განსაკუთრებული ბავშვების დედებს შორის კომუნიკაცია. როგორ დავუკავშირდეთ განსაკუთრებული ბავშვების დედებს: როგორ დავუჭიროთ მხარი და არ შეურაცხყოთ? თუ თქვენ ხართ "განსაკუთრებული" ბავშვის მამა

შუადღე მშვიდობისა, ძვირფასო მკითხველებო! ზოგიერთი ქალი კითხულობს: როგორ დაუკავშირდეს განსაკუთრებული ბავშვების დედებს? რა უნდა უთხრათ მეგობარს, რომლის შვილს სერიოზული დიაგნოზი დაუსვეს? რომელი სიტყვები იქნება შესაფერისი და რომელი არა?

რა უნდა იცოდე?

რა თქმა უნდა, არ ვიცი, რისი მოსმენა სურს ყველა განსაკუთრებული ბავშვის დედას. მხოლოდ ჩემს თავზე შემიძლია ვთქვა. როგორც მე მესმის, ჩემი გრძნობები მსგავსია მსგავს სიტუაციებში ქალების უმეტესობის გრძნობებთან. მაგრამ ყველა ადამიანი განსხვავებულია. და შეიძლება იყოს გამონაკლისებიც... თუ ვინმე კომენტარებში გამიზიარებს თავის ხედვას, მოხარული ვიქნები!

ეს პუნქტი გასათვალისწინებელია... ქალი, რომელმაც უკვე მიიღო შვილის მდგომარეობა და მისი მდგომარეობა ძალიან განსხვავდება იმისგან, ვინც ჯერ არ მიუღია. უხეშად რომ ვთქვათ, მე უკვე შინაგანად განვიცდი ყველა ამ მოვლენას და არცერთი უყურადღებო კითხვა არ იმოქმედებს ჩემზე.

ერთადერთი, რაც მაღიზიანებს, არის ის, როცა ჩემი შეშფოთების საპასუხოდ მეუბნებიან: „სრულიად ჩვეულებრივი შვილი გყავს, ეს ყველაფერი ნორმალურია“ - მოგვიანებით აგიხსნით რატომ. ოღონდ არ ვიტანჯები, არც დეპრესიაში ვარ, უბრალოდ ცოტა ვღიზიანდები. ხანდახან - ცოტა არა, ბევრი... მაგრამ ჩემთვის მტკივნეული არაფერია.

მაგრამ ყოველთვის ასე არ იყო. და ყველა ქალი გადის მიღების პერიოდს. ხან - უფრო სწრაფად, ხან - მთელი ცხოვრება... მათთან კი, ვისაც ჯერ არ გამოუცდია ეს მოვლენა, ჯობია ფრთხილად დაუკავშირდე. ამიტომ, თუ თქვენი მეგობრის შვილს უეცრად აუტიზმის, გონებრივი ჩამორჩენის ან სხვა რამის დიაგნოზი დაუსვეს... აუცილებლად გჭირდებათ მასთან ფრთხილად კომუნიკაცია. რადგან ამის გადარჩენა ერთ დღეში ან ერთ თვეში თითქმის შეუძლებელია...

როგორ დავამყაროთ კომუნიკაცია?

მაშ რისი თქმა ჯობია? პირადად მე ვოცნებობდი ამის მოსმენაზე (ამას სულ ახლახან მივხვდი): ”ძალიან ვწუხვარ, რომ თქვენს შვილს ასეთი პრობლემები აქვს. ეს მართლაც საშინელია. და ეს მართლაც რთული ტესტებია... მსურს მხარი დაგიჭიროთ, როგორმე დაგეხმაროთ. მე თვითონ არასოდეს ვყოფილვარ ამ პოზიციაზე და ბოლომდე ვერ გავიგე შენი გრძნობები. მაგრამ თუ გინდა ამაზე საუბარი, უბრალოდ იტირე, ესაუბრე, ყოველთვის შეგიძლია დამიკავშირდე. და თუ შემიძლია მოგცეთ რაიმე ღირებული, მითხარით, სიამოვნებით მოგცემ“.

თუ ახლახან გაიცნობთ განსაკუთრებული ბავშვის დედას... მეჩვენება, რომ ჯობია ამაზე არავითარი კომენტარი არ გააკეთოთ, უბრალოდ მოუსმინეთ.

სტანდარტული ფრაზები, როგორიცაა "ყველაფერი კარგად იქნება!", "შენ შეგიძლია გაუმკლავდე!", "შენ გმირი ხარ, მე არ შემეძლო ამის გაკეთება!" - შეიძლება იყოს შეუსაბამო. რადგან ექიმებმაც კი უმეტეს შემთხვევაში არ იციან ყველაფერი კარგად იქნება თუ არა. როგორც ჩვენს შემთხვევაში ლეშასთან. და ხშირად, პირიქით, ექიმები დარწმუნებულნი არიან, რომ ყველაფერი ცუდად იქნება. და უბრალო ქალის კომენტარი, რომელიც არ იცნობს თქვენს მდგომარეობას, ღიმილით ჟღერს.

უნდა გვესმოდეს, რომ განსაკუთრებული ბავშვების დედები სხვა სამყაროში ცხოვრობენ... ვინც უკვე განიცადა მათი მწუხარება, უგულებელყოფს ყველა „არასწორ“ სიტყვას. ვისაც ეს არ განუცდია იხურება და ყველაფერს ძალიან სერიოზულად ეკიდება. ამიტომ, ზოგჯერ ნამდვილად ღირს ასეთ ქალებთან ბავშვების თემის არ განხილვა.

განსაკუთრებული ბავშვი მოითხოვს დიდ ძალას და აიძულებს მას გაიაროს სპეციალური მომზადება. არღვევს ბევრ რწმენას. მაგალითად, თითქმის ყველა ქალს გაუცნობიერებლად სურს იამაყოს თავისი შვილით. მახსოვს როგორ ვამაყობდი ლიზით. მან სიარული 9 თვეში დაიწყო, 10 თვეში კი ყველას ეჩვენებოდა, რომ ის ერთ წელზე მეტი იყო. ახლა ვამაყობ, როგორ ცეკვავს. და დღემდე ლიზა თავის ასაკზე უფროსი ჩანს. შესაძლოა მისი სიმაღლის გამო.

და სანამ ლიზა იპყრობს თავისი ცნობიერებით, ლეშა 2,5 წლის ასაკში 1,5 გამოიყურება. ბიჭებს შორისაც კი. არამოსაუბრეთა შორისაც კი. კარგად, ან საუკეთესო შემთხვევაში - 2 წლის განმავლობაში. და აბსოლუტურად არაფერია საამაყო სხვა დედების წინაშე.

