneğin, aynı anda görme bozukluğu ve zihinsel gerilik) olan çocuklar için neredeyse hiç anaokulu yoktur. Var olanlar genellikle ebeveynleri çalışırken çocukların yerleştirildiği “depo odaları”dır. Zihinsel engelli çocukların, zihinsel engelli çocuklara yönelik özel bir anaokuluna gitme fırsatları bile sıklıkla reddedilmektedir. Ama aynı zamanda iyi haberler de var. Son zamanlarda Moskova ve St. Petersburg'da bütünleştirici anaokulları ortaya çıkmaya başladı, hem özel ihtiyaçları olan çocuklar hem de sıradan çocuklar oraya gidiyor. Kural olarak, grupları küçüktür - 10-15 kişi, 1-2 tanesi "özel" öğrencilerdir. Okullarda ise işitme, görme ve kas-iskelet sistemi bozuklukları olan çocukların yanı sıra konuşma sorunu olan çocuklar, zihinsel engelli çocuklar ve zihinsel engelli çocuklar için uzmanlaşmış kurumlar bulunmaktadır. Bazı okullarda karmaşık engelli çocukların sınıfları yer almaktadır; örneğin, işitme ve görme engelli çocuklara yönelik okullarda, zihinsel engelli çocukların da eğitim gördüğü sınıflar olabilir. Ancak bu tür sınıfların sayısı çok azdır ve her çocuk oraya kabul edilmeyecektir.

Serebral palsili ve diğer motor bozuklukları olan birçok çocuk normal okullarda okuyabilir

Serebral palsili ve diğer hareket bozuklukları olan birçok çocuk bir devlet okulunda eğitim görebilir; asıl önemli olan binanın tekerlekli sandalye hareketine uygun olması ve öğretmenlerin güler yüzlü ve nitelikli olmasıdır. Moskova'da halihazırda kapsayıcı eğitim uygulayan okullar var ve sayıları artıyor (her ne kadar yeterince hızlı olmasa da). Ebeveynler şu soruyla ilgileniyor: Sıradan çocuklar "özel" arkadaşları hakkında ne hissediyor? Yetişkinler ona aynı şekilde davranıyor - anneler, babalar ve öğretmenler. Öğretmenler önce gelir çünkü sınıfta iletişimin tonunu onlar belirler. Öğretmen doğru davranırsa, öğrenciler “benzer olmayan” arkadaşlarını iyi kabul ederler ve hatta bu tür çocuklara tüm sınıf olarak bakarlar.

Çocuk akranlarından önemli ölçüde farklı görünüyorsa

Görünümdeki herhangi bir kusur (kısa uzuvlar, yarık dudak vb.) ne yazık ki çoğu durumda çocuğu akranları tarafından alay konusu haline getirir. Ancak bu, gerçeği uysalca kabul etmeniz gerektiği anlamına gelmez. Sorun üzerinde çalışmanız gerekiyor - ve eğer olaylar olumlu yönde gelişirse, etrafınızdakiler bebeğinizin görünüşünün özelliklerini fark etmeyi bırakacaktır. Mekanizma basittir: Sürekli olarak sevdiklerinizin görünümüne odaklanmazsınız.

Peki ne üzerinde çalışmanız gerekiyor?

Çocuğa karşı kendi tutumu. Eğer bir çocuk sürekli olarak “fakir” olarak adlandırılıyorsa ve sürekli olarak eksiklikleri konuşuluyorsa, diğer çocuklarla iletişimde mutlaka sorunlar yaşayacaktır. Çocuğun sorunuyla ilgili olarak sakin olun, ilgi alanlarına ve başarılarına dikkat edin; böylece bebeğin yeterli özgüven geliştirmesi ve akran grubuna daha iyi uyum sağlama şansını artıracaksınız.
Öğretmenlerin tutumu (öğretmenler, eğitimciler). Dış görünüş kusurlarından dolayı çocuğun alay edilmesine izin verilmemelidir. Ancak bebeği kendisinden daha az talep gören "hasta" konumuna koymak da yanlıştır.
Çocuğun kendini sunma becerisi. Çocuğunuza kendi tuhaflığını “sunmayı”, onun hakkında sakin ve kendinden emin bir şekilde konuşmayı öğretin. Örneğin şöyle: “Ve bende bu elim var, bununla doğdum” (bebeğin birkaç parmağı eksikse).

Sonra ne?

