Спілкування мам спеціальних дітей. Як спілкуватися з мамами особливих дітей: як підтримати та не зачепити? Якщо ви - тато "особливого" малюка

Доброго дня, дорогі читачі! Деякі жінки запитують: як спілкуватись з мамами особливих дітей? Що казати знайомій, у якої дитині поставили якийсь серйозний діагноз? Які слова будуть доречними, а які — ні?

Що потрібно знати?

Зрозуміло, я не можу знати, що хочуть чути усі мами особливих дітей. Я можу лише сказати про себе. Як я зрозуміла, мої почуття схожі на почуття більшості жінок у подібних ситуаціях. Але всі люди різні. І можуть бути винятки... Якщо хтось поділиться у коментарях своїм баченням, буду тільки рада!

Потрібно врахувати такий момент... Жінка, яка вже прийняла стан своєї дитини та свою ситуацію, дуже відрізняється від тієї, яка ще не прийняла. Грубо кажучи, я зараз уже внутрішньо пережила всі ці події, і мене не зачеплять жодних необережних питань.

Єдине, мене дратує, коли на мої занепокоєння мені кажуть «у тебе зовсім звичайна дитина, це все нормально» — згодом поясню, чому. Але я не страждаю від цього, не впадаю в депресію, просто трохи дратую. Іноді — не трішки, а сильно... Але нічого болючого для мене вже немає.

Але так не завжди. І всі жінки проходять період ухвалення. Іноді швидше, іноді все життя... І з тими, хто ще не пережив цю подію, краще спілкуватися обережно. Тому, якщо дитині вашій знайомій раптом поставили діагноз «аутизм», «розумова відсталість» чи ще щось... З нею точно потрібно спілкуватися обережно. Тому що майже неможливо пережити таке за один день чи один місяць.

Як спілкуватись?

Отже, що краще говорити? Особисто я мріяла почути ось що (усвідомила це зовсім недавно): «Мені дуже шкода, що у твоєї дитини такі проблеми. Це справді страшно. І це справді складні випробування... Мені хотілося б підтримати тебе, хотілося б якось допомогти. Я сама ніколи не була в такому становищі, і не можу повністю зрозуміти твої почуття. Але якщо тобі захочеться виговоритись, просто виплакатися, поспілкуватись — ти завжди можеш звернутися до мене. І якщо я можу дати тобі ще щось цінне — скажи мені, я з радістю дам.»

Якщо ж ви тільки знайомитеся з мамою особливої дитини... Мені здається, краще це ніяк не коментувати, просто слухати.

Чергові фрази на кшталт «Все буде добре!», «Ти впораєшся!», «Ти героїня, я б так не змогла!» - Можуть бути недоречні. Тому що навіть лікарі здебільшого не знають, чи все буде добре. Як у нашому випадку з Льошею. А часто навпаки, лікарі впевнені, що все буде погано. І коментар простої жінки, незнайомої із вашою ситуацією, звучатиме як усмішка.

Треба розуміти, що мами особливих дітей живуть в іншому світі... Ті, хто вже пережив своє горе, пропускають повз вуха всі «неправильні» слова. Ті, хто не пережив — закриваються, сприймають дуже гостро. Тому іноді справді варто не обговорювати із такими жінками тему дітей.

Особлива дитина вимагає багато сил та змушує проходити особливий тренінг. Ламає багато переконань. Наприклад, майже всі жінки несвідомо хочуть пишатися своєю дитиною. Я пам'ятаю, як пишалася Лізою. Вона почала ходити в 9 місяців, у 10 місяців уже всім здавалося, що їй більше року. Зараз пишаюся, як вона танцює. І досі Ліза виглядає дорослішою за свій вік. Можливо завдяки високому зростанню.

І в той час, як Ліза підкорює своєю усвідомленістю, Льоша у 2,5 роки виглядає на 1,5. Навіть серед хлопчиків. Навіть серед тих, хто не говорить. Ну чи в кращому разі – на 2 роки. І перед іншими мамами пишатися зовсім нема чим.