მაგრამ ჩვენ მაინც ძალიან გაგვიმართლა! განსაკუთრებული ბავშვების ბევრი დედა არა მხოლოდ არ ამაყობს, არამედ რცხვენია ბავშვის საქციელის გამო. მათი გაგება შეიძლება. აუტიზმის ან გონებრივი ჩამორჩენის მქონე ბავშვებს სახეზე დიაგნოზი არ აქვთ დაწერილი. განსაკუთრებით პატარებისთვის. ძალიან რთულია იმის დადგენა, რომ მას რაღაც არ აქვს. მხოლოდ იმ შემთხვევაში, თუ თქვენ თვითონ ხართ იმავე ბავშვის დედა, რომელმაც შეისწავლა ათეული წიგნი და ჩააბარა ათეული ნევროლოგი.

და გარედან, ადამიანების 95% აღიქვამს თქვენს ბავშვს, როგორც უბრალოდ არაადეკვატურს, არაკეთილსინდისიერს, ისტერიულს, გაფუჭებულს და ა.შ.

ასეთმა ბავშვმა შეიძლება მოულოდნელად სხვას დაარტყას. ქვიშის სროლა. არის ბალახი. გაილოკა ბავშვების სლაიდი. სასტიკი ისტერიკაა, თუნდაც ის უკვე 4-5 წლისაა. ხანდახან ასეთი ბავშვი უნდა აიყვანოს სახლში ხელებში, ყვირილი და ბრძოლა.

მყავს მეგობარი, რომელიც ჩემთვის მისი შვილის სიმშვიდისა და მიმღებლობის მაგალითია. მეჩვენება, რომ მის სიტუაციაში თავს ძალიან დავხურავდი. და ის არის მშვიდი, გახსნილი და ადვილად ურთიერთობს ყველა ქალთან.

გარედან ჩანს, რომ მისი ქალიშვილი 5 წლისაა და ის უბრალოდ ძალიან უზნეოა. გოგონა ყველა ადამიანს აწუხებს კითხვებით, ეჩვენება ძალიან ინტრუზიული, მუდმივად ეკითხება ყველაფერს, საუბრობს ხმამაღლა, ტაქტიკურად. სხვა ბავშვები მას უარყოფენ, მაგრამ უფროსები პირველივე წუთს იტანენ მას, შემდეგ კი იწყებენ გაღიზიანებას. ისინი გაოცებულები არიან მისი „ცუდი მანერებით“.

მაგრამ სინამდვილეში, ეს გოგონა ბევრად უფროსია. ბევრი. და მას აქვს სერიოზული თვისებები. ისეთი, რომ სულ დადის და ლაპარაკობს უკვე გამარჯვებაა. მისმა მშობლებმა ვერც კი გაბედეს ასეთი რამის იმედი. მაგრამ ის დადის და საუბრობს. ის კი ძალიან კარგად ლაპარაკობს! მათთვის ეს არის სიხარული და გამარჯვება. მაგრამ გარშემომყოფებისთვის...

თუმცა, ზოგიერთი ადამიანი მალევე ხვდება, რომ ამ გოგოს შემთხვევაში პრობლემა „ცუდი მანერები“ არ არის. მაგრამ ეს ყველას არ მატებს თანაგრძნობას. მახსოვს, ერთ დღეს დედამისთან სათამაშო მოედანზე ვესაუბრებოდი... და გოგონამ სადღაც დაიწყო წასვლა (ეს მათთან რეგულარულად ხდება). და ვიღაც ბებიამ ამპარტავნულად დაიყვირა: „ქალო! უყურე სად მიდის შენი ქალიშვილი! შენს გოგოს თვალი უნდა ადევნო!”

ისეთი ზიზღით, ისეთი მტრობითა და ამპარტავნებით ითქვა... მართლა დამიშავებდა. ალბათ ამ ბებიას მოგვიანებით ვიჩხუბებდი. მაგრამ ჩემო მეგობარო... ამან არ დაარღვია მისი სიმშვიდე. წყნარად დაეწია ქალიშვილს, თავის ადგილზე დააბრუნა და ჩემთან ურთიერთობა განაგრძო, ცდილობდა ბავშვს უფრო ყურადღებით დაედევნა თვალი.

თუ განსაკუთრებული შვილი არასდროს გყოლია, ძალიან რთულია იმის გაგება, თუ რას განიცდიან ასეთი დედები. რთულია ყველა დახვეწილობის შეგრძნება და საუბარში სწორი სიტყვების არჩევა. ეს დაახლოებით იგივეა, რაც უშვილო ქალებს უჭირთ რეალურად გაიგონ და მხარი დაუჭირონ დაღლილ დედას, რომელსაც ბავშვი ჰყავს. როგორც ბედნიერი ოჯახის მქონე ქალს, ძნელია გაყრი მეგობრის გაგება და მხარდაჭერა... მაგრამ ჩვენ შეგვიძლია უბრალოდ მოვუსმინოთ. ნუ ეცდებით მხარდაჭერა და გაგება (ან, ღმერთმა ქნას, რჩევა!)... მაგრამ უბრალოდ მოუსმინეთ.

განცხადებები, რომ ყველაფერი ნორმალურია და ყველაფერი კარგად იქნება, საშიშია, რადგან მხოლოდ გაუგებრობას, ადამიანებს შორის კედელს ზრდის. მათ ასევე აქვთ ემოციების აკრძალვა.

პირადად, როცა დამარწმუნეს, რომ ყველაფერი კარგად იქნებოდა, ასეთი რამ გავიგე: „საეჭვო და ანერვიულებული დედა ხარ. თქვენ უქმნით პრობლემებს თავს. თქვენ იგონებთ სირთულეებს იქ, სადაც არ არის. სინამდვილეში, თქვენს შვილთან ყველაფერი კარგადაა. და ექიმები ყოველთვის ატრიალებენ ყველანაირ სისულელეს. ასე რომ, ეს სისულელე ამოიღეთ თავიდან, ყველაფერი კარგად იქნება!“

ამან მტკივა, რადგან არასდროს ვყოფილვარ საეჭვო დედა. და საერთოდ, არ მაწუხებდა ის, რომ ლეშა მხოლოდ 10 თვის ასაკამდე აკოცა, მარცვლების გამეორების მცდელობის გარეშე! და 1.9-ში სიტყვების ნაკლებობაც არ მაწუხებდა. და თუნდაც საჩვენებელი ჟესტის არარსებობა (მაშინ არ ვიცოდი, რომ ეს საგანგაშო ნიშანი იყო!). მე თვითონ ხშირად ვეუბნებოდი გარშემო მყოფებს, რომ სტრესს ნუ იწვევთ, რადგან ბავშვი ნევროლოგის მიერ დანიშნული 10-ის ნაცვლად წელიწადში მხოლოდ 2 სიტყვას ლაპარაკობს... და საერთოდ, არ მესმოდა ჯანმრთელი ბავშვების დედების ღელვა. მაშასადამე, ჩემთან მიმართული ასეთი განცხადებები მუდამ ხარის წითელ ტილოსავით მუშაობდა.

სხვა ქალებს შეიძლება ჰქონდეთ განსხვავებული წითელი ნაწიბურები. მაგრამ ნებისმიერ შემთხვევაში, უსაფუძვლო ოპტიმიზმი, არასასურველი რჩევა და პრობლემის უარყოფა არასასურველია.