Ülkemizdeki en zor ve henüz çözülmemiş sorun: Ciddi gelişim bozuklukları (örneğin zihinsel engelli, akıl hastalığı) olan yetişkinlerin bağımsız yaşam ve istihdam imkanı. Birçok Batı ülkesinde tercihli istihdam ve sözde destekli konaklama programları bulunmaktadır. Belirli gelişimsel engelleri olan kişiler, otel tipi apartman dairelerinde ebeveynlerinden ayrı yaşayabilirler. Sosyal hizmet uzmanları iş, eğlence ve iletişimi organize etmelerine yardımcı olur. Bu tür insanların meyve, sebze veya çiçek yetiştirdiği, hayvanlarla ilgilendiği ve kendilerini kısmen veya tamamen destekleyebildikleri kırsal komünler de var. Rusya'da bu tür çok az program var. Bunlardan biri, Tedavi Edici Pedagoji Merkezi uzmanları tarafından oluşturulan “Dünyaya Giden Yol”. “Özel” yetişkinlerin mümkün olan en büyük bağımsızlığa ulaşmalarına yardımcı olur, istihdamlarını sağlar ve yaşlı ebeveynlerinin omuzlarındaki sorumluluk yükünü kısmen hafifletir. St. Petersburg yakınlarında Svetlana adında zihinsel engelli ve zihinsel engelli insanların gönüllülerle birlikte yaşadığı ve çiftçilik yaptığı bir köy var. Bu projelerin geleceği hala belirsiz, ancak onların varlığı hem büyüyen "özel" çocukların aileleri hem de bir bütün olarak toplum için son derece önemlidir.

Trajedi mi yoksa büyüme fırsatı mı?

Sonuç olarak, daha önce cevabını vermiş olduğumuz bir soruyu tekrar gündeme getirmek istiyorum. "Özel" bir çocuk ailesine ne getirir? Evet, keder ve zorluklar - ama sadece bu? Acı, umutsuzluk ve korkudan bahseden birçok ebeveyn, aynı zamanda çocukların bu kavrama yeni bir bakış açısıyla bakmalarına yardımcı olduğunu iddia ediyor. “Aşk”tan söz etmek, küçük şeylerden keyif almayı ve sahip olduklarınızın kıymetini bilmek, bana hayatımdaki pek çok şeyi yeniden değerlendirme şansı verdi.

Tercüme: Irina Gonçarova

Editör: Anna Nurullina

Facebook'taki grubumuz: https://www.facebook.com/specialtranslations

Halka açık VKontakte'miz: https://vk.com/public57544087

Materyali beğendiyseniz yardıma ihtiyacı olanlara yardım edin:

Tam metnin sosyal ağlarda ve forumlarda dağıtılmak üzere kopyalanması, yalnızca Özel Çevirilerin resmi sayfalarındaki yayınlardan alıntı yapılarak veya siteye verilen bir bağlantı aracılığıyla mümkündür. Diğer sitelerdeki metinden alıntı yaparken, çeviri başlığının tamamını metnin başına yerleştirin.

Özel bir çocuğun annesiyim. Sadece benim bildiğim ve kimseye anlatmadığım ya da o kadar uzun zaman önce anlattığım ve diğer annelerin çoktan unuttuğu şeyler var. İşte bunlardan altısı.

Özel gereksinimli çocukların anneleri yalnızlık sorunu yaşıyor. Arkadaşlarım ve ailemle iletişim kurmayı çok özlüyorum. Gerçekten olumlu bir tutum sergilemeye çalışıyorum ve çoğu zaman beni gülümserken göreceksiniz. Belki de sizin gözünüzde her sorunu çözebilen, her zaman meşgul olan ve yeterince yardım alan bir Süper Anne gibi görünüyorum. Ama çok yalnızım. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun annesi olmak, diğer insanlarla bu kadar önemli ve gerekli ilişkileri sürdürmek için ciddi bir zaman eksikliğinin olduğu anlamına gelir. Çocuğa nasıl baktığımı burada çok detaylı olarak konuşabilirim. Çocuklarınızın çok küçük olduğu zamanları hatırlıyor musunuz? Yapılacak çok şey var ve tek bir boş saniye bile yok. Ama başka bir şey daha var. Benim durumumda bir şey, annelik sevgimi, sürekli "bekleme modunda" olan ve ilgime ihtiyaç duyan ikinci çocuğuma ve kocama genişletme ihtiyacıdır. Arkadaşlarımı ve hatta akrabalarımı aramak veya onlara yazmak için çok az zamanım var ve eğer kendilerini tanıtmazlarsa, dikkatsizliğimden dolayı onlara karşı kendimi çok suçlu hissediyorum. Korkunç bir suçluluk duygusu üzerime çöküyor. Bu, içinden çıkılması zor bir kısır döngüdür. Biz annelerin dışarıda bir yerde toplandığı, çocuklarımızı eğlendirip eğittiği, çocuğum yakınlarda oynarken benim de bir arkadaşıma uğrayıp çay içebildiğim ve onunla sohbet edebildiğim günleri özlüyorum.