Але це нам ще дуже пощастило! Багато мам особливих дітей не просто не пишаються, а соромляться поведінки дитини. Їх можна збагнути. У дітей з аутизмом чи розумовою відсталістю не написано діагноз на обличчі. Особливо у маленьких. Визначити, що з нею щось негаразд, дуже складно. Тільки якщо ти сама — мама такої самої дитини, яка вивчила десяток книг і минула десяток неврологів.

І з боку 95% людей сприймають твого малюка, як просто неадекватного, невихованого, істеричного, розпещеного тощо.

Така дитина раптово може стукнути іншу. Кидатися піском. Їсти траву. Облизувати дитячу гірку. Дико стерти, навіть якщо йому вже 4-5 років. Іноді таку дитину доводиться нести додому на руках — кричить і виривається.

У мене є знайома, яка для мене — взірець спокою та прийняття своєї дитини. Мені здається, я б у її ситуації дуже сильно закрилася б. А вона спокійна, відкрита, легко спілкується з усіма жінками.

Збоку здається, що її дочці 5 років, і вона просто дуже невихована. Дівчинка пристає до всіх людей із питаннями, здається дуже нав'язливою, постійно перепитує все, каже голосно, нетактовно. Інші діти відкидають її, а дорослі першу хвилину зазнають, потім починають дратуватися. Вражаються її «невихованістю».

А насправді ця дівчинка набагато старша. Набагато. І має серйозні особливості. Такі, що той факт, що вона взагалі ходить і каже, — уже перемога. Її батьки навіть не наважувалися сподіватися на таке. Але вона ходить і каже. Дуже добре каже! Для них це радість і перемога. Але для оточуючих...

Втім, деякі все ж таки розуміють незабаром, що у випадку з цією дівчинкою проблема не в «невихованості». Але співчуття це не всім додає. Я пам'ятаю, як одного разу розмовляла на дитячому майданчику з її мамою... А дівчинка почала йти кудись (у них регулярно буває таке). І якась бабуся зарозуміло закричала: «Жінка! Дивіться, куди ваша дочка йде! За вашою дівчинкою треба стежити!

Це було сказано з такою зневагою, з такою неприязнью і зарозумілістю... Мене це дуже зачепило б. Можливо, я б побилася потім із цією бабулею. Але моя знайома... Це не порушило її незворушності. Вона спокійно наздогнала свою дочку, повернула на місце, і продовжила спілкуватися зі мною, намагаючись дивитись за дитиною уважніше.

Якщо в тебе ніколи не було особливої дитини – дуже складно реально зрозуміти, через що проходять такі мами. Складно відчути всі тонкощі та підібрати правильні слова у розмові. Це приблизно так само, як жінкам без дітей складно реально зрозуміти та підтримати втомлену маму з немовлям. Як жінці, щасливій у сім'ї, складно зрозуміти та підтримати подругу, яка пережила розлучення... Але ми можемо просто вислухати. Не намагатись дати підтримку та розуміння (або, не дай Боже, пораду!)... А просто вислухати.

Твердження, що все нормально і все буде добре, є небезпечними тим, що тільки збільшують нерозуміння, стіну між людьми. А ще — несуть у собі заборону на емоції.

Особисто я, коли мене переконували, що все буде добре, чула приблизно таке: «Ти — недовірлива і тривожна мама. Створюєш собі проблеми на рівному місці. Вигадуєш складнощі там, де їх немає. Насправді все у твоєї дитини нормально. А лікарі завжди плетуть будь-яку нісенітницю. Тому викинь цей дур з голови, все буде добре!»

Мене це зачіпало, тому що я ніколи не була недовірливою мамою. І взагалі мене не напружувало, що Льоша до 10 місяців тільки мукав, не намагаючись повторювати склади! І відсутність слів у 1,9 мене також не напружувало. І навіть відсутність вказівного жесту (я й не знала тоді, що це тривожна ознака!). Я сама часто говорила оточуючим, щоб не накручували себе через те, що малюк на рік говорить лише 2 слова замість 10, покладених неврологом... І взагалі мені була незрозуміла тривожність мам здорових дітей. Тому подібні висловлювання на мою адресу завжди працювали як червона ганчірка для бика.