და ბოლოს, დავამატებ, რომ თუ თქვენ გაქვთ რაიმე სხვა შეკითხვა ამ თემაზე, შეგიძლიათ თავისუფლად მკითხოთ. რაც ვიცი მე გიპასუხებ. არ უნდა გეშინოდეს რამენაირად შეურაცხყოფის, მე სიამოვნებით გიპასუხებ.

მოკლე ფილმი მძიმე ცერებრალური დამბლით დაავადებული ბავშვების ოჯახების შესახებ:

ყველა მშობლისთვის მათი შვილი არის განსაკუთრებული, განსაკუთრებული, არა როგორც ყველა. მაგრამ არიან დედები და მამები, რომლებიც ყველაფერს მისცემდნენ მსოფლიოში, რომ მათი ბავშვი გახდეს ყველაზე ჩვეულებრივი, საშუალო ბავშვი. ამ ადამიანებზე და მათ შვილებზე ხშირად არ საუბრობენ ან წერენ. მაგრამ საბედნიეროდ, „დუმილის შეთქმულება“ თანდათან ქრება.

ახლა რუსეთში დაახლოებით 600 ათასი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი და ბევრი ბავშვია გარკვეული ფიზიკური შეზღუდვისა და გამოხატული განვითარების მახასიათებლებით. ოჯახები, რომლებშიც ეს ბავშვები იზრდებიან, აწყდებიან სირთულეებს, რომლის შესახებაც ფართო საზოგადოებამ ბევრი რამ არ იცის - და სადაც არის უცოდინრობა, სტერეოტიპები და შიშები. "ასეთი" ბავშვები იბადებიან მხოლოდ ნარკომანებსა და ალკოჰოლიკებში, მამები ტოვებენ ოჯახებს "ასეთ" შვილებთან, ჯანმრთელი ბავშვები, რა თქმა უნდა, განიცდიან "ასეთ" ბავშვებთან ურთიერთობას - და ა. და ასე შემდეგ. ჯანდაცვის მუშაკები ხშირად გვთავაზობენ, რომ მშობლებმა დატოვონ თავიანთი "განსაკუთრებული" ბავშვი სამშობიაროში - ამბობენ, გააჩინონ ახალი - და ბევრი დედა და მამა რეალურად მიჰყვება ამ რჩევას. საბედნიეროდ, უფრო და უფრო მეტი ოჯახი, განსაკუთრებით დიდ ქალაქებში, სადაც ინფორმაცია და დახმარება უფრო ხელმისაწვდომია, წყვეტს საკუთარი შვილების აღზრდას და ცდილობს უზრუნველყოს მათ მკურნალობისა და რეაბილიტაციის მაქსიმალური შესაძლებლობები.

როდის დგება დიაგნოზი?

მშობლები სწავლობენ ბავშვის განვითარებაში არსებულ ზოგიერთ დარღვევას უკვე დაბადებისას - მაგალითად, ტუჩის ნაპრალის ან. სხვები რამდენიმე წელია ამოუცნობი რჩება - ვთქვათ, . მაგრამ ნებისმიერ შემთხვევაში, რეაქცია ახალ ამბებზე, რომ ბავშვი არ ჰგავს ყველას, არის ძლიერი სტრესი, შოკი და დაკარგვის განცდა. როდესაც ბავშვი ჯერ კიდევ საშვილოსნოში ვითარდება, დედა და მამა უკვე ნათლად წარმოიდგენენ როგორი იქნება ის, აწყობენ გეგმებს, აფასებენ იმედებს, რომლებიც დაკავშირებულია მის მომავალ ცხოვრებასთან და შესაძლებლობებთან. და ცოტა ადამიანია მომზადებული ბავშვის დაბადებისთვის, რომელიც ვერ გაამართლებს ამ იმედებს. დაკარგვის განცდა ასახავს იმ ჯანმრთელი, „ჩვეულებრივი“ ბავშვის დაკარგვას, რომელსაც მშობლები ელოდებოდნენ. მაგრამ იმავდროულად, როდესაც ისინი განიცდიან მწუხარებას, მათ უნდა იზრუნონ ბავშვზე - ნამდვილზე, რომელიც ახლა ჰყავთ და რომელსაც სჭირდება მათი მოვლა - მით უფრო რთული იქნება მისი ჯანმრთელობისა და განვითარების პრობლემები. სხვა საქმეა, თუ დიაგნოზი დაგვიანებულია (განსაკუთრებით იმ შემთხვევაში, როდესაც მშობლები სპეციალისტების წინაშე ამჩნევენ, რომ რაღაც „არასწორად“ ხდება). მაშინ ყველაზე უარესმა ამბებმაც კი შეიძლება შვება მოიტანოს – რადგან ის საბოლოოდ ათავისუფლებს მოზარდებს გაურკვევლობის ტანჯვისგან და აძლევს მათ შესაძლებლობას მიიღონ კონკრეტული ქმედებები. ამ რთულ პერიოდში განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია სპეციალისტების როლი - ამ ეტაპზე, როგორც წესი, ექიმები. მათ მოეთხოვებათ მშობლებს მიაწოდონ სრული ინფორმაცია ბავშვის დიაგნოზის, მასთან დაკავშირებული შეზღუდვებისა და ბავშვის განვითარების შესაძლებლობების შესახებ. სამწუხაროდ, ბევრმა ჩვენმა ექიმმა არ იცის როგორ სწორად მიაწოდოს საჭირო ინფორმაცია დედებსა და მამებს. სამედიცინო საზოგადოებაშიც კი გავრცელებულია მითები განვითარების ბუნდოვანი პერსპექტივების შესახებ, მაგალითად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ. რა თქმა უნდა, მშობლებს სიმართლე სჭირდებათ – უცნობი უფრო მტკივნეული და საშინელია. მაგრამ მათი დაშინება და განსაკუთრებულად საშინელი სურათების დახატვა ნიშნავს ისედაც ფსიქოლოგიურად დეპრესიულ ადამიანებს უმწეო ბავშვზე ზრუნვისთვის საჭირო ძალების ჩამორთმევას.

„განსაკუთრებული“ ბავშვების ძმები და დები

კიდევ ერთი შვილი უნდა მყავდეს? რა შედეგები მოჰყვება ოჯახში განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვის ყოლას ხანდაზმული, „ნორმალური“ ბავშვებისთვის? როგორ იცხოვრებენ, თუ ღმერთმა ქნას, წავედით? მშობლების შეშფოთება არ არის უსაფუძვლო. მართლაც, „განსხვავებული“ ბავშვის დაბადება სტრესულია ოჯახის ყველა წევრისთვის, მათ შორის ბავშვებისთვის, რადგან ისინი მშობლებთან ერთად განიცდიან მწუხარებას და დანაკარგს. მაგრამ მხოლოდ ეს არ არის.