Özel çocukların anneleri, evliliklerini kurtarmak için olağanüstü çabalar sarf etmek zorundadır. Bu tür ailelerde yüksek boşanma oranına rağmen aile mutluluğu için mücadele ediyorlar ve bunu, özel gereksinimli bir çocukla yaşamanın kaçınılmaz olarak eşlik ettiği sürekli bir stres içindeyken yapmak zorunda kalıyorlar. Tamamen kocama güveniyorum, o benim en iyi arkadaşım ve bazen ondan çok şey bekliyor ve istiyorum. O benim kahramanım, güvenilir bir destek, sabırlı ve sevgi dolu bir adam, onun desteği olmasaydı çocuklarım kaybolurdu. Onların iyiliği evliliğimizin iyiliğiyle doğrudan ilgilidir. Kocam ve ben altı yıldır çocuklardan uzakta tek bir gece bile geçirmedik ama birkaç ayda bir bir Japon restoranında iki saatlik romantik bir randevuya çıkıyoruz. Önemli olan evliliğimiz, bu yüzden elimizden geldiğince o anları çalmaya çalışıyoruz.
Özel çocukların anneleri kolay kolay gücenmez ve öfkelenmezler. Sosyal ağlardaki durumlarımızda iddia ettiğimiz şeye rağmen çok savunmasızız ve hayat bize sürekli hoş olmayan sürprizler sunuyor. Yani eğer bize bir şey sormak istiyorsanız, yapın. Ve şu sözlerle başlamak oldukça doğal: “Sana nasıl soracağımı, bunu nasıl formüle edeceğimi bilmiyorum…”. İnsanların çocuğumun nasıl olduğunu soracak veya onu ortak bir aktiviteye, yemeğe veya oyuna dahil edecek kadar düşünceli ve düşünceli olmalarını özellikle dokunaklı buluyorum. Bu tür girişimlerle karşılaşmaktan mutluluk duyuyorum.
Özel çocukların anneleri ölümden korkuyor. Çocuklarımızın hastalanıp ölmesinden korkuyoruz. Kocamızın başına kötü bir şey geleceği ve yalnız kalacağımız düşüncesiyle korkuyoruz ama en güçlü korku ruhumuzun derinliklerinde yaşıyor; tüm yaşamımızın çocuklara bakmakla geçeceği korkusu. Evladını kaybeden tanıdığımız insanların, kaybın acısını nasıl yaşadıklarını görüyor ve bunu düşünmemeye çalışıyoruz. Görünüşte hayatı dolu dolu yaşamaya çalışıyoruz ve felaketlerden muaf olmadığımızı unutmuyoruz.
Özel gereksinimli çocukların anneleri dokunmanın dilinden çok iyi anlıyorlar. Öğrendiğimiz ilk dildir ve bazen çocuklarımızın en iyi konuştuğu iletişim yöntemi de budur. Bu doğal terapötik dil rahatlatır, yönlendirir ve iyileştirir. Her ailede ana şey olmalı.

Özel ihtiyaçları olan çocukların anneleri, çocuklarından şunu duymanın ne kadar paha biçilmez bir hediye olduğunu bilir: "Seni seviyorum." Uzun zamandır kızım Zoey'in konuşup konuşamayacağını bilmiyordum. Daha yeni doğduğunda, onu göğsüme bastırdığımda duyduğum memnun iç çekişleri bana olan aşkını anlatıyordu. Kızım biraz büyüdüğünde onu kollarımda taşıdım ve o zaman sevginin ifadesi onun mutlu sessizliği ve sakinliğiydi. Zoe küçük bir kızken ilk kelimelerini söyledi ve her konuştuğunda ağladım. Artık on yaşında ve sözleri daha bilge ve daha hassas hale geliyor. Bir akşam, o çoktan yatakta yatarken, iyi geceler demek için eğildim. O anda Zoey elini kaldırdı, yanağımı okşadı ve fısıldadı: "Bana bu kadar iyi baktığın için seni seviyorum anne."