В інших жінок можуть бути інші «червоні ганчірки». Але в будь-якому разі небажаний необґрунтований оптимізм, непрохані поради та заперечення проблеми.

І насамкінець додам, що якщо у вас є ще якісь питання на цю тему — ви можете сміливо мені їх ставити. Що знаю, то відповім. Можете не боятися мене якось зачепити, відповім із задоволенням.

Невеликий фільм про сім'ї, в яких є діти з тяжкою формою ДЦП:

Для кожного з батьків його дитина — виняткова, особлива, не така, як усі. Але є мами та тата, які віддали б усе на світі за те, щоб їхнє маля стало звичайнісіньким, середньостатистичним. Про цих людей та їхніх дітей не так часто говорять і пишуть. Але на щастя, "змова мовчання" поступово сходить нанівець.

Зараз у Росії близько 600 тисяч дітей-інвалідів та безліч малюків з тими чи іншими фізичними вадами та вираженими особливостями розвитку. Сім'ї, в яких ростуть ці дітлахи, стикаються з труднощами, про які широкому загалу відомо не так вже й багато, — а де незнання, там плодяться стереотипи та страхи. "Такі" діти народжуються тільки у наркоманів та алкоголіків, із сімей з "такими" малюками йдуть батьки, здорові діти неодмінно страждають від спілкування з "такими" - і т.д. і т.п. Медпрацівники нерідко пропонують батькам залишити "особливу" дитину вже в пологовому будинку - мовляв, народите собі нового, - і багато мами та тата дійсно дотримуються цієї поради. На щастя, все більше сімей, особливо у великих містах, де доступніша і інформація, і допомога, вирішують вирощувати дітей самостійно, намагаючись забезпечити їм максимум можливостей для лікування та реабілітації.

Коли діагноз поставлено

Про деякі порушення в розвитку малюка батьки дізнаються вже при його народженні - наприклад, про заячу губу або . Інші залишаються не розпізнаними протягом кількох років – скажімо, . Але в будь-якому випадку реакція на звістку про те, що дитина не така, як усі, — сильний стрес, шок і почуття втрати. Коли малюк ще тільки розвивається в утробі, мама і тато вже в фарбах уявляють собі, яким воно буде, будують плани, плекають надії, пов'язані з його майбутнім життям та можливостями. І мало хто виявляється готовим до появи на світ немовляти, яке не зможе виправдати цих надій. Почуття втрати відображає втрату тієї здорової, "звичайної" дитини, на яку так чекали батьки. Але одночасно з переживанням горя вони повинні доглядати за малюком — справжнім, який у них відтепер є і який потребує їхнього піклування — тим сильнішим, чим складніші проблеми з його здоров'ям та розвитком. Інша справа — якщо діагноз з'ясовується пізно (особливо в тому випадку, коли батьки раніше за фахівців помічають, що йде "якось не так"). Тоді навіть найгірші новини здатні принести полегшення — адже вони нарешті позбавляють дорослих мук невідомості і дають можливість робити конкретні дії. У цей лихоліття особливо важлива роль фахівців — на даному етапі, як правило, лікарів. Від них потрібно дати батькам повну інформацію про діагноз дитини, про пов'язані з ним обмеження та можливості розвитку малюка. На жаль, не багато наших лікарів вміють коректно донести до мам та тат потрібні відомості. Навіть у медичному середовищі поширені міфи про туманні перспективи розвитку, наприклад, дітей із синдромом Дауна. Безумовно, батькам потрібна правда — невідомість болючіша і страшніша. Але залякувати їх і малювати винятково страшні картини — значить забирати у і без того психологічно пригнічених людей сили, необхідні для догляду за безпорадною дитиною.

Брати та сестри "особливих" дітей

Чи треба народжувати ще одного? Чим загрожує поява в сім'ї дитини з особливими потребами старшим, "нормальним" дітям? Як вони житимуть, якщо нас, не дай Боже, не стане? Батьківські хвилювання не безпідставні. Справді, народження "не такої" дитини - стрес для всіх членів сім'ї, включаючи дітей, адже вони разом із батьками переживають горе та втрату. Але річ не тільки в цьому.