თუ „სპეციალური“ უმცროსია

ოჯახს, სადაც რამდენიმე ბავშვი იზრდება - და ერთ-ერთი მათგანი "განსაკუთრებული" - მრავალი პრობლემის წინაშე დგას. პირველ რიგში, არის რესურსების დეფიციტი. მშობლებმა ობიექტურად დიდი დრო და ძალისხმევა უნდა დაუთმონ ავადმყოფ ბავშვს - ბავშვს ესაჭიროება უამრავი სამედიცინო პროცედურა, მათ შორის ჰოსპიტალიზაცია, სარეაბილიტაციო ღონისძიებები (ტანვარჯიში, მასაჟი და ა.შ.); გარდა ამისა, თქვენ უნდა მიიღოთ ფული - მედიკამენტებისთვის, ექიმებისთვის, მასწავლებლებისთვის. გასაკვირი არ არის, რომ ჯანმრთელი ბავშვები ხშირად გრძნობენ თავს უყურადღებოდ. ისინი განაწყენებულები არიან, გაბრაზებულები არიან დედაზე და მამაზე და, რა თქმა უნდა, უმცროს ძმაზე ან დაზე - ის ახლა იღებს ყველა მშობლის სიყვარულს! შეძლებენ თუ არა უფროსები ბავშვებს შორის ყურადღების სწორად განაწილებას, ეს დამოკიდებულია როგორც საკუთარ თავზე, ასევე იმ მხარდაჭერაზე, რომელსაც ახლობლები უწევენ ოჯახს - მაგალითად, ბებია-ბაბუა.

ხშირად „განსაკუთრებული“ ბავშვის მოვლის პასუხისმგებლობის ნაწილი ჯანმრთელ ბავშვს ეკისრება. ამავდროულად, მშობლები ხშირად აფასებენ თავიანთი პატარა დამხმარის ძალას და არ აფასებენ იმ სირთულეებს, რომელთა წინაშეც მას უწევს. შედეგად, სიყვარულისა და დაუცველ ბავშვზე ზრუნვის სურვილის ნაცვლად, უფროსი იწყებს ბრაზს და სიძულვილსაც კი განიცდის, რადგან ამ „პაციენტმა“ ფაქტობრივად ჩამოართვა მას ცხოვრების წესი, რომელსაც ყველა მისი თანატოლი უძღვება. მეორე უკიდურესობა არის ბავშვების სრული იზოლაცია ერთმანეთისგან. ჯანსაღი ბავშვის ჩართვა განვითარების შეფერხების მქონე ბავშვის მოვლაში არ ზიანს აყენებს არც ერთს და არც მეორეს, თუ ეს ღონისძიება დაცული იქნება. როდესაც უფროსი ბავშვი უახლოვდება სასკოლო ასაკს, მას ახალი პრობლემის წინაშე დგას: მშობლები ხშირად ითხოვენ მისგან განსაკუთრებულ წარმატებას - როგორც ამბობენ, "თავისთვის და იმ ბიჭისთვის". სწორედ მან უნდა გაამართლოს „განსაკუთრებული“ ბავშვის დაბადებისას გლოვის მოლოდინები. რა თქმა უნდა, ორმაგი პასუხისმგებლობის ტვირთის ქვეშ, ბავშვი განიცდის საშინელ სტრესს - ის უბრალოდ ვერ აკმაყოფილებს უფროსების მოლოდინებს.

როგორ დავეხმაროთ უფროს ბავშვს

ყურადღება მიაქციე მას.დიახ, განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვი თითქმის ბოლო წვეთამდე „გაჭედავს“. მაგრამ უფროსიც არსებობს! და არც ახლა არის მისთვის ადვილი. საბედნიეროდ, ის ჯანმრთელია და ნორმალურად ვითარდება, მაგრამ ძალიან დაუცველი და მიდრეკილია შიშისკენ – ეშინია, მაგალითად, უმცროსისგან დაინფიცირების. და ისიც გლოვობს. შეეცადეთ იპოვოთ დრო, რომელიც მხოლოდ უფროსს ექნება მთლიანად.

ნუ შვილობთ მას.სასარგებლოა უფროსი ბავშვის ჩართვა „განსაკუთრებული“ ბავშვის მოვლაში, მაგრამ ამის წახალისებით, რათა დაეხმაროს მას და არა „ზრდასრული“ პასუხისმგებლობის გადატანა სკოლამდელ ბავშვზე (სკოლის ბავშვზე).

აუხსენით ბავშვს იმ ენაზე, რომელსაც შეუძლია გაიგოს რა არის მისი ძმის/დის პრობლემა. ბევრი ბავშვობის შიშებიგენერირებულია იმ იდეით, რომ „განსაკუთრებული“ ბავშვის განვითარების დარღვევა გადამდებია. ზოგჯერ ჯანმრთელი ბავშვი საკუთარ თავს შთააგონებს იმ აზრს, რომ ისიც აუცილებლად დაავადდება მომავალში და შეწყვეტს მოძრაობას ან ლაპარაკს.

პატივი ეცით მის ინტერესებს.ნუ აიძულებთ უფროსს, ყოველთვის ყველაფერში დათმოს უმცროსს - ამით მხოლოდ იმას მიაღწევთ, რომ ჯანმრთელი ბავშვი მშვიდად დაიწყებს „უზურპატორის“ სიძულვილს.

თუ „სპეციალური“ უფროსია

უნდა გააჩინოს თუ არა მეორე შვილი, თუ პირველ შვილს აქვს განვითარების შეფერხება, რთული საკითხია. ერთის მხრივ, "განსაკუთრებული" ბავშვი მოითხოვს დიდ ყურადღებას, ასევე დიდ ფინანსურ ხარჯებს. მეორეს მხრივ, ჯანსაღი მემკვიდრის გამოჩენა მშობლებს საშუალებას აძლევს თავს ჩვეულებრივ ოჯახად იგრძნონ თავი: მოაგვარონ გამრავლების პრობლემა, ჩაეფლონ „ნორმალურ“ პრობლემებში. მართალია, ხანდახან მეორე შვილს აჩენენ, როგორც „სამაშველო სამსახურს“ – ამბობენ, რომ ის გაიზრდება და მომავალში უმწეო უფროსზე იზრუნებს. ამ შემთხვევაში უმცროსი თავიდანვე გრძნობს თავს უმნიშვნელოდ, ნაკლებად ღირებულად მშობლებისთვის - და, როგორც წესი, არ ანათებს სიყვარულით იმის მიმართ, ვისზეც მას მოუწოდებენ ზრუნვა.

Მნიშვნელოვანი:მეორე შვილზე გადაწყვეტილების მიღებამდე აზრი აქვს გაიაროს სამედიცინო და გენეტიკური კონსულტაცია. ზოგიერთ შემთხვევაში განვითარების დარღვევის მქონე ბავშვის გაჩენის ალბათობა ძალიან მაღალია.

თუ ოჯახში ბევრი შვილია

კარგი ამბავი მრავალშვილიანი ოჯახებისთვის: პრაქტიკა აჩვენებს, რომ აქ „განსაკუთრებული“ ბავშვის დაბადება ნაკლებ სტრესს იწვევს როგორც მშობლებისთვის, ასევე ბავშვებისთვის. და მომავალში, ზრდასრული ძმის ან დის პასუხისმგებლობა ნაწილდება "ყველაზე" - და დატვირთვა საკმაოდ მართვადი ხდება.