Якщо "особливий" - молодший

Сім'я, де росте кілька дітлахів - і один з них "особливий", стикається з безліччю проблем. Насамперед, це дефіцит ресурсів. Батьки об'єктивно повинні присвячувати хворому малюку багато часу та сил — дитині потрібні численні медичні процедури, включаючи госпіталізації, реабілітаційні заходи (гімнастика, масаж тощо); крім того, треба видобувати гроші — на ліки, лікарів, освітян. Не дивно, що здорові діти найчастіше почуваються занедбаними. Вони ображаються, зляться на маму з татом і, зрозуміло, на молодшого братика чи сестричку — це ж йому тепер їй дістається все батьківське кохання! Чи зуміють дорослі правильно розподілити увагу між дітьми, залежить і від них самих, і від підтримки, яку сім'ї можуть надати близькі, наприклад бабусі та дідусі.

Нерідко частина обов'язків догляду за "особливим" малюком доручається здоровій дитині. При цьому батьки часто переоцінюють сили свого маленького помічника та недооцінюють труднощі, з якими доводиться стикатися. В результаті замість кохання та бажання опікуватися беззахисною крихтою старший починає відчувати гнів і навіть ненависть, адже цей "хворий" фактично позбавив його того способу життя, який ведуть усі однолітки. Інша крайність - повна ізоляція дітей один від одного. Залучення здорової дитини до догляду за малюком з порушеннями розвитку не шкодить ні тому, ні іншому, якщо дотримуватись міри. Коли старша дитина наближається до шкільного віку, перед нею постає нова проблема: нерідко батьки вимагають від неї особливої успішності - як кажуть, "за себе і за того хлопця". Саме він має виправдати очікування, оплакані при народженні "особливого" малюка. Зрозуміло, під вантажем подвійної відповідальності дитина відчуває жахливий стрес - відповідати очікуванням дорослих він просто не в змозі.

Як підтримати старшу дитину

Приділяйте йому увагу.Так, дитина з особливими потребами "вичавлює" вас практично до краплі. Але ж старший теж існує! І йому зараз також нелегко. На щастя, він здоровий і нормально розвивається, проте дуже вразливий і схильний до страхів — боїться, наприклад, заразитися від молодшого. І він теж журиться. Постарайтеся знайти час, який цілком дістанеться лише старшому.

Не робіть його нянькою.Корисно залучати старшу дитину до догляду за "особливим" малюком, але саме залучати, заохочуючи за допомогу, а не перекладати на дошкільника (школяра) "дорослу" відповідальність.

Доступною для дитини мовою поясніть, у чому полягає проблема її братика/сестрички. Багато дитячі страхипороджені уявленням, ніби порушення у розвитку "особливої" дитини заразно. Іноді здорова дитина вселяє собі думку, що і вона в майбутньому неодмінно захворіє, перестане рухатися чи розмовляти.

Поважайте його інтереси.Не змушуйте старшого завжди і в усьому поступатися молодшому - так ви досягнете лише того, що здорова дитина почне тихенько ненавидіти "узурпатора".

Якщо "особливий" - старший

Народжувати чи ні другу дитину, якщо у первістка порушення у розвитку, — непросте питання. З одного боку, "особливий" малюк вимагає багато уваги, а також великих фінансових витрат. З іншого боку, поява здорового спадкоємця дає батькам можливість відчути себе звичайною сім'єю: вирішити завдання продовження роду, поринути в "нормальні" проблеми. Щоправда, іноді другу дитину народжують як "службу порятунку" - мовляв, виросте і в майбутньому дбатиме про безпорадного старшого. У цьому випадку молодший із самого початку почувається незначним, менш цінним для батьків — і, як правило, не палає любов'ю до того, кого покликано опікуватися.

Важливо:Перш ніж зважитися на другу дитину, має сенс пройти медико-генетичне консультування. У деяких випадках ймовірність народження дитини з порушенням розвитку є дуже високою.

Якщо дітей у сім'ї багато

Хороші новини для багатодітних сімей: практика показує, що народження "особливої" дитини тут викликає менший стрес і у батьків, і у дітей. А в майбутньому відповідальність за брата чи сестру, що виросла, розподіляється "на всіх" — і навантаження стає цілком посильним.

Бабусі та дідусі

Які почуття відчувають бабусі та дідусі, дізнавшись про народження "особливої" дитини? Смуток через те, що вони будуть позбавлені радості спілкування з "нормальним" онуком чи онукою. Страх - як правило, приховується, - що це саме їх "дефектні" гени стали причиною проблем малюка. Біль за свою дорослу дитину — за що ж їй таке? Непоодинокі випадки, коли батьки чоловіка не приймають свого "особливого" онука і звинувачують його мати в тому, що малюк вийшов "не такий". Безумовно, це дуже болісна для матері ситуація. Але в її основі — споконвічне материнське бажання за будь-яку ціну захистити свою дитину, змішане з почуттям провини (адже бабуся — теж мама, тільки її кровиночка давно вже виросла). Не забувайте також, що старші родичі — це представники покоління, для якого характерне ще менш терпиме ставлення до інвалідів, ніж для молодих людей. Їх не так просто змусити відмовитися від стереотипів — наприклад, переконання, що діти з синдромом Дауна не ходять, не говорять і не впізнають близьких. Однак, на щастя, буває по-іншому. Бабусі та дідусі можуть надати величезну допомогу сім'ям з "особливими" дітьми. На жаль, нерідко таких малюків не вдається прилаштувати до дитячого садка. Якщо прабатьки частково беруть на себе нагляд за онуком, у матері з'являється небагато часу, щоб просто відпочити, а іноді навіть вийти на роботу.

Непоодинокі випадки, коли батьки чоловіка не приймають "особливого" онука і звинувачують у його хворобі матір.

Якщо бабусі та дідусі не приймають дитину, критикують чи звинувачують вас:

пропускайте повз вуха критичні зауваження. Безперечно, слова можуть боляче поранити, а ви і так часто почуваєтеся винними і ні з чим не справляються. Але, можливо, вам буде легше приймати закиди та критику, якщо ви знатимете — поведінка бабусь викликана страхом і почуттям провини, а зовсім не бажанням змусити вас страждати;
надавайте інформацію про проблеми дитини та можливості її розвитку. Багато представників старшого покоління не знають, що дітей із синдромом Дауна можна багато чого навчити, що у дитини з церебральним паралічем може бути високо розвинений інтелект, а "заяча губа" успішно піддається оперативному лікуванню;
будьте вдячні за допомогу, навіть якщо вона невелика. Так, вам зараз складно, і, швидше за все, набагато складніше, ніж бабусі з дідом, і відмова у допомозі може здатися несправедливою. Але ж їм теж нелегко.

Бути батьком "особливої" дитини

У нашій країні проблема батьків у сім'ях з "особливими" дітьми, на жаль, дуже актуальна. Почуття відповідальності за близьких — часто й без того ослаблене у чоловіків — часом зовсім згасає за умов кризи, пов'язаної з народженням хворої дитини. Батько йде з сім'ї, і на плечі матері лягають всі турботи, пов'язані з доглядом за малюком та його матеріальним забезпеченням.

Проте втеча батька зовсім не закономірність. У США, наприклад, відсоток розлучень у сім'ях з дітлахами, які мають ті чи інші порушення, такий самий, як і середній по країні. Коли на світ з'являється "не такий" спадкоємець, журиться не тільки мама - тато, як правило, відчуває той самий біль. Можливо, становище батька все ж таки трохи легше — адже основні тяготи, пов'язані з доглядом за дитиною, дістаються жінці, а у чоловіка є можливість ходити на роботу, відволікаючись від важких дум. З іншого боку, тата менш схильні ділитися своїми переживаннями — багато хто мовчки страждає від горя та безпорадності, не в змозі просто поговорити з кимось. Їх мучить неможливість вилікувати дитину чи в інший спосіб радикально покращити ситуацію. Чоловікові належить діяти активно і "вирішувати проблеми", але в цьому випадку "вирішити проблему зовсім" і негайно зробити малюка здоровим - не можна. Це змушує батьків почуватися винними і безпорадними, а часом відчужує від сім'ї та змушує шукати захисту від нестерпних переживань.

Якщо ви - тато "особливого" малюка

Пам'ятайте: ви потрібні сім'ї. Без вас життя дитини (дітей) та дружини значно ускладниться, а багато видів лікування та реабілітації хворого малюка можуть виявитися і зовсім недоступними. Не кидайте своїх близьких у біді – зараз ви потрібні їм як ніколи!
Говоріть із дружиною про свої почуття. Не бійтеся розповісти їй про горе, страх або почуття провини, які мучать вас. Стане легше, а розділені переживання допоможуть вам із дружиною відчути себе "одною командою".
Беріть участь у догляді за дитиною, її вихованні, у вирішенні повсякденних проблем. Можливо, спочатку ви почуватиметеся незграбним і невмілим поруч із дружиною — це минеться.
Беріть участь у вирішенні побутових та організаційних проблем, щоб дружина мала час відпочити та відновити сили. Зрештою, це допоможе і вам: доведена до виснаження переживаннями та труднощами жінка навряд чи зможе приділяти час та увагу чоловікові.
Не забувайте про те, що ви - чоловік і дружина, а не тільки батьки "особливого" малюка. Ви, як і раніше, люблячі один одного люди — і нагадувати про цього чоловіка доведеться вам, оскільки матері мають схильність повністю занурюватися в проблеми дитини.
Шукайте тих, хто знає, як вам доводиться. За багатьох організацій, які надають допомогу дітям з особливостями розвитку, є батьківські клуби — туди ходять не лише матері, а й батьки. Спілкування з іншими татами "особливих" малюків дасть вам можливість розділити свої почуття з людьми, які напевно їх зрозуміють.

Освіта: табу чи зелене світло?

У нашій країні декларується загальне право на освіту, однак деяким дітям реалізувати її неможливо — а якщо можна, то не повною мірою чи неоптимальним способом. Для малюків з тяжкими порушеннями розвитку та їх поєднаннями (наприклад, порушення зору та розумова відсталість одночасно) практично немає дитячих садків. Ті ж, які є, найчастіше є просто "камерами зберігання", куди дітлахів здають на той час, поки батьки працюють. Малюкам з розумовою відсталістю нерідко відмовляють навіть у можливості відвідувати спеціалізований садок для дітей з інтелектуальними порушеннями. Але є й добрі новини. Останнім часом у Москві та Петербурзі стали з'являтися інтегративні дитсадки – туди ходять і дітлахи з особливостями розвитку, і звичайні діти. Як правило, групи в них невеликі – 10-15 осіб, з них 1-2 – це "особливі" вихованці. Що стосується шкіл, тобто спеціалізовані установи для дітей з порушеннями слуху, зору та опорно-рухового апарату, а також для малюків із мовними проблемами, для дітей із затримкою психічного розвитку та для хлопців із розумовою відсталістю. Деякі школи набирають класи дітей зі складним дефектом — наприклад, у школах для дітей з порушеннями слуху та зору можуть бути класи, де навчаються діти, які мають ще розумову відсталість. Проте таких класів дуже мало — і не всяку дитину туди візьмуть.

Багато дітей з ДЦП та іншими руховими порушеннями можуть навчатися у звичайних школах

Багато дітей з ДЦП та іншими руховими порушеннями можуть навчатися в масовій школі — головне, щоб будівля була пристосована для пересування на візку, а освітяни — доброзичливими та кваліфікованими. У Москві вже є школи, які практикують інклюзивну (включає) освіту, та їх кількість зростає (поки щоправда недостатньо швидко). Батьків хвилює питання: як ставляться звичайні діти до свого "особливого" товариша? Так само, як до нього ставляться дорослі - мами, тата та вчителі. Вчителі — насамперед, адже саме вони задають тон спілкування у класі. Якщо педагог поводиться правильно, учні приймають своїх "несхожих" товаришів добре і навіть опікуються такими дітьми всім класом.

Якщо дитина зовні суттєво відрізняється від однолітків

Будь-який недолік зовнішності (укорочені кінцівки, "заяча губа" і т.д.), на жаль, у більшості випадків робить дитину мішенню для глузування однолітків. Але це не означає, що слід покірно упокоритися з реальністю. Над проблемою треба працювати — і в разі сприятливого розвитку подій, оточуючі просто перестануть помічати особливості зовнішності вашого малюка. Механізм простий: ви ж не фокусуєтесь постійно на зовнішності близьких людей.

Отже, над чим треба попрацювати...

Власне ставлення до дитини. Якщо малюка весь час називають "бідним" і постійно говорять про його недолік, проблеми у спілкуванні з іншими дітьми у нього виникнуть напевно. Виявляйте спокій стосовно проблеми дитини, будьте уважні до її інтересів і здобутків — і ви збільшите шанси на те, що у малюка сформується адекватна самооцінка, і вона краще адаптується до колективу однолітків.
Ставлення педагогів (вчителів, вихователів). Вони не повинні допускати, щоб дитину дражнили через недоліки зовнішності. Але й ставити малюка в позицію "хворого", з якого і попит менший, теж не так.
Навички самопрезентації у дитини. Вчіть малюка "пред'являти" свою особливість, розповідаючи про неї спокійно та впевнено. Наприклад, так: "А у мене ось така рука, я з такою народився" (якщо у малюка не вистачає кількох пальчиків).

Що потім?

Найскладніша і поки що не вирішена в нашій країні проблема: можливість самостійного життя та працевлаштування дорослих людей з вираженими порушеннями розвитку (скажімо, розумовою відсталістю, психічними захворюваннями). У багатьох західних країнах існують програми пільгового працевлаштування та про підтримуваного проживання. Люди з тими чи іншими порушеннями розвитку можуть жити окремо від батьків у квартирах готельного типу. Соціальні працівники допомагають їм організувати працю, дозвілля та спілкування. Є й сільські комуни, де такі люди вирощують фрукти, овочі чи квіти, доглядають тварин і можуть частково чи навіть повністю забезпечувати себе. У Росії таких програм дуже мало. Одна з них – "Дорога у світ", створена фахівцями Центру лікувальної педагогіки. Вона допомагає "особливим" дорослим досягти максимально можливої самостійності, забезпечує їх працевлаштування та частково знімає тягар відповідальності з плечей їхніх немолодих батьків. Під Петербургом є село Світлана — там разом із волонтерами живуть і займаються сільським господарством люди з розумовою відсталістю та психічними порушеннями. Майбутнє цих проектів поки що невизначене, але сам факт їхнього існування вкрай важливий — і для сімей, що виросли, "особливих" дітей, і для суспільства в цілому.

Трагедія чи можливість зростання?

Насамкінець хочеться знову порушити питання, на яке ми вже начебто відповіли. Що ж приносить своїй сім'ї "особлива" дитина"? Так, горе і труднощі - але чи тільки? Багато батьків, говорячи про біль, розпач і страх, в той же час стверджують, що малюки допомогли їм по-новому поглянути на поняття "любов ", навчитися радіти малому та цінувати існуюче, подарували шанс переоцінити багато чого у своєму житті.

Переклад:Ірина Гончарова

Редактор:Анна Нурулліна

Наша група у фейсбуці: https://www.facebook.com/specialtranslations

Наш паблік вконтакті: https://vk.com/public57544087

Сподобався матеріал – допоможіть тим, кому потрібна допомога:

Копіювання повного тексту для поширення в соцмережах та на форумах можливе лише шляхом цитування публікацій з офіційних сторінок Спеціальних перекладів або через посилання на сайт. Під час цитування тексту на інших сайтах ставте повну шапку перекладу на початку тексту.

Я мама особливої дитини. Є такі речі, які відомі тільки мені, і я нікому їх не розповідаю – або розповідала так давно, що інші мами вже встигли забути. Ось шість із них.