ბებიები და ბაბუები

რას გრძნობენ ბებია-ბაბუა, როდესაც გაიგებენ "განსაკუთრებული" ბავშვის დაბადების შესახებ? სამწუხარო ის არის, რომ მათ მოკლებული იქნებიან "ნორმალური" შვილიშვილთან ან შვილიშვილთან ურთიერთობის სიხარულს. შიში - ჩვეულებრივ ფარული - რომ ეს იყო მათი "დეფექტური" გენები, რამაც გამოიწვია ბავშვის პრობლემები. ტკივილი თქვენი ზრდასრული ბავშვისთვის - რატომ უნდა იზრუნოს მას? ხშირია შემთხვევები, როდესაც ქმრის მშობლები არ იღებენ თავიანთ "განსაკუთრებულ" შვილიშვილს და ადანაშაულებენ დედას იმაში, რომ ბავშვი "არანაირი" აღმოჩნდა. რა თქმა უნდა, ეს ძალიან მტკივნეული მდგომარეობაა დედისთვის. მაგრამ მის საფუძველში არის მარადიული დედობრივი სურვილი, დაიცვას შვილი ნებისმიერ ფასად, შერეული დანაშაულის გრძნობით (ბოლოს და ბოლოს, ბებიაც დედაა, მხოლოდ მისი პატარა სისხლი დიდი ხანია გაიზარდა). არ დაგავიწყდეთ ისიც, რომ უფროსი ნათესავები არიან იმ თაობის წარმომადგენლები, რომლებიც ხასიათდებიან შშმ პირების მიმართ კიდევ უფრო ნაკლებად ტოლერანტული დამოკიდებულებით, ვიდრე ახალგაზრდები. არც ისე ადვილია მათი სტერეოტიპების მიტოვება - მაგალითად, რწმენა იმისა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები არ დადიან, არ საუბრობენ და არ ცნობენ საყვარელ ადამიანებს. თუმცა, საბედნიეროდ, ეს სხვაგვარად ხდება. ბებია-ბაბუა შეიძლება დიდი დახმარება გაუწიონ ოჯახებს „განსაკუთრებული“ ბავშვებით. სამწუხაროდ, ხშირად ასეთი ბავშვები საბავშვო ბაღში ვერ ათავსებენ. თუ ბებია-ბაბუა ნაწილობრივ ზრუნავს შვილიშვილზე, დედას ცოტა დრო აქვს უბრალოდ დაისვენოს და ზოგჯერ სამსახურშიც კი წავიდეს.

ხშირია შემთხვევები, როდესაც ქმრის მშობლები არ იღებენ თავიანთ "განსაკუთრებულ" შვილიშვილს და დედას ადანაშაულებენ მის ავადმყოფობაში.

თუ ბებია და ბაბუა არ იღებენ შვილს, გაკრიტიკებენ ან გადანაშაულებენ:

უგულებელყოთ კრიტიკული შენიშვნები. ეჭვგარეშეა, სიტყვებმა შეიძლება გტკივათ და ხშირად თავს დამნაშავედ გრძნობთ და ვერაფერს უმკლავდებით. მაგრამ, ალბათ, გაგიადვილდებათ საყვედურებისა და კრიტიკის მიღება, თუ იცით, რომ ბებიების ქცევა გამოწვეულია შიშითა და დანაშაულის გრძნობით და არა თქვენი ტანჯვის სურვილით;
მიაწოდოს ინფორმაცია ბავშვის პრობლემებსა და განვითარების შესაძლებლობებზე. უფროსი თაობის ბევრმა წარმომადგენელმა არ იცის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს შეიძლება ბევრი რამ ასწავლონ, რომ ცერებრალური დამბლით დაავადებულ ბავშვს შეიძლება ჰქონდეს მაღალგანვითარებული ინტელექტი და "ტუჩის ნაპრალი" წარმატებით მკურნალობს ქირურგიული გზით;
იყავით მადლიერი დახმარებისთვის, თუნდაც ის მცირე იყოს. დიახ, ახლა თქვენთვის რთულია და, სავარაუდოდ, ბევრად უფრო რთული, ვიდრე ბებია-ბაბუისთვის, და დახმარებაზე უარის თქმა შეიძლება უსამართლოდ მოგეჩვენოთ. მაგრამ არც მათთვის არის ადვილი.

იყო "განსაკუთრებული" ბავშვის მამა

ჩვენს ქვეყანაში, სამწუხაროდ, ძალიან აქტუალურია მამების პრობლემა „განსაკუთრებული“ ბავშვების ოჯახებში. საყვარელი ადამიანების მიმართ პასუხისმგებლობის გრძნობა - ხშირად უკვე შესუსტებული მამაკაცებში - ზოგჯერ მთლიანად ქრება ავადმყოფი ბავშვის დაბადებასთან დაკავშირებულ კრიზისში. მამა ტოვებს ოჯახს და ბავშვის მოვლასთან და მის ფინანსურ მხარდაჭერასთან დაკავშირებული ყველა საზრუნავი დედის მხრებზე მოდის.

თუმცა მამის ფრენა სულაც არ არის ნიმუში. მაგალითად, შეერთებულ შტატებში განქორწინების მაჩვენებელი გარკვეული შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მქონე ოჯახებში იგივეა, რაც ეროვნული საშუალო. როდესაც "არასწორი" მემკვიდრე იბადება, მხოლოდ დედა არ წუხს - მამაც, როგორც წესი, იგივე ტკივილს განიცდის. შესაძლოა, მამის პოზიცია მაინც ცოტა უფრო ადვილია - ბოლოს და ბოლოს, ბავშვის მოვლასთან დაკავშირებული ძირითადი ტვირთი ქალს ეცემა და მამაკაცს აქვს შესაძლებლობა, მძიმე ფიქრებისგან განადგურდეს სამსახურში წასვლა. მეორეს მხრივ, მამები ნაკლებად იზიარებენ თავიანთ გამოცდილებას - ბევრი ჩუმად იტანჯება მწუხარებითა და უმწეობით, უბრალოდ არ შეუძლია ვინმესთან საუბარი. ისინი იტანჯებიან ბავშვის განკურნების ან სხვაგვარად მდგომარეობის რადიკალურად გაუმჯობესების უუნარობით. კაცმა უნდა იმოქმედოს აქტიურად და „პრობლემების გადაჭრა“, მაგრამ ამ შემთხვევაში შეუძლებელია „პრობლემის სრულად გადაჭრა“ და ბავშვის დაუყოვნებლივ გაჯანსაღება. ეს მამებს თავს დამნაშავედ და უმწეოდ აგრძნობინებს, ზოგჯერ კი აშორებს მათ ოჯახს და აიძულებს, ეძიონ დაცვა გაუსაძლისი გამოცდილებისგან.

თუ თქვენ ხართ "განსაკუთრებული" ბავშვის მამა

დაიმახსოვრე: შენს ოჯახს სჭირდები. თქვენს გარეშე ბავშვის (შვილების) და მეუღლის ცხოვრება საგრძნობლად გართულდება და ავადმყოფი პატარას მრავალი სახის მკურნალობა და რეაბილიტაცია შესაძლოა სრულიად მიუწვდომელი აღმოჩნდეს. არ დატოვოთ თქვენი საყვარელი ადამიანები უბედურებაში - მათ ახლა უფრო მეტად სჭირდებით, ვიდრე ოდესმე!
ესაუბრეთ მეუღლეს თქვენი გრძნობების შესახებ. ნუ შეგეშინდებათ უთხრათ მას მწუხარების, შიშის ან დანაშაულის შესახებ, რომელიც გტანჯავთ. ეს გაგიადვილდებათ და გაზიარებული გამოცდილება დაგეხმარებათ თქვენ და თქვენს მეუღლეს თავი იგრძნოთ „ერთ გუნდად“.
მონაწილეობა მიიღე ბავშვზე ზრუნვაში, მის აღზრდაში, ყოველდღიური პრობლემების გადაჭრაში. შეიძლება თავიდან უხერხულად და უსუსურად იგრძნოთ თავი ცოლის გვერდით - ეს გაივლის.
მიიღეთ მონაწილეობა ყოველდღიური და ორგანიზაციული პრობლემების გადაჭრაში, რათა მეუღლეს ჰქონდეს დრო დასვენებისა და გამოჯანმრთელებისთვის. საბოლოო ჯამში, ეს თქვენც გამოგადგებათ: საზრუნავითა და სირთულეებით დაღლილობამდე მიყვანილი ქალი ნაკლებად სავარაუდოა, რომ ქმარს დრო და ყურადღება დაუთმოს.
არ დაგავიწყდეთ, რომ თქვენ ხართ ცოლ-ქმარი და არა მხოლოდ "განსაკუთრებული" ბავშვის მშობლები. თქვენ კვლავ ადამიანები ხართ, რომლებსაც ერთმანეთი უყვართ - და ამის შესახებ უნდა შეახსენოთ თქვენს მეუღლეს, რადგან დედებს აქვთ მიდრეკილება მთლიანად ჩაეფლონ ბავშვის პრობლემებში.
მოძებნეთ ისინი, ვინც იცის, რას განიცდით. ბევრ ორგანიზაციას, რომელიც დახმარებას უწევს სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვებს, აქვს მშობელთა კლუბები - იქ დადიან არა მხოლოდ დედები, არამედ მამებიც. „განსაკუთრებული“ ბავშვების სხვა მამებთან დაკავშირება მოგცემთ შესაძლებლობას გაუზიაროთ თქვენი გრძნობები ადამიანებს, რომლებიც აუცილებლად გაიგებენ მათ.

განათლება: ტაბუ თუ მწვანე შუქი?

ჩვენი ქვეყანა აცხადებს უნივერსალურ უფლებას განათლებაზე, მაგრამ ზოგიერთი ბავშვისთვის შეუძლებელია მისი რეალიზება - და თუ ეს შესაძლებელია, მაშინ არა სრულად ან არაოპტიმალური გზით. პრაქტიკულად არ არსებობს საბავშვო ბაღები განვითარების მძიმე დარღვევებისა და მათი კომბინაციების მქონე ბავშვებისთვის (მაგალითად, მხედველობის დაქვეითება და გონებრივი ჩამორჩენილობა ერთდროულად). ის, რაც არსებობს, ხშირად მხოლოდ „სათავსო კამერებია“, სადაც ბავშვებს ათავსებენ მშობლების მუშაობის დროს. გონებრივი ჩამორჩენის მქონე ბავშვებს ხშირად უარს ამბობენ ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების სპეციალიზებულ საბავშვო ბაღში დასწრებაზეც კი. მაგრამ არის ასევე კარგი ამბავი. ბოლო დროს მოსკოვსა და სანკტ-პეტერბურგში ინტეგრაციული საბავშვო ბაღების გამოჩენა დაიწყო, იქ დადიან როგორც სპეციალური საჭიროებების მქონე, ისე ჩვეულებრივი ბავშვები. როგორც წესი, მათი ჯგუფები მცირეა - 10-15 კაცი, მათგან 1-2 "სპეციალური" მოსწავლეა. რაც შეეხება სკოლებს, აქ არის სპეციალიზებული დაწესებულებები სმენის, მხედველობისა და კუნთოვანი სისტემის დარღვევის მქონე ბავშვებისთვის, ასევე მეტყველების პრობლემების მქონე ბავშვებისთვის, გონებრივი ჩამორჩენილობისა და გონებრივი ჩამორჩენილობის მქონე ბავშვებისთვის. ზოგიერთ სკოლაში ირიცხება რთული შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების კლასები - მაგალითად, სმენისა და მხედველობის დარღვევის მქონე ბავშვების სკოლებში შეიძლება იყოს კლასები, სადაც სწავლობენ ბავშვები, რომლებსაც ასევე აქვთ გონებრივი ჩამორჩენილობა. თუმცა, ასეთი კლასები ძალიან ცოტაა - და იქ ყველა ბავშვი არ მიიღება.

ცერებრალური დამბლით და სხვა მოტორული დარღვევების მქონე ბევრ ბავშვს შეუძლია სწავლა ჩვეულებრივ სკოლებში

ცერებრალური დამბლით და მოძრაობის სხვა დარღვევის მქონე ბევრ ბავშვს შეუძლია საჯარო სკოლაში სწავლა - მთავარია შენობა ეტლით გადაადგილებისთვის იყოს შესაფერისი, მასწავლებლები კი კეთილგანწყობილი და კვალიფიციური. მოსკოვში უკვე არის სკოლები, რომლებიც ახორციელებენ ინკლუზიურ განათლებას და მათი რიცხვი იზრდება (თუმცა ჯერ არასაკმარისად სწრაფად). მშობლებს აწუხებთ კითხვა: რას გრძნობენ ჩვეულებრივი ბავშვები თავიანთ „განსაკუთრებულ“ მეგობარზე? ისევე როგორც მას ექცევიან უფროსები - დედები, მამები და მასწავლებლები. მასწავლებლები პირველ ადგილზე არიან, რადგან ისინი აყალიბებენ კომუნიკაციის ტონს კლასში. თუ მასწავლებელი სწორად იქცევა, მოსწავლეები კარგად იღებენ თავიანთ „განსხვავებულ“ მეგობრებს და იზრუნებენ კიდეც ასეთ ბავშვებზე, როგორც მთელი კლასი.

თუ ბავშვი მნიშვნელოვნად განსხვავდება თანატოლებისგან

გარეგნობის ნებისმიერი ნაკლი (მოკლე კიდურები, ტუჩის ნაპრალი და ა.შ.), სამწუხაროდ, უმეტეს შემთხვევაში ბავშვს თანატოლების დაცინვის სამიზნედ აქცევს. მაგრამ ეს არ ნიშნავს იმას, რომ თვინიერად უნდა მიიღოთ რეალობა. თქვენ უნდა იმუშაოთ პრობლემაზე - და თუ მოვლენები დადებითად განვითარდება, გარშემომყოფები უბრალოდ შეწყვეტენ თქვენი ბავშვის გარეგნობის თავისებურებებს. მექანიზმი მარტივია: თქვენ მუდმივად არ ამახვილებთ ყურადღებას თქვენი საყვარელი ადამიანების გარეგნობაზე.