Мами особливих дітей страждають від самотності. Мені відчайдушно не вистачає спілкування з друзями та рідними. Я дійсно намагаюся підтримувати позитивний настрій, і найчастіше ви бачите мене усміхненою. Можливо, я виглядаю у ваших очах Супермамою, яка може вирішити будь-яку проблему, завжди зайнята та отримує достатньо допомоги. Але мені дуже самотньо. Бути мамою особливої дитини означає гостру нестачу часу для того, щоб підтримувати такі важливі та потрібні стосунки з іншими людьми. Я могла б тут багато і докладно розповідати про те, як я дбаю про дитину. Чи пам'ятаєте той час, коли ваші діти були зовсім маленькими? Безліч справ і жодної вільної секунди. Але є ще дещо. Дещо в моєму випадку – це необхідність поширювати своє материнське кохання на мою другу дитину і на мого чоловіка, які постійно перебувають у «режимі очікування», потребуючи моєї уваги. У мене надто мало часу, щоб зателефонувати або написати друзям і навіть родичам, а якщо вони не дають про себе знати, я почуваюся жахливо винною перед ними за свою неуважність. Жахливе почуття провини тисне на мене. Це замкнене коло, з якого важко вибратися. Я сумую за тими днями, коли ми — мами — збиралися десь на свіжому повітрі, розважали й навчали наших дітей, коли я могла зазирнути до подруги на чашку чаю і розмовляти з нею, поки моя дитина грає поблизу.

Мами особливих дітей доводиться докладати зусиль, щоб зберегти свій шлюб. Вони борються за своє сімейне щастя всупереч високому показнику кількості розлучень у таких сім'ях, і змушені робити це, перебуваючи у стані постійного стресу, який неминуче супроводжує життя з особливою дитиною. Я цілком покладаюся на свого чоловіка, він мій найкращий друг і часом я чекаю і хочу від нього дуже багато. Він мій герой, надійна опора, терплячий і люблячий чоловік, без його підтримки мої діти просто зникли б. Їхнє самопочуття безпосередньо пов'язане з благополуччям нашого шлюбу. Мій чоловік і я не провели жодної ночі далеко від дітей протягом шести років, але кожні кілька місяців ми влаштовуємо двогодинне романтичне побачення в японському ресторані. Наш шлюб – це головне, тому ми намагаємось викрасти такі моменти, коли тільки можемо.
Мам особливих дітей нелегко зачепити чи вивести із себе. Незважаючи на те, що ми стверджуємо у своїх статусах у соціальних мережах, ми дуже вразливі, і життя постійно дає нам неприємні сюрпризи. Так що, якщо ви хочете про щось запитати нас, просто зробіть це. І цілком природно почати зі слів: «Не знаю, як запитати Вас, як це сформулювати…». Мене особливо чіпає, коли люди виявляють достатньо делікатності та уваги, щоб запитати, як себе почуває моя дитина, чи залучити її до спільної діяльності, трапези чи гри. Я з радістю йду назустріч таким спробам.
Мами спеціальних дітей бояться смерті. Ми боїмося, що наші діти можуть захворіти та померти. Нас лякає думка, що з нашими чоловіками може статися біда, і ми залишимося одні, але найсильніший страх живе в глибині душі – страх того, що все наше життя пройде у турботі про дітей. Ми бачимо, як знайомі нам люди, які втратили своїх дітей, переживають гіркоту втрати, і намагаємося не думати про це. На поверхні ми намагаємося жити повним життям і не забувати, що ми не застраховані від біди.
Мами дітей з особливими потребами добре розуміють мову дотиків. Це перша мова, яку ми освоюємо, і іноді саме цим способом спілкування наші діти мають найкраще. Ця природна терапевтична мова заспокоює, керує та зцілює. Він має бути основним у кожній родині.

Мами особливих дітей знають, який це безцінний подарунок почути від дитини: «Я люблю тебе». Дуже довгий час я не знала, чи буде моя дочка Зої колись розмовляти. Коли вона тільки-но народилася, про її любов до мене говорили її задоволені зітхання, які я чула, притискаючи її до грудей. Коли моя дочка трохи підросла, я носила її на руках і тоді виразом кохання були її щасливе мовчання та спокій. Свої перші слова Зої вимовила вже маленькою дівчинкою, і щоразу, коли вона говорила, я плакала. Зараз їй десять років і її слова стають все мудрішими та ніжнішими. Одного вечора, коли вона вже лежала в ліжку, я нахилилася до неї, щоб побажати добраніч. В цей момент Зої підняла руку, погладила мене по щоці і прошепотіла: «Я люблю тебе мама за те, що ти так дбаєш про мене».