მაშ, რაზე გჭირდებათ მუშაობა...

საკუთარი დამოკიდებულება ბავშვის მიმართ. თუ ბავშვს ყოველთვის ეძახიან "ღარიბს" და მუდმივად საუბრობენ მის ნაკლოვანებებზე, მას აუცილებლად ექნება პრობლემები სხვა ბავშვებთან ურთიერთობაში. გამოიჩინეთ სიმშვიდე ბავშვის პრობლემასთან მიმართებაში, იყავით ყურადღებიანი მისი ინტერესებისა და მიღწევების მიმართ - და თქვენ გაზრდით შანსს, რომ ბავშვს განუვითარდეს ადეკვატური თვითშეფასება და უკეთ მოერგოს თანატოლების ჯგუფს.
მასწავლებლების (მასწავლებლების, აღმზრდელების) დამოკიდებულება. მათ არ უნდა დაუშვან ბავშვის დაცინვა გარეგნული ხარვეზების გამო. მაგრამ ბავშვის „ავადმყოფის“ პოზიციაში დაყენება, რომლისგანაც ნაკლები მოთხოვნაა, ასევე არასწორია.
ბავშვის თვითწარმოდგენის უნარები. ასწავლეთ თქვენს შვილს „წარმოაჩინოს“ თავისი თავისებურება, ისაუბროს მასზე მშვიდად და თავდაჯერებულად. მაგალითად, ასე: „და მე მაქვს ეს ხელი, ამით დავიბადე“ (თუ პატარას რამდენიმე თითი აკლია).

Რა იქნება შემდეგ?

ყველაზე რთული და ჯერ კიდევ მოუგვარებელი პრობლემა ჩვენს ქვეყანაში: დამოუკიდებელი ცხოვრებისა და დასაქმების შესაძლებლობა ზრდასრულთა განვითარების მძიმე დარღვევებით (მაგალითად, გონებრივი ჩამორჩენილობა, ფსიქიკური დაავადება). დასავლეთის ბევრ ქვეყანას აქვს პროგრამები შეღავათიანი დასაქმებისა და ე.წ. განვითარების გარკვეული შეზღუდვების მქონე ადამიანებს შეუძლიათ მშობლებისგან განცალკევებით იცხოვრონ სასტუმროს ტიპის აპარტამენტებში. სოციალური მუშაკები ეხმარებიან მათ სამუშაოს, დასვენებისა და კომუნიკაციის ორგანიზებაში. ასევე არის სოფლის კომუნები, სადაც ასეთი ადამიანები ამუშავებენ ხილს, ბოსტნეულს ან ყვავილებს, ზრუნავენ ცხოველებზე და შეუძლიათ ნაწილობრივ ან თუნდაც სრულად ირჩენდნენ თავს. რუსეთში ასეთი პროგრამები ძალიან ცოტაა. ერთ-ერთი მათგანია „გზა მსოფლიოსკენ“, შექმნილი სამკურნალო პედაგოგიკის ცენტრის სპეციალისტების მიერ. ის ეხმარება „განსაკუთრებულ“ მოზარდებს მიაღწიონ მაქსიმალურ დამოუკიდებლობას, უზრუნველყოფს მათ დასაქმებას და ნაწილობრივ აშორებს პასუხისმგებლობის ტვირთს მათი ხანდაზმული მშობლების მხრებიდან. პეტერბურგთან ახლოს არის სოფელი სვეტლანა, სადაც მოხალისეებთან ერთად ცხოვრობენ და მეურნეობენ გონებრივი ჩამორჩენილობისა და ფსიქიკური აშლილობის მქონე ადამიანები. ამ პროექტების მომავალი ჯერ კიდევ გაურკვეველია, მაგრამ მათი არსებობის ფაქტი ძალზე მნიშვნელოვანია - როგორც „განსაკუთრებული“ ბავშვების ოჯახებისთვის, რომლებიც გაიზარდნენ, ასევე მთლიანად საზოგადოებისთვის.

ტრაგედია თუ ზრდის შესაძლებლობა?

დასასრულს, მინდა კიდევ ერთხელ დავსვა კითხვა, რომელზეც, როგორც ჩანს, უკვე გავეცი პასუხი. რას მოაქვს "განსაკუთრებული" ბავშვი თავის ოჯახს? დიახ, მწუხარება და სირთულეები - მაგრამ მხოლოდ ეს? ბევრი მშობელი, რომელიც საუბრობს ტკივილზე, სასოწარკვეთასა და შიშზე, ამავე დროს ამტკიცებს, რომ ბავშვები დაეხმარნენ მათ ახალი კონცეფციის გადახედვაში. „სიყვარულის“ სწავლამ, წვრილმანებით ტკბობა და იმის დაფასება, რაც გაქვს, მომცა საშუალება, გადამეხედა ბევრი რამ ჩემს ცხოვრებაში.

თარგმანი:ირინა გონჩაროვა

რედაქტორი:ანა ნურულინა

ჩვენი ჯგუფი ფეისბუქზე: https://www.facebook.com/specialtranslations

ჩვენი საჯარო VKontakte: https://vk.com/public57544087

თუ მოგეწონათ მასალა, დაეხმარეთ მათ, ვისაც დახმარება სჭირდება:

სოციალურ ქსელებსა და ფორუმებზე გავრცელებისთვის სრული ტექსტის კოპირება შესაძლებელია მხოლოდ სპეციალური თარგმანების ოფიციალური გვერდებიდან პუბლიკაციების ციტირებით ან საიტის ბმულით. სხვა საიტებზე ტექსტის ციტირებისას, განათავსეთ სრული თარგმანის სათაური ტექსტის დასაწყისში.

განსაკუთრებული ბავშვის დედა ვარ. არის რაღაცეები, რაც მხოლოდ მე ვიცი და არავის ვეუბნები - ან იმდენი ხნის წინ ვუთხარი, რომ სხვა დედებს უკვე დაავიწყდათ. აქ არის ექვსი მათგანი.

განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების დედები განიცდიან მარტოობას. ძალიან მენატრება მეგობრებთან და ოჯახის წევრებთან ურთიერთობა. მე ნამდვილად ვცდილობ შევინარჩუნო პოზიტიური დამოკიდებულება და ყველაზე ხშირად თქვენ მიყურებთ გაღიმებულს. შესაძლოა, შენს თვალში მე ვგავარ სუპერ დედას, რომელსაც შეუძლია ნებისმიერი პრობლემის გადაჭრა, ყოველთვის დაკავებულია და საკმარის დახმარებას იღებს. მაგრამ მე ძალიან მარტოსული ვარ. იყო განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის დედა ნიშნავს, რომ დროის მკვეთრი ნაკლებობაა სხვა ადამიანებთან ასეთი მნიშვნელოვანი და აუცილებელი ურთიერთობების შესანარჩუნებლად. შემეძლო აქ ბევრი და დეტალურად ვისაუბრო იმაზე, თუ როგორ ვზრუნავ ბავშვზე. გახსოვთ დრო, როდესაც თქვენი შვილები ძალიან პატარები იყვნენ? ბევრი საქმეა გასაკეთებელი და არც ერთი უფასო წამი. მაგრამ არის რაღაც სხვა. ჩემს შემთხვევაში არის ჩემი დედობრივი სიყვარულის გავრცელების აუცილებლობა ჩემს მეორე შვილზე და ჩემს მეუღლეზე, რომლებიც მუდმივად „მოლოდინის რეჟიმში“ არიან, რომლებსაც ჩემი ყურადღება სჭირდებათ. ძალიან ცოტა დრო მაქვს მეგობრებთან და ნათესავებთან დასარეკად ან მისაწერად და თუ ისინი არ გახდნენ ცნობილი, საშინლად დამნაშავედ ვგრძნობ მათ მიმართ ჩემი უყურადღებობის გამო. დანაშაულის საშინელი გრძნობა მიმძიმებს. ეს არის მოჯადოებული წრე, საიდანაც ძნელია გამოსვლა. ძალიან მენატრება ის დღეები, როცა ჩვენ დედები ვიკრიბებით სადმე გარეთ, გავერთობით და ვასწავლით ჩვენს შვილებს, როცა შემეძლო მეგობართან ჩაის დასალევად და მასთან საუბარი, სანამ ჩემი შვილი იქვე თამაშობდა.

განსაკუთრებული ბავშვების დედებს ჰერკულესის ძალისხმევა უწევთ ქორწინების გადასარჩენად. ისინი იბრძვიან ოჯახური ბედნიერებისთვის, მიუხედავად ამგვარ ოჯახებში განქორწინების მაღალი მაჩვენებლისა და იძულებულნი არიან ამის გაკეთება მუდმივი სტრესის პირობებში, რაც აუცილებლად თან ახლავს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის ცხოვრებას. მე მთლიანად ვენდობი ჩემს ქმარს, ის ჩემი საუკეთესო მეგობარია და ზოგჯერ მისგან ძალიან ბევრს ველი და მინდა. ის ჩემი გმირია, საიმედო საყრდენი, მომთმენი და მოსიყვარულე ადამიანი, მისი მხარდაჭერის გარეშე ჩემი შვილები უბრალოდ დაიკარგებიან. მათი კეთილდღეობა პირდაპირ კავშირშია ჩვენი ქორწინების კეთილდღეობასთან. მე და ჩემს მეუღლეს ექვსი წელია ბავშვებისგან მოშორებით არც ერთი ღამე არ გავატარეთ, მაგრამ რამდენიმე თვეში ერთხელ ორსაათიან რომანტიკულ პაემანზე მივდივართ იაპონურ რესტორანში. ჩვენი ქორწინება არის ის, რაც მას ეხება, ამიტომ ჩვენ ვცდილობთ მოვიპაროთ ეს მომენტები, როდესაც შეგვიძლია.
განსაკუთრებული ბავშვების დედები არ არიან ადვილად განაწყენებული და გაბრაზებული. მიუხედავად იმისა, რასაც სოციალურ ქსელებში ჩვენს სტატუსებში ვამტკიცებთ, ძალიან დაუცველები ვართ და ცხოვრება მუდმივად უსიამოვნო სიურპრიზებს გვიქმნის. ასე რომ, თუ გსურთ რაიმე გვკითხოთ, უბრალოდ გააკეთეთ ეს. და სრულიად ბუნებრივია სიტყვებით დაწყება: „არ ვიცი, როგორ გკითხო, როგორ ჩამოვაყალიბო ეს...“. განსაკუთრებით მტკივნეულია, როცა ადამიანები საკმარისად ყურადღებიანი და ყურადღებიანი არიან, რომ ჰკითხონ, როგორ არის ჩემი შვილი, ან ჩართონ იგი საერთო აქტივობაში, კვებაში ან თამაშში. მიხარია, რომ ასეთ მცდელობებს ვხვდები.
განსაკუთრებული ბავშვების დედებს სიკვდილის ეშინიათ. ჩვენ გვეშინია, რომ ჩვენი შვილები დაავადდებიან და დაიხოცებიან. გვეშინია იმის ფიქრი, რომ შეიძლება ჩვენს ქმრებს რამე ცუდი დაემართოს და მარტო დავრჩეთ, მაგრამ ყველაზე ძლიერი შიში ცოცხლობს ჩვენი სულის სიღრმეში - შიში იმისა, რომ მთელი ცხოვრება შვილებზე ზრუნვას დაეთმობა. ჩვენ ვხედავთ, როგორ განიცდიან დანაკარგის სიმწარეს ნაცნობი ადამიანები, რომლებმაც შვილები დაკარგეს და ვცდილობთ არ ვიფიქროთ ამაზე. გარეგნულად, ჩვენ ვცდილობთ ვიცხოვროთ სრულყოფილად და არ დავივიწყოთ, რომ უბედურებისგან დაზღვეული არ ვართ.
განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების დედებს ძალიან კარგად ესმით შეხების ენა. ეს არის პირველი ენა, რომელსაც ვსწავლობთ და ზოგჯერ კომუნიკაციის ამ მეთოდს ჩვენი შვილები ყველაზე კარგად ლაპარაკობენ. ეს ბუნებრივი თერაპიული ენა ამშვიდებს, ხელმძღვანელობს და კურნავს. ის ყველა ოჯახში მთავარი უნდა იყოს.

სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვების დედებმა იციან, რა ფასდაუდებელი საჩუქარია მათი შვილისგან: „მიყვარხარ“. დიდი ხნის განმავლობაში არ ვიცოდი, ოდესმე დალაპარაკებოდა თუ არა ჩემი ქალიშვილი ზოი. როდესაც ის ახლახან დაიბადა, მისი კმაყოფილი კვნესა, რომელიც მესმოდა, როცა მკერდთან მიმიჭერდა, მის სიყვარულზე მეტყველებდა. ჩემი ქალიშვილი ცოტა რომ გაიზარდა, ხელში ავიყვანე და მაშინ სიყვარულის გამოხატულება იყო მისი ბედნიერი სიჩუმე და სიმშვიდე. ზოიმ თავისი პირველი სიტყვები თქვა, როგორც პატარა გოგონა და ყოველ ჯერზე, როცა ის ლაპარაკობდა, მე ვტიროდი. ახლა ის ათი წლისაა და მისი სიტყვები უფრო ბრძენი და ნაზი ხდება. ერთ საღამოს, როცა ის უკვე საწოლში იწვა, დავხარე ღამის მშვიდობის სათქმელად. ამ დროს ზოიმ ხელი ასწია, ლოყაზე მომეფერა და ჩამჩურჩულა: „მიყვარხარ, დედა, რომ ასე კარგად ზრუნავ ჩემზე